Alec, de 16 años, es uno de los tres estudiantes que, junto a seis miembros de la institución, pasó todo un día en silla de ruedas para sensibilizar al resto de la escuela sobre la enfermedad neurovegetativa que afecta a su amigo Zac Zies: la ataxia de Friedreich. Alec estaba sorprendido por lo agotador que resultaba moverse en la escuela sobre una silla de ruedas. Tuvo dificultades para abrir las puertas y abrirse paso entre la multitud del pasillo; le dolían los brazos. “Realmente no sé cómo estos chicos en sillas de ruedas viven el día a día", dijo Gaston. "Mi rutina cambió completamente, no tuve tiempo ni de hablar con los compañeros en los pasillos, mi preocupación principal era llegar del punto A al punto B”.

Zac Zies, de 14 años de edad, se dirige a sus clases en silla de ruedas con la ayuda de Zane, un perro guía. "Pasar un día en silla de ruedas podría servir para que mis compañeros entiendan algunas de las dificultades y los retos que las personas como yo debemos enfrentar cotidianamente" afirmó Zac.  El año pasado, cuando el joven era todavía estudiante del primer ciclo de secundaria, varios maestros decidieron pasar el día en silla de ruedas después de que un donante anónimo, que participaba en la colecta promovida por el personal docente, ofreció 500 dólares a la FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance o Alianza para la Investigación sobre la Ataxia de Friedreich). Para este año la jornada de sensibilización se llevará a cabo con una colecta de fondos en el Outback Steak House de Maumee y el dinero recaudado será entregado a FARA. 

La enfermedad de Zac es poco común, pues afecta a una de cada 50.000 personas. La madre de Zac, Suzy Zies, informó que se dio cuenta de que algo pasaba con su hijo, cuando notó que se tropezaba con mucha frecuencia. En 2001, especialistas de la Mayo Clinic de Rochester en Minnesota le diagnosticaron ataxia de Friedreich. “Cuando nos dijeron que nuestro hijo estaría en silla de ruedas para finales de la secundaria, Zac tenía apenas seis años y todavía podía correr” dijo Suzy Zies. “Desde ese momento nuestras vidas cambiaron completamente. Sin embargo, Zac es un joven maravilloso, brillante, alegre y optimista. A pesar de todo nos sentimos afortunados”.

El jueves pasado, el director de la escuela también pasó el día en silla de ruedas en solidaridad con su estudiante, quien además es el mejor amigo de su hijo Patrick, de 14 años. Patrick Short y Zac Zies son amigos desde que dieron sus primeros pasos. Cuando Zac comenzó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad, Patrick comenzó a llevarle a su amigo la bandeja del almuerzo y sus videojuegos favoritos. “No fue un gran esfuerzo -comentó Patrick- la única diferencia es que lo ayudo un poco”. “El jueves, sentado en una silla de ruedas que nos prestó el Ability Center di Great Toledo, pude ver la escuela desde la perspectiva de Zac. Yo, que mido más de un metro ochenta, era observado desde lo alto por estudiantes que solían ver hacia arriba para hablarme y que ahora tenían que ver hacia abajo”.

El director de la escuela secundaria de Perrysburg afirmó riendo “mi primera preocupación fue ¿cómo logro llevar el café a mis reuniones? Tuve que recurrir a la ayuda de otros”.  Fue precisamente este mismo director quien seleccionó a los 3 estudiantes que tendrían que pasar todo el día en silla de ruedas. Escogió a Alec Gaston, que destaca por su participación en la actividad teatral; Charlie Hughes, una promesa del basket y Sophie Carter, que además de ser una porrista, también es miembro del coro y del grupo teatral. “Los 3 forman parte de grupos diferentes, son bien conocidos en todo el instituto y estaba seguro de que iban a enfrentar esta experiencia con mucha seguridad”, declaró el director.

Sophie Carter, de 16 años de edad, se refirió a esta experiencia diciendo: “Fue mucho más difícil de lo que pensaba”. Sophie pasó la mayor parte del tiempo con una computadora portátil en su regazo, sin un apoyo adaptable para su silla. En varias oportunidades tuvo dificultades para meter su bolso en el casillero. Para ella fue difícil trasladarse entre los estudiantes cuando tenía que ir de un aula a otra. Sophie comentó “era muy pequeña y la gente no me veía”. Gaston dijo que siempre se había resistido a abrir la puerta a los compañeros de clases que estaban en sillas de ruedas, pero haber pasado un día en silla de ruedas le hizo cambiar su modo de pensar. “Me sentía confundido, no sabía si prestar ayuda o no a una persona que necesita apoyo, tenía miedo de herir su orgullo” confesó. “Ahora creo que cuando vea a alguien en aprietos, le abriré la puerta”.

Artículo original en inglés              

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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