Desde el 14 de mayo, día de la inauguración oficial, hasta hoy, la página web de BabelFAmily ha recibido ya más de 29.000 visitas procedentes de 115 países de cualquier lugar del globo, un dato que confirma la utilidad de recurrir a varias lenguas para ampliar nuestro radio de acción y conseguir integrar a todos aquéllos que sufren esta devastadora enfermedad y carecían de acceso a la información debido a las  barreras lingüísticas presentes en internet. BabelFAmily está poniendo todo su empeño en derribar  barreras lingüísticas desde junio de 2006, fecha en la que iniciamos nuestra andadura como lista de correo, poniendo en marcha todos nuestros recursos también  al servicio de los que no hablan inglés - la lengua oficial de internet - ya que muchos afectados sólo hablan su lengua materna  y viven en zonas del globo como Rusia, Turquía y países de lengua árabe, donde no existen asociaciones para luchar contra la ataxia y las familias se sienten perdidas. La ataxia de Friedreich es una de las llamadas enfermedades raras, pero habla muchas lenguas. Nosotros continuaremos informando a los afectados sobre los logros que se están llevando a cabo para vencerla,  transmitiendo esperanza y aportando nuestro  trabajo para que, en sinergía con otras asociaciones, consigamos curar la enfermedad cuanto antes.
2009 es sobre todo el año en el que, constituyéndose como asociación, BabelFAmily ha dejado de ser únicamente un instrumento informativo y ha comenzado a recaudar fondos para investigación biomédica en ataxia de Friedreich. Recientemente hemos concluído un proceso de negociación iniciado en septiembre del 2009 con otras seis asociaciones,  (ACHAF, AISA, APAHE, ATAXIA UK, FARA y FASI) para cofinanciar un proyecto de investigación en ataxia de Friedreich, de tres años de duración, dirigido por el Prof. Pierre Rustin del INSERM de París. Es nuestro principal objetivo que ningún proyecto prometedor quede sin financiación por falta de fondos y en este sentido el diálogo entre las distintas realidades asociativas nos acerca más rápidamente a la meta.
Para 2010 tenemos previsto centrar nuestra energía principalmente en recaudación de fondos para investigación coordinando las varias iniciativas, involucrando a pacientes, familias y voluntarios de cualquier parte del mundo.
Con este fin hemos activado también la sección donativos on line en nuestra página web.
Nuestro lema sigue siendo: “Directo al único objetivo que cuenta:¡¡curemos la ataxia de Friedreich!!”

Milán, 16 de febrero  2010

Gian Piero Sommaruga, Presidente de BabelFAmily

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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