La idea del libro autobiográfico es algo que me persiguió durante años, al escuchar la historia de mi vida, amigos y conocidos nunca perdieron oportunidad para decirme “Tú deberías de escribir un libro”. Pero aunque yo invento historias fantásticas muy fácilmente, la idea de escribir acerca de mí nunca ha sido atractivo para mí, probablemente porque siempre he estado un poco atemorizada de dar la impresión de alguna clase de “historia de lastima” o como muchas de esas personas que a menudo solo para salir en la Televisión cuentan su vida de la manera más lastimosa posible solo para llamar la atención. Me convencí de escribir por dos razones. La primera es que basando la historia en mis aventuras como una cosplayer, escribí algo real y sincero que puede hacerte pensar pero que deja mucho espacio para la diversión y las sonrisas. La segunda y decisiva razón fue dar a mis historias una motivación específica, la cual no era solo “mostrarlas”, sino para recaudar dinero para la investigación de las enfermedades genéticas. En los primeros 15 días desde su lanzamiento, la respuesta ha sido positiva gracias a los amigos “aficionados”, cosplayer y no cosplayer por igual, quienes me apoyan como lectores y por lo tanto como compradores. Podemos desde luego hacerlo mucho mejor y, como lo he dicho muchas veces, “Puedes comprar el libro aunque sea solo para ver las fotografías e ilustraciones asombrosas creadas por el genio de Ilaria Trombi o para ponerlo debajo de la pata de una mesa para estabilizarla”. Lo que importa es que el detalle de tu compra le da apoyo a la investigación, no a mí.

¡Muchas gracias, Alessia, por tu amabilidad y disposición para conversar! ¡Esperamos vernos pronto en la próxima feria! Mientras tanto, les invitamos a visitar la siguiente galería de fotos. Cualquier persona que guste ordenar una copia de Alessia in Cosplayland* puede hacerlo enviando un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

* en Italiano

Enlace para la entrevista completa

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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