Los pacientes cubanos conocen muy bien cuánto se hace, están orientados y reciben una sistemática atención por la Clínica de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH), única de su tipo en el mundo, ubicada en la provincia de Holguín, a unos 800 kilómetros de la capital.Pero para muchos enfermos de otras latitudes, acostumbrados a un sistema de Salud Púbica diferente, puede resultarle demasiado utópico.

Quizá, por eso, la noticia no fue esperanzadora para todos y alguien escribió: “Aunque quisiera que hubiera una solución, para Cuba la cuestión de las ataxias es un ingreso de dólares y los periódicos, que son estatales, son pura propaganda comunista. Hay que esperar al comentario, de momento en contra, de los neurólogos europeos. En Cuba no hay periodistas sino empleados del partido. No quisiera que se tomara como una Lourdes de los ateos, haciéndose nadie falsas ilusiones. El juicio de los avances cubanos, si los hay, lo tienen que hacer neurólogos independientes, no "periodistas" cubanos. Esas líneas fueron lo primero que me vino a la mente, hoy, frente a Stephane Lion, un francés enfermo de ataxia SCA2, quien no creyó en la sarta de mentiras que divulgan sobre nuestro país, dejó su desarrollada nación, considerada la sexta economía mundial, con un reconocido sistema de Salud Pública en toda Europa, según los Medios, y llegó hasta la pequeña islita del Tercer Mundo, bloqueada por Estados Unidos hace casi 50 años que no nos deja adquirir ni una aspirina, “morada de diablos” según la prensa, a encontrar una sola palabra de aliento y ver con sus propios ojos como funciona el CIRAH y su equipo de médicos.


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El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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