La casa de Laurent y Henriette ChampsaurYo, que soy un negado para la cocina, aprendí a hacer los crêpes dulces con mermelada, además del gratin de patata. Mi visita de cuatro días fue una experiencia bellísima para todos. Hemos hablado un poco de todo, pero especialmente sobre ataxia de Friedreich y sobre nuestros amigos de BabelFAmily. Henriette me confesó que le encantanría poder acoger a la vez a  Mari Luz González Casas, Marion Clark y a mí, ya que su bellísima casa dispone de tres habitaciones para invitados. Lamentablemente no he podido conocer a Claudine, la hija de Henriette y Laurent, paciente de AF; y tampoco a su marido y a sus dos hijos, ya que estaban de vacaciones en la playa. Será para la próxima vez. Mis amigos franceses querían que me quedase por más tiempo, pero no me fue posible debido a mis ocupaciones en Milán. El día de mi partida me agasajaron con múltiples regalos: tres tarrros de mermelada de fresa preparada por Henriette, paté de cerdo hecho por Laurent, paté de hígado de oca y un cojín “francés” de esos largos y comodísimos que aquí en Italia no se encuentran en ninguna parte .Me despedí con la grata sensación de haber encontrado a unos verdaderos amigos, con quienes mantendré siempre el contacto y a los que espero poder hospedar en mi casa lo antes posible. Al volver a Milán hice un ingreso bancario a favor de la asociación BabelFAmily, en concepto de  “BabelTravels, mi estancia en casa de la familia Champsaur”. De esta manera no seré el único que se beneficia de estas vacaciones: la exquisita hospitalidad que recibí de forma gratuita servirá para incrementar los fondos de BabelFAmily. Espero que a través del proyecto BabelTravels de la asociación BabelFAmily, cada vez más personas de todo el mundo puedan encontrarse y conocerse, contribuyendo de este modo innovador y bellísimo a financiar trabajos de investigación en Ataxia de Friedreich. 
Un abrazo a todos,

Gian Piero Sommaruga, presidente de BabelFAmily

p.s: Para aquéllos que quieran enviar un donativo a  BabelFAmily pueden  hacer una transferencia bancaria a la siguiente cuenta:

Asociación BabelFAmily:  IBAN: ES81 0049 4429 8925 9000 6013 - SWIFT:  BSCH ES MM

Gracias!

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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