Nuevos modelos neuronales de la ataxia de Friedreich derivados de pacientes
 
 
COMO ANUNCIAMOS EN EL ACTO DEL DÍA 23 DE ABRIL 2007, EN LA  REUNIÓN  QUE REALIZAMOS EN LA AGENCIA  LAIN ENTRALGO, OS COMUNICAMOS QUE POR FIN COMIENZA EL PROYECTO ( EN FASE CLÍNICA ) DE:
 
NUEVOS MODELOS  NEURONALES DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH, DERIVADOS DE PACIENTES.
LOS DOCTORES LIM Y MUÑOZ  NOS EXPLICARON ESE DÍA EL PROCEDIMIENTO Y LAS CONCLUSIONES QUE TODOS  ESPERAMOS DE ESTA IMPORTANTE INVESTIGACIÓN QUE   RESUMIMOS A CONTINUACIÓN Y QUE TIENE EL PROPÓSITO DE OBTENER LINAJES NEURONALES ESTABLES Y REPRODUCIBLES EN EL LABORATORIO, QUE PERMITAN REALIZAR UN CRIBAJE  FARMACOLÓGICO A GRAN ESCALA, Y DESCUBRIR SU ACTIVIDAD EN LAS CÉLULAS DIANA DE LA ENFERMEDAD.
 
ESTE PROYECTO ESTÁ APOYADO POR LA COMUNIDAD DE MADRID, DANDO RESPUESTA A LA SEGUNDA PROPOSICIÓN NO DE LEY IMPULSADA POR NUESTRO COLECTIVO Y CONSENSUADA POR LOS TRES GRUPOS CON REPRESENTACIÓN PARLAMENTARIA EN LA ASAMBLEA DE MADRID.
 
ASÍ,  COMO  INICIATIVA DE LA  COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID, LA CONSEJERÍA DE SANIDAD Y CONSUMO , A TRAVÉS DE LA AGENCIA PEDRO LAIN ENTRALGO , CONVOCÓ UNA SERIE DE AYUDAS PARA INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL , RECOGIDAS EN LA ORDEN 799/ 2007  DEL 16 DE MAYO Y QUE SE CONVIERTEN EN UN PRECEDENTE PARA LA BÚSQUEDA DE TRATAMIENTOS Y APLICACIÓN A LOS PACIENTES DE ESTAS PATOLOGÍAS.
 
LOS PACIENTES QUE DESEEN PARTICIPAR EN ESTE PROYECTO PILOTO DEBEN DIRIGIRSE AL DOCTOR MUÑOZ BLANCO DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN. SU DIRECCIÓN ES :
 
DR. JOSÉ LUIS MUÑOZ BLANCO  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
HOSPITAL GEREGORIO MARAÑÓN
 
 
LA INVESTIGACIÓN BÁSICA DE ESTE PROYECTO ESTÁ APOYADA POR LAS PERSONAS QUE LO ELEGIMOS EN CAJA NAVARRA , PROYECTO SOCIAL " TU ELIGES: TU DECIDES" 
EL NOMBRE DEL PROYECTO  ES: DESARROLLO DE NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ATAXIAS , CÓDIGO 11397, AL QUE PUEDES ACCEDER, PINCHANDO ESTE HIPERVINCULO: http:// www.cajanavarra.es/PortalCAN/es-ES/CanalCaja/TuEligesTuDecides/
 
 
 
 
PARA MÁS INFORMACIÓN, DIRIGIRSE A:  JULIA MANCEBO, E-MAIL:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
                                                      
                                                            ISABEL GONZÁLEZ: E-MAIL: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 
                                                            COLECTIVO ATAXIAS EN MOVIMIENTO
 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

Go to top