http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1531 (ITA)

 

Traducción: MariLuz González Casas

 

 

Queridos amigos,

 

Daniela y su madre Renata me han pedido que exprese públicamente su agradecimiento también a babelFAmily, puesto que gracias a esta lista pudieron enterarse de los progresos que Kévin, hijo de Béatrice Hurvoy, obtuvo con el Ferriprox. Al leer  este testimonio a través de babel, decidieron  contactar con el centro Squid de Turín.

Me han pedido también que dé las gracias a la Sra. Hurvoy por su testimonio en el foro francés.

Por mi parte, viendo el progreso conseguido por Daniela, aprovecho la ocasión para darles las gracias  a Daniela y Renata por el reconocimiento del valor informativo de babelFAmily.

 

Buen dia a todos,

 

Gian Piero

 

 

 

-----Mensaje  Original-----

De: Antonella Moggi

Para: Gian Piero Sommaruga (casa) ; FA_babelFAmily ; babelFAmily-Italia

Enviado el : lunes, 3 de marzo, 2008 2:06 PM

Asunto: mejoría neurológica de una paciente adulta con AF en tratamiento con Deferiprona (Ferriprox) y terapia física intensiva, incluyendo Lokomat

 

Queridos amigos,

os escribo por encargo de Daniela y su mamá Renata, que en este momento todavía se hallan en el hospital y no tienen ordenador. Me han pedido que exprese a través de esta lista su agradecimiento también al Comitato Rudi que, a través de GOFAR, ha hecho posible que comenzase el estudio por uso compasivo con Ferriprox en el Centro Squid de Turín.

Gracias a todos  y a todas las personas que  trabajan cada día  para que nos sintamos menos solos y para ayudarnos a combatir este terrible monstruo llamado "Friedreich"

 

Antonella

 


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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