Desde el 24 de mayo del año pasado, la página web de BabelFAmily  ha  recibido casi 50.000 visitas procedentes de 130 países de cualquier lugar del globo. Son personas que buscan información  sobre los últimos avances científicos relacionados con esta patología. Muchos afectados sólo hablan su lengua materna  y viven en zonas del globo como Rusia, Turquía y países de lengua árabe, donde no existen asociaciones para luchar contra la ataxia y las familias se sienten perdidas.  Gracias al trabajo diario de traductores voluntarios podemos ofrecer información puntual a las personas que sufren esta devastadora enfermedad y carecen de acceso a la información debido a las  barreras lingüísticas presentes en internet, pues los artículos científicos aparecen mayoritariamente en inglés.
El perfil internacional de la asociación junto con el hecho de sentirnos como una gran familia dio lugar al nombre de la asociación: BabelFAmily, una familia que habla muchas lenguas.
El día 24 de mayo, onomástica de San Babilés, la asociación BabelFAmily cumplió su primer aniversario. ¡Casualidades de la vida! La asociación BabelFAmily echó a andar de la mano del legendario santo con el que comparte además cierta afinidad en el nombre. El día 24 de mayo del 2009, una vez finalizados los trámites legales de la asociación, uno de sus miembros exclamó: “Fíjate, es el día de San Babilés!” Y el presidente de BabelFAmily, que es de nacionalidad italiana, y que nunca había oído el nombre del santo, pensó que se trataba de una broma, convencido de que acabábamos de crear “un santo de diseño” para nuestra asociación. Aclarado el malentendido cultural, lo cierto es que  nos une un vínculo  con el patrón de Boadilla. Pecaríamos sin duda de presuntuosos si no creyéramos que este suceso es genuinamente aleatorio y que el santo nada tiene que ver con la asociación... pero a todos nos gusta sentirnos tocados por la magia del azar.
BabelFAmily, además de ser un instrumento informativo, también recauda fondos para investigación biomédica. En el Festival Benéfico por la Ataxia, organizado por la  E.O.I.  de Boadilla se recaudaron 1885 Euros. Recientemente, los alumnos del Ciclo Formativo de Comercio del I.E.S. Prof.Máximo Trueba han organizado un mercadillo benéfico a favor de  BabelFAmily. Gracias a este intenso trabajo se recaudaron casi 3000 Euros para investigación.¡Una cifra magnífica! En nombre de los pacientes y sus familias queremos expresar nuestra gratitud a los alumnos del Ciclo Formativo, a los profesores del Departamento de Comercio, Extraescolares y  a toda la comunidad educativa del I.E.S y de la E.O.I.. Y no es la primera vez que ambos centros  apoyan a los pacientes de ataxia, participando en nuestras loterías, festivales y otros eventos.  Esperemos que tanto esfuerzo traiga una cura cuanto antes y  que los avances estén pronto disponibles para los pacientes.
Volviendo a nuestro santo legendario, se dice  que San Babilés  vivió un tiempo en Toledo, desde donde se trasladó a la Villa de Odón (actual Villaviciosa de Odón) con dos hermanos que le acompañaban. Allí eligió como residencia una ermita poco distante del pueblo (actual Boadilla del Monte), para entregarse de lleno a los rigores de una penitencia sin límites, en la que la oración le ocupaba días y noches enteras. Se convirtió en el patrón de los niños enfermos. A su ermita acudían gentes de muchos lugares, buscando la curación. Figura en las relaciones de Felipe II, que se venía incluso  desde Los Carabancheles. Otras fuentes ponen en duda la existencia de nuestro San Babilés para los cuales sólo ha existido con esté nombre el San Babilés de Antioquía.
Lo cierto es que existe en Boadilla del Monte una Hermandad en honor a San Babilés y cuyos orígenes documentados se remontan al siglo XV.  Del documento de 1478 se deduce que la Hermandad tenía un marcado sentido de ayuda mutua, como el socorro en la enfermedad y en cualquier otra situación  difícil de la vida. Y aunque los tiempos cambien, una cosa es cierta: la vida sigue siendo difícil, hay todavía muchas enfermedades por curar y mucho por hacer. Ojalá tengamos siempre una mano amiga dispuesta a ayudar y que ese espíritu altruista y generoso perviva siempre entre nosotros. A juzgar por vuestro apoyo y calor humano podemos decir sin lugar a dudas que San Babilés no solamente pasó por Boadilla, sino que además dejó su impronta de generosidad y cariño en las gentes del lugar.

M. Luz González Casas

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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