Dado el pronóstico médico, The Dandelion Diary podría ser sombrío y desgarrador. En cambio, es una afirmación de la vida, el amor y la alegría. Presenta sus recuerdos de su infancia no como instantáneas borrosas, sino como escenas detalladas, rodeada de diamantes. Es una mujer que siempre contó con una percepción sensual del momento, y el talento de permitirnos volver a vivirlo con una claridad cristalina.

La Srta. Black vivó su infancia en Grahamstown, a una pocas cuadras de donde me crié. Su padre trabajó en el departamento de economía de la Universidad de Rhodes y fue uno de los disertantes más reconocidos del personal. Obviamente, la inteligencia, la belleza, el talento y el carisma corren en la familia Black, junto con la ataxia.

Cuando describe su infancia, hace hincapié en una riqueza de sensaciones positivas: nadar en la presa en verano, pulir el cobre en el jardín bajo el árbol de nísperos. El clamor escandaloso de las hadadas, el sonido de las canciones para niños, el canto de los millares de aves e insectos zumbadores, el calor soporífero de enero, y las repentinas y violentas tormentas eléctricas son invocados vívidamente no sólo por su prosa, sino también por su poesía.

Para la Srta. Black, el vaso siempre parece estar por lo menos medio lleno, e incluso las noches calurosas que los mosquitos hacen insoportables y los inviernos que enfrían hasta los huesos de la Provincia Oriental del Cabo evocan recuerdos cariñosos.

Fue justo después de que la familia se mudara a Stellenbosch que la ataxia, que ya había asediado a su hermano mayor, comenzó a manifestarse. La infancia de la Srta. Black se debería percibir como una pesadilla, ya que su deteriorado equilibrio generaba acusaciones constantes de embriaguez, y dos accidentes automovilísticos, uno de los que causó la muerte de una amiga cercana, agravaron el problema. A pesar de todo, ella conservaba su fortaleza y actitud positiva.

"En esta prisión de máxima seguridad de instintos amaestrados,

Mi cuerpo alguna vez maleable ha sido arrojado

A esta silla de ruedas,

Mis impulsos se han opacado".

Fotografías delicadamente descoloridas aportan una sensación de intimidad. La vemos de niña con su encantadora madre, su padre sexy y su hermoso hermano. Pero ya de adulta, vemos a una Srta. Black en silla de ruedas, en su carro modificado y trasladándose con sus muletas.

Tanto ella como su hermano tienen puestos laborales donde trabajan con otros que tienen discapacidades y promueven activamente la concientización pública de su discapacidad: él mediante Remix, una compañía de danza que formó para bailarines con discapacidades; ella, mediante su trabajo en relaciones públicas y su escritura. "Tengo la necesidad imperiosa de poner palabras al vacío que rodea la ataxia. Mi escritura es una manera de decir: esto es importante, porque ésta es mi verdad".

Dandelion Diary realmente le pone palabras a este vacío, y termina al citar una campaña de correo electrónico que los hermanos comenzaron para motivar la investigación sobre la ataxia, y ofrecer sus servicios en calidad de sujetos de prueba. Las últimas palabras del libro condensan la filosofía de la Srta. Black. "Continuaremos", dice ella. "Luchando y teniendo esperanza".
  
Fuente:  The Dandelion Diary: the tricky art of walking

Ver también: Blog de Marguerite Black  / Video de Marguerite Black

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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