LA ENIGMÁTICA NOVELA ENTRE EL VIEJO Y EL NUEVO MUNDO, ESCRITA POR PERSONAS EXTRAORDINARIAS QUE SUFREN ATAXIA DE FRIEDREICH Escritores que padecen la enfermedad mancomunan su talento y energía para componer una única historia conjunta Comunicado de Prensa - Para publicación inmediata Mayo 9 de 2011 – Escritores afectados por una terrible enfermedad unen sus esfuerzos para escribir conjuntamente una novela especial que se hallará a la venta en las librerías para recaudar fondos para la investigación científica. El inédito proyecto literario que expresa una multiplicidad de voces será publicado para luchar contra la ataxia de Friedreich, una enfermedad neuro-degenerativa que afecta implacablemente a muchas personas en todo el mundo y que aún no tiene cura. No obstante, es una patología “nicho”  en la que las compañías farmacéuticas no invierten. Por ende, los recursos para financiar la investigación de esta enfermedad provienen de personas que están directa o indirectamente afectadas por la entidad, quienes trabajan voluntariamente. Esta ambiciosa iniciativa comenzó gracias a María Blasco, escritora española de 38 años, quien sufre ataxia de Friedreich desde la infancia. Otros escritores de distintas partes del mundo que se han unido al proyecto son Fatima D’Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (Estados Unidos),  Alessia Mainardi (Italia), Maria Pino Brumberg (España), Nicola Batty (Inglaterra),  por mencionar sólo algunos de ellos. Cada autor estará a cargo de uno o más capítulos en los que será la voz de un personaje de esta emocionante novela no convencional que permite distintos estilos literarios. Una trama sencilla confiere cohesión a la historia que se despliega durante la novela como el ovillo de Ariadna, enlazando la creatividad y el estilo personal de cada escritor.Un viaje en el espacio y en el tiempo revelará un misterio: un terrible secreto oculto durante siglos. La historia comienza a mediados del siglo XX en Estados Unidos y luego se retrotrae a la Alemania de principios del siglo IXX. Dos historias en momentos y lugares distintos son así narradas en paralelo, para luego converger de la forma más inesperada en un capítulo revelador. La ataxia de Friedreich desempeña obviamente un papel en ambas historias y se convierte en todo un personaje. La obra será traducida a varios idiomas por un increíble equipo de traductores profesionales que colaboran voluntariamente con BabelFAmily, una organización internacional cuyo único fin es hallar una cura para la ataxia de Friedreich. Los escritores que deseen participar en este proyecto todavía pueden postularse. Pero las contribuciones literarias no son la única forma de participación que los organizadores persiguen: para apoyar este proyecto y lograr que la novela se publique en varios países será de importancia crucial entrar en contacto con los medios masivos de comunicación, así como con  personalidades y organizaciones del mundo de la cultura, la ciencia, el arte y el deporte. Según los organizadores del proyecto, sólo mediante una concientización focalizada y a escala mundial, más este abordaje de boca en boca, será posible alcanzar la meta establecida: lograr que las personas que nunca escucharon hablar de la ataxia de Friedreich tomen conciencia de esta cruel enfermedad, instarlas a que compren el libro y de este modo recaudar fondos para la investigación científica. Para ponerse en contacto con los coordinadores del proyecto, sírvase enviar un email a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Sitio web de BabelFAmily  http://www.babelfamily.org Traducción de Marisa Condurso de Nohara

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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