Traducción: Claudia Parada
 
 
You Tube video
 
Titulo:  Ataxia de Friedreich - Forked Up!!!
 
Por: meekus3
 
Añadido: Marzo 7  2008
 
Visitas (hoy,  Marzo 11): 80
 
Info: Que es la ataxia de Friedreich? ¿ Quien mejor para preguntar que a una ataxica?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Abajo, la trascripción de Marion Clark del vídeo entero. Marion ha usado la letra negrita para mostrar donde hay un texto en la pantalla, y las que usualmente son las preguntas a Jen. Las palabras de los que hablan están entre comillas y en letra mas pequeña. Marion ha mostrado donde Jen hace pausa, vacila, tartamudea, de modo que este claro que estas no son sus palabras. Hay unos pocos lugares donde Marion no este seguro que ella haya pronunciado bien.

 

 

 

 

 

 

You Tube video: Ataxia de Friedreich- Forked Up!!!

 

 

 

Trascripción: Marion Clark

 

Traducción: Claudia Parada

 

 

Jeff hablando: " Hola a todos, y bienvenidos al primer episodio oficial de El Trinche!!! . Hoy el temas es: Que es la ataxia de Friedreich?

 

 

 

Ataxia de Friedreich

 

Esta es Jen...

 

Jen tiene ataxia de Friedreich (AF)

 

Jen, gracias por tomarte el tiempo para explicarnos de la ataxia de Friedreich.

Jen: "No hay problema."

 

¿Que es la ataxia de Friedreich? 

 

UN LARGO TEXTO ACERCA DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH

 

Entonces....¿que es la ataxia de Friedreich?

Jen: " Un verdadero dolor en el trasero"

 

¿Cuales son algunos de los sintomas que te afectan?

Jen:   “Ahh… Tu puedes escucharlo... Tu puedes verlo... Yo no puedo leer mi propia letra... Umm...Tengo un pequeño agradable cocktail de condiciones cardiacas y aun mas....No se....jaja...Demasiadas para una lista!"

 

¿Cual es el síntoma simple peor que te afecta?

Jen:  “Bueno...Este es uno intenso...Yo tendría que decir que es mi escoliosis, porque es increíblemente dolorosa. Yo tuve una cirugía muy seria...uhhh....Hace aproximadamente 10 o 11 años. Yo tengo...uh...barras de acero de arriba y abajo de mi espalda. Y esto realmente molesta cuando el clima esta frió, porque literalmente tengo un temblor recorriendo mi columna....y eso no es divertido."

 

¿Así que puedes hacer?

Jen:  “Mmm… No hay realmente mucho que yo no pueda...Yo no pueda.hacer.   Solo me toma mas tiempo hacerlo.  A pesar de las apariencias mi cerebro trabaja tan bien como el de los demás. Esta no es una discapacidad mental. No afecta mi cerebro.  Y una de mis mayores cualidades.... Que yo puedo irritar al estupendo Jeff en solo un momento!".  

 

¿Deberían las personas sanas o sin discapacidad sentirse afortunadas de no estar en tus zapatos?

Jen:  "Afortunadas??...la AF apesta!  Pero yo realmente pienso que me ha hecho ser quien soy.   Para ser honesta estoy muy orgullosa de eso....Yo realmente no se como contestar ese.     

 

¿Debería las personas sentir compasión por ti?

Jen:  “ ¡¡no!! yo lo aseguro como el infierno no siente lastima por mi!  Asi que no sentir lastima por mi....no necesito o quiero compasión." 

 

¿Como te sientes con respecto a las palabras "discapacitado" y "paralítico"? 

Jen:  “ Los uso bastante intermitentemente.  Pero la cosa es que, con la palabra discapacitado, esta deja abierta a la interpretación si la discapacidad es física o mental o la posibilidad de ambas. La palabra "paralítico" es.... no es como despectivo, denota una condición estrictamente física la cual es una diferencia que yo encuentro importante para mi."

 

¿Que te diferencia de otros discapacitados sobre todo tipo ataxicos? 

Jen:  “ Mi punto de vista!...trato de hacer lo mejor con lo que tengo.  No pienso en ello como una maldición.  Pienso que la mayoría de las personas con discapacidad tienen esta actitud derrotista `pobre de me´....acerca de la vida. Ellos lo utilizan....ellos enfocan en los aspectos negativos de sus discapacidades o sus condiciones, a fin de aprovecharse de las simpatías del publico de masas....y eso realmente no es agradable."

"Leí este articulo hace un rato que se refiere a la de Friedreich o AF como una cita larga y dolorosa con la muerte.  No pienso que sea una opinion muy productiva."

 

¿Son TODAS la otras personas discapacitadas que tu conoces como acabas de describir?

Jen:  “ No, no todas,....hay bastantes lisiados despreocupados quienes tratan de hacer lo mejor con lo que ellos tienen."

 

¿Que es lo que mas te enoja?

Jen:  “Uh…  Por ejemplo, estaré en la librería, solo ojeando,  y la gente viene y ellos asumen que necesito ayuda.... o la verdad es que estoy solo en su camino...jaja....o ellos comenzaran a empujarme y... como..uh..okay...Yo no quería ir a ningún lugar."  

"Mi favorito es cuando me estaré sentada afuera en el sol tan solo disfrutando el clima con Clover, y mi vecino vendrá y comenzara a  empujarme a casa. La gente hace este tipo de mierda sin preguntarme....¿Como te pareceria si alguien viene y solo comenzó a empujarte fuera del camino.?"

 

¿Ha habido en tu vida de AF algún efecto positivo?

Jen:  “ Jeff y yo no nos habríamos conocido si yo no tuviera AF....Hay una historia detrás de esto, pero no vamos a decírselos, así....Yo no habría conseguido a Trebol- ella es la perra mas fabulosa en el mundo!"

 

¿algo mas que te pareceria agregar?

Jen:  “Mi trasero me molesta, Jajajajaja!

jodete!”

 

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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