Nos habíamos quedado  con las ganas de escucharles con motivo del festival que la Asociación “BOADILLA EN MOVIMIENTO”  de Afectados por la Ataxia organizamos en Boadilla en noviembre de 2008. No pudo ser entonces, porque el auditorio de Boadilla no reunía los requisitos técnicos necesarios para la actuación de ataxia.F

Pero nuestros amigos de Ataxia.F, que conocen bien la lucha del Colectivo “ATAXIAS EN MOVIMIENTO”  seguían decididos a   ayudarnos, involucrando en nuestra lucha al CONSEJO DE LA JUVENTUD CIUDAD DE LOGROÑO.

Y este es el resultado:

El Consejo de la Juventud Ciudad de Logroño organiza un CONCIERTO INAGURACION SEMANA JOVEN 2009 en el Polideportivo Las Gaunas (LOGROÑO) para apoyar a los enfermos de ataxia el viernes, 3 de abril a las 22:00 horas. Este polideportivo tiene una capacidad para 1000 personas.

Entrada: 3 Euros

Será también una magnífica ocasión para:

-        Conocer los nuevos temas de estos grupos; en ellos confluyen diferentes influencias musicales, desde  aires melódicos hasta Rock con influencias de Thrash Metal

-        Pasar unos buenos ratos juntos en una jornada de convivencia

-        Sensibilizar a la opinión pública sobre nuestros problemas y dar a conocer la enfermedad

-        Recaudar fondos para seguir financiando  investigación biomédica en ataxias

La recaudación de entradas y rifas irá en su totalidad para nuestra causa.

 

¡¡ GRACIAS A TODOS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!

 

INTERESADOS: Por favor, enviad un mail, especificando número de personas y si necesitan alojamiento adaptado

 a :

 Mari Luz :     mlgcasas@...

Carolina:    caroljupu@...

 

BOADILLA EN MOVIMIENTO (COLECTIVO ATAXIAS EN MOVIMIENTO)

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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