Por eso he querido hacer este sitio web y en el logo poner el bastón que uso a diario para ayudarme a caminar, para recordarme a mí  misma y a cualquiera que aunque sea de manera diferente... ¡se puede hacer todo aquello que se quiera!

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_life.php)

Ya he apuntado en mi biografía que a los 18 años me diagnosticaron una enfermedad rara e incurable: la ataxia de Friedreich. Lo que no mencioné fue   la manera en que este descubrimiento alteró mis planes y me trajo a este camino que estoy recorriendo ahora. Con la aparición de la enfermedad y el aumento progresivo de los problemas de movilidad que conlleva, mis proyectos de diplomarme en Arte y después continuar la carrera de Arqueología se esfumaron. Desgraciadamente la futura Indiana Jones se habría arriesgado a tropezar con su propio látigo, por lo que debía replantear mi vida en función de mis nuevas expectativas. No oculto que ha sido realmente difícil aceptar mis limitaciones, y mi empeño en el Cosplay demuestra cuán a menudo tuve la necesidad de evadirme de mí misma para desafiar mis límites y obtener algunas satisfacciones.
No me he diplomado porque, después de haber perdido un año por culpa de la depresión que tuve durante casi un año después del diagnóstico, cuando me informé de cómo recuperar dos años en uno y diplomarme con mi promoción, me pidieron miles de euros por el curso privado. Diplomarme y asistir a la Universidad me habría dado solo la satisfacción efímera de colgar un par de trozos de papel en la pared, visto que el trabajo para el que habría estudiado no habría estado en condiciones de hacerlo. Mi fuerte carácter ha prevalecido y finalmente he aceptado mi situación: lo que me interesaba podía seguir estudiándolo en casa por puro placer, mientras que como trabajo escogería  una profesión en la que mi especial situación no influyera en lo más mínimo… la escritura.
Mi más antigua y arraigada pasión volvió a mi vida de manera apabullante, hasta empujarme a escribir entre 2007 y 2008 mi primera novela  Avelion - La Figlia dell’Acqua (Avelion - La Hija del Agua), la primera de la saga dedicada al mundo fantástico de “Avelion”, a la que en octubre de 2008 le siguió el segundo volumen Avelion - Il Figlio del Fuoco (Avelion - El Hijo del Fuego).
Para su publicación he preferido contar solo con mis propias fuerzas y autoproducirme en una editorial de la provincia de Parma, en vez de confiar en el típico “esperar y ver” de aquellos que proponen su trabajo a varias editoriales afamadas esperando que los “descubran”  y quizás los publiquen. No se nota que me gusta ser independiente ¿verdad? Bueno, si queréis saber algo más en concreto de mi trabajo como escritora os aconsejo visitar el sitio: http://www.avelion.it/
Podréis pedir en línea mis libros o estar al corriente de los eventos, también ferias del comic, ¡en las que participaré en calidad de autora!

(Fuente: http://www.ryukicosplay.com/my_work.php)

Video entrevista con Alessia Mainardi http://www.europapiumagazine.com/video/avelion.htm

 

(*) Etimológicamente del inglés costume play. Consiste en usar disfraces de personajes de comics, películas o series de dibujos animados especialmente del manga o anime. 

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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