---Mensaje Original----

De: Abner Chamson

Para: ATAR

Fecha: lunes Mar 17, 2008 7:10 pm

Asunto: Deferiprone

 

Muchos de ustedes habrán leido acerca de los ensayos con esta droga en pacientes de ataxia de Friedreich en milan y en munich. Los resultados obtenidos fueron bastante positivos. El laboratorio que produce esta droga, ApoPharma, tiene planeado encarar una nueva etapa de este estudio, con centros en más países. Por ejemplo el Dr. Massimo Pandolfo será el responsable de coordinar esto en bruselas, bélgica, y el Dr. David Lynch hará lo propio en Pennsylvania, USA. Asi hay otros centros, como París y otros. Tuvimos el gusto y el honor la semana pasada de recibir en ATAR una comunicación de dicho Laboratorio para llevar a cabo dicho estudio en la argentina. Se transmitió la propuesta a los Dres. Ralph Pikielny y Federico Micheli, referentes de la ataxia en Argentina, quienes entraron en contacto con este laboratorio, y estarían dipuestos a encarar este estudio en argentina.

El protocolo impone ciertas restricciones en cuanto a la edad (7 a 35 años), cantidad de repeticiones, asi que juntar a los pacientes requeridos puede ser tarea ardua.

Aquellos individuos que estarían dispuestos a entrar en este ensayo, pueden comunicarse a:

      

ATAR  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Ralph T. Pikielny   Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

FLENI, tel                (+54 11) 5777-3200         internos 2302 y 2314 8am a 4pm

consultorio  tel                (+54 11) 4811-1256        


Federico Micheli     Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Hospital de Clínicas,  jefe  del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital. 

El telef del Programa es                (+54 11) 4812 5732         o 4811 3076

La direción Avda Córdoba 2351,  Buenos Aires.

Asimismo, los dres Pikielny y Micheli, estarían dispuestos a trabajar en conjunto con otros médicos y centros de salud, por lo que, a todos los profesionales dispuestos a participar en dicho estudio, rogamos contactarse con los dres Micheli y Pikielny a fin de interiorizarse en el protocolo del mismo.

atentamente,

Abner Chamson

PRESIDENTE DE ATAR

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WWW.ATAR.ORG.AR

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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