Noticia proporcionada por Ataxias en Movimiento

El diario digital de información sanitaria “Médicos y Pacientes”, editado por el Consejo General de Colegios de Médicos, ha abierto una nueva sección “Preguntas y respuestas para pacientes” en la que ofrece la oportunidad a los pacientes de efectuar preguntas sobre temas sanitarios.

A través de la sección “Foros” que aparece en su página principal, inaugurada esta misma semana con un “Foro para médicos”, dirigido exclusivamente a médicos colegiados en España y en la que ofrece información y posibilidad de intercambio de opiniones entre estos especialistas, ha añadido ahora este Foro, denominado “Preguntas y respuestas para pacientes” para que todos aquellos ciudadanos que quieran hacer preguntas sobre los más variados temas de interés sanitario puedan formularlas de manera confidencial y sencilla.

Para ello solo es necesario indicar un nombre cualquiera (puede ser ficticio o simplemente unas iniciales, para respetar la privacidad) y su dirección de correo electrónico (esta última no será visible para el público), junto con el texto de su pregunta. Una vez que el Administrador del Foro haya contestado a su pregunta, tanto dicha pregunta como la respuesta correspondiente se harán visibles en dicha sección.

De esta forma, el Consejo General de Colegios de Médicos refuerza su diario digital “Médicos y pacientes” como vehículo informativo y formativo sobre temas sanitarios y abre una nueva vía de acercamiento a todos los pacientes.

Pensamos que es una iniciativa interesante, y nuestra participación activa en este foro podría despertar  el interés de los médicos por las ataxias. 

Ir al Foro “Preguntas y respuestas para pacientes”

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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