De poco serviría que les dijera nada porque nunca he sido una persona muy rigurosa, sin embargo lo que sí tengo claro es que a medida que mi enfermedad ha avanzado –y las dificultades aumentado–, mi personalidad ha cambiado. Cuantas más limitaciones tengo, mayor magnitud toman mis retos y mayor es la exigencia para conmigo misma. Así voy logrando que mi satisfacción me ayude a superar obstáculos.

 ¿Las limitaciones autoimpuestas por miedo, vergüenza, timidez... son peores que las reales?

Las limitaciones autoimpuestas son tan reales como las físicas, sólo que cuando se sufre una barrera física también aparecen más y más grandes las barreras mentales. Lo digo porque cuando era más joven (y por aquel entonces mis limitaciones eran menores) tenía la misma ambición y, sin embargo, por una u otra causa, nunca encontraba ni el momento ni la decisión suficiente para hacer que mi sueño no quedara en una mera ilusión. Nadie me iba a regalar nada, así que tenía que hacer acopio de valor y decisión.

 ¿Y con qué más sueña María Blasco?

 Soy una soñadora empedernida. En cuanto consigo alcanzar un deseo comienza a forjarse otro, en ocasiones, aún sin haber concluido el primero. En estos momentos quiero que la gente lea y disfrute con lo que escribo, que valoren un poquito el talento que yo creo que poseo. Si he decidido publicar, aún sin contar con ayudas económicas, es por la propia convicción de que mi obra es buena. Soy yo la primera que confío en mí aunque, por otro lado, también busco el aplauso del público, como cualquier artista ¿ no?

Dice que la publicación de su primera novela, "Bosquejando recuerdos", fue un acto de cabezonería precisamente porque no contó con ningún apoyo ni subvención. ¡Qué valiente para los tiempos que corren!

 
María Blasco

Efectivamente, y para mi segunda obra –el poemario "Canciones del alma"– tampoco he logrado la subvención que había solicitado, así que me he visto forzada a abaratar el formato. Pero esto no es suficiente para impedirme alcanzar mi sueño, algo más grave tendría que ocurrir para que Canciones del alma no salga a la luz el 15 de noviembre, tal y como está previsto.

¿Qué nos propone en este nuevo trabajo?

Apuesto por el sentimiento y la sencillez en una serie de poemas de muy distinta naturaleza: desde romances hasta sonetos o textos más complejos. Aconsejo, además, su lectura en voz alta, saboreando cada palabra, ya que la poesía se escribe para ser escuchada.

Para su elaboración ha contado con la participación de muchos amigos. La pintora bilbaina Marisa Ortega ha ilustrado sus poemas y artistas y deportistas de la talla de Kepa Junkera, Edurne Pasaban, M a rtín Gervasoni, Jordi Roselló, Alejandra Botto o Aurora Beltrán... les han puesto voz. ¡Vaya lujo!

 Sí, sobre todo por su apoyo, que servirá para lograr una mayor repercusión de la obra. Su intervención es muy valiosa para mí ya que cada uno de ellos ha aportado su granito de arena para que este bonito proyecto salga adelante. En cuanto a la ilustración de Marisa Ortega, sólo puedo decir que es magnífica, no tenéis más que ver la portada del poemario, ¡es preciosa! La sensibilidad que despiertan los poemas, se salpica con la belleza de la obra de esta gran artista. No os lo podéis perder.

Le diagnosticaron ataxia de Friedreich en 1985, siendo todavía una niña. ¿Se aprende a convivir con una enfermedad de estas características?

Aprender... nunca se deja de aprender, porque al ser una enfermedad degenerativa, los problemas van evolucionando. Por suerte, yo gozo de un carácter positivo por naturaleza, que me ayuda a convivir con este mal, que es realmente duro. Es triste ver cómo tu cuerpo, tus músculos... van perdiendo fuerza hasta llegar a convertirte en una persona que –aunque mantiene sus cualidades mentales en perfectas condiciones– pierde el control sobre su cuerpo, que ni le responde ni le obedece. Es complicado también pasar de ser una persona independiente a depender por completo; ésta es una cuestión que todavía no domino perfectamente.

¿De qué manera condiciona la ataxia su vida?

Cuando la enfermedad todavía no está muy avanzada es menos protagonista en tu vida pero cuando se agudiza ya tienes problemas que te impiden realizar una vida normal, cuestiones tan sencillas como ir al servicio, acostarse, hacer trabajos manuales... Entonces el protagonismo es mucho mayor, aunque en mi caso, lucho y peleo para que no sea así. Realizar la actividad de escribir, publicar y organizar la presentación de mis obras, me ayuda a salir airosa de estas batallas.

 ¿Cómo ve el futuro?

Prefiero no pensar en ello. Cuando venga, vendrá, y procuraré estar preparada para afrontarlo. No se sí es una ventaja o no, pero mi enfermedad me obliga a vivir el presente y disfrutarlo lo mejor posible.


Fuente

Video - María Blasco sufre ataxia de Friedreich y publica su segundo libro

http://www.eitb.com/videos/noticias/sociedad/detalle/542287/maria-blasco-sufre-ataxia-friedreich-publica-su-segundo-libro/

Otro video publicado en You Tube

http://www.youtube.com/watch?v=Vpprzb6YEVE 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

Go to top