Hola,
todos tenemos sueños, metas, objetivos, deseos, retos, desfíos y todo el etcétera... La verdad, que sería si no de nuestras vidas sin ese aliciente que nos provee la voluntad de cumplir algo?
El atleta Ricardo Umanti no es excepción, y su sueño es participar en una carrera de ultramaratón de 48 horas internacional. Y está a punto de cumplirlo el 20 21 y 22 de marzo en Brno, República Checa, con el agregado de que sería el primer argentino en participar de una competencia de esta índole y encima representando al país.
Nos mostró siempre su firme compromiso con ATAR llevando nuestra camiseta, bandera, nombre en cuanto evento participó en el 2008, llevó nuestro nombre al Diario de Mar del Plata cuando lo entrevistaron tras su participación en las 48hs de Balcarce el 24 de Mayo del 2008, y ahora nos mostró una vez más su voluntad de ayudarnos comprometiéndose a llevar nuestro nombre a esas lejanas latitudes...
Si alguno quisiera ayudarlo (aunque sea con $5 ó $10) abajo figura el número de cuenta para realizar el depósito. Para enviarle aliento o comunicarse con él, su email es:
            
rluma@...


 
Muchas gracias,
el equipo de ATAR


Banco Santander Río  :

Caja de ahorro en pesos número: Sucursal 34
034-00349998/8
Nombre: Ricardo Luis Umanti
CUIL: 20-04675237-7
CBU: 07200342-30000034999883

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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