Necesitamos examinar los registros médicos de los pacientes sometidos a cirugía de fusión espinal inmediatamente antes, durante la cirugía y la estadía hospitalaria, y después de la cirugía. Esto incluye tanto a los pacientes a los que les fue bien, como a los que no y que podrían haber fallecido tras la cirugía. Nos hallamos en la búsqueda de indicios que puedan ayudarnos a aprender a pronosticar quién tendrá problemas con la cirugía. Para llevar a cabo esta tarea, necesitamos los siguientes registros:
1. Los registros médicos del consultorio de su médico previos y posteriores a la cirugía, incluyendo informes de estudios cardiológicos (ECG y ecocardiograma).
2. Los registros médicos del hospital durante la cirugía, incluyendo registros intra-quirúrgicos, y post-quirúrgicos. Esto incluye los registros de los estudios cardiológicos (ECG y ecocardiograma) y de anestesia durante la cirugía.

Si acepta participar en este estudio, necesitará firmar una “autorización para dar a conocer registros médicos” tanto para su(s) médico(s) como para el hospital. Esto debe realizarlo usted y entregarlo en el consultorio del médico o en el hospital. A continuación, los arriba mencionados los copiarán y nos enviarán los registros a la dirección que figura al pie. También necesitamos que firme y nos devuelva el formulario de “consentimiento informado”. Todos y cada uno de los costos asociados con estos registros también deberán sernos enviados a la misma dirección, y nosotros nos haremos cargo de pagarlos (ningún costo para usted).

Enviar a:

Dr. R. Mark Payne, MD
c/o: Cari L. Petty
1044 West Walnut, R4302B
Department of Pediatrics (Cardiology)
Indiana University School of Medicine
Indianapolis, IN 46202 USA
Tel.: 317-278-6239
e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Toda identificación personal que contengan estos registros permanecerá confidencial y no será revelada en forma alguna. La información que contengan los registros será analizada en la búsqueda de indicios sobre la salud cardíaca, y se publicarán las conclusiones. No podemos proporcionarle respuesta o información específica sobre su cirugía o la de su hijo.
Esperamos que acepte participar en este estudio. No obstante, de no ser así, lo comprendemos, y esto no afectará en modo alguno su acceso a la atención médica. Si tiene preguntas acerca de este estudio, no dude en contactarnos en la dirección o los números arriba citados.
Cordialmente,

R. Mark Payne, MD, FAAP, FACC
Professor of Pediatrics (Cardiology)
(Médico, Miembro del Cuerpo Docente y Rectorado de la American Academy of Pediatrics y del American College of Cardiology; Profesor de Cardiología Pediátrica)

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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