(POR: Traduzido por Manuela Andrade  ENG: Translated by Marion Clark  ESP: Traducción: MariLuz González Casas  FRA: Traduction: Alain Miniussi)

 

 

 

Ciao a tutti

mi chiamo Stefania.

Sono un'insegnante e microbiologa italiana e sono molto felice di collaborare on line per FA_babelFAmily attraverso traduzioni di abstract, articoli e inviando delle schede informative. Sono interessata alla AF in quanto una mia cara amica è affetta da questa malattia.

 

Mi piace fotografare paesaggi di montagna, campagna, mare, città artistiche. A questo link potrete trovare periodicamente le mie fotografie

 

http://health.ph.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/photos/browse/9a44

 

Spero di potermi rendere utile attraverso le mie foto, che sono a vostra disposizione anche per eventuali iniziative a scopo benefico.

Un caro saluto a tutti,

Stefania

 

 

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Olá a todos,

 

Chamo-me Stefania.

Sou uma professora e microbióloga italiana e estou muito feliz de colaborar on line com a babelFAmily en traduções de resumos científicos, artigos e enviando notas informativas. Interesso-me por a FA, dado que uma amiga muito querida está com esta doença.

Gosto de fotografar paisagens de montanha, campo, mar, cidades artísticas. Neste link podes encontrar periódicamente as minhas fotografias.

 

http://health.ph.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/photos/browse/9a44

 

Espero que vos seja util, através das minhas fotos, que estão á vossa disposição também para iniciativas de tipo benéfico.

 

 Saudação a todos,

 

Stefania

 

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Hello, everyone,

 

My name is Stefania.

I'm a teacher and microbiologist from Italy.  I'm very happy to collaborate online with FA_babelFAmily doing translations of scientific abstracts and articles and sending out informative notes.  My interest in Friedreich's ataxia comes from having a very close friend affected by the disease.

 

I enjoy landscape photography--mountains, countryside, sea, and artistic cities.  On this link you can periodically find my photographs:

 

http://health.ph.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/photos/browse/9a44

 

I hope to be useful through my photography, by making my photos available to you for potential charitable or fund-raising initiatives.

 

My warmest greetings to you all,

 

Stefania

 

 

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Hola a todos,
 
me llamo Stefania.

Soy una profesora y microbióloga italiana y estoy muy feliz de colaborar on line para babelFAmily en traducciones de resúmenes científicos, artículos y enviando notas informativas. Me intereso por la AF dado que una amiga muy querida está afectada por esta enfermedad.
 
Me gusta fotografiar paisajes de montaña, campo, mar, ciudades artísticas. En este link podéis encontrar periódicamente mis fotografías

 
http://health.ph.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/photos/browse/9a44

 
Espero seros de utilidad a través de mis fotos, que están a vuestra disposición también para iniciativas de tipo benéfico.

 
Un cordial saludo para todos, 

 

Stefania

 

 

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Salut à tous,
 
Je m'appelle Stefania.
Je suis italienne, enseignante et microbiologiste et je suis très heureuse de collaborer en ligne avec FA_babelFAmily en traduisant des résumés, des papiers scientifiques et envoyant des dossiers informatifs.
Mon intérêt pour l'ataxie de Friedreich provient du fait qu'une amie très chère est atteinte de cette maladie.
 
J'aime photographier les paysages de montagne, campagne,  mer,  villes artistiques. Vous trouverez au lien suivant mes photographies régulièrement mises à jour :
 
http://health.ph.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/photos/browse/9a44


 
J'espère pouvoir me rendre utile avec mes photographies, qui sont à votre disposition pour d'éventuelles initiatives bénévoles.

Avec mes amicales salutations,
 

Stefania


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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