http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1598  (ITA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1586 (FRA) 

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1587 (ENG)

 

Traducción: MariLuz González Casas

 

Para ver la retransmisión completa de este programa (en italiano), ir a este link:

http://www.yousendit.com/download/UWdtNU1FQXBPSHpIRGc9PQ

 


Ricomincio da qui  (Empiezo por aquí)  es un programa que emite la cadena de televisión italiana RAI 2 de lunes a viernes, a las 15:50. Responde al formato de talk-show y lo dirige la periodista Alda D´Eusanio. La temática del programa gira en torno a la problemática de las personas invitadas. El programa corespondiente al 19 de marzo fue un monográfico dedicado a la Ataxia de Friedreich. Las personas invitadas fueron Leda y su hija Beatrice (Bibe para los allegados). Bibe tiene ataxia de Friedreich. También participó Maria Litani, secretaria general de la Asociación Italiana para los Síndromes Atáxicos (AISA). María tiene un hijo y una hija con AF. Para presentar a los invitados al público, Alda d´Eusanio se apoya en la presencia física de los mismos y en los vídeos que aparecen en una pantalla gigante. Además se invita al programa a dos o tres expertos en la materia. El público expresa sus consejos a las personas afectadas y los expertos en la materia aportan su punto de vista. Se establece un diálogo fluido entre los participantes y el público. Al final del programa, los afectados deciden cual es el consejo que más les ha convencido y deciden "por dónde empezar" (da dove ricominciare), que es el título del programa.
 
Maria Litani hizo la transcripción de la última escena del programa. La traducimos a continuación:

 

RICOMINCIO DA QUI

EMPIEZO POR AQUÍ

 

 

 

 

 

Escena final del programa correspondiente al 19 de marzo 2008,dedicado a la Ataxia de Friedreich. Testimonio de Leda y de su hija Beatrice.

 

 

http://uk.youtube.com/watch?v=USbzP9JcJe8

 

 

 

Durante la transmisión "Empiezo por aquí",  Alda D´Eusanio presenta la historia de la Sra. Leda y de su hija Beatrice (Bibe), afectada de Ataxia de Friedreich. Después de la intervención de los expertos, la presentadora pregunta a Leda y a Beatrice por dónde tienen intención de empezar.

 

Alda D’Eusanio: ¿Por dónde váis a empezar? Tú, Leda, ¿por dónde empiezas?

 

Leda: Por la investigación. Porque en la investigación está la esperanza de estos chicos enfermos. Si entre todos hacemos un pequeño sacrificio, la investigación avanza. Estamos ya muy cerca de tener la medicina que les curará, justamente hoy me han dicho que hay una chica que ya está mejor. Pero en Italia por el momento, sin investigación no se avanza. Ésta es la única cosa que pido. 

 

Alda D’Eusanio: Tú, Bea ¿por dónde empiezas?

 

Beatrice: Retomo la idea de que desde hoy, muchas más personas sabrán lo que es la ataxia. Y también en mantener aún más viva la esperanza y la confianza en la labor de la asociación AISA.

 

Alda D’Eusanio:  ¡Estupendo! ¡Muy bien! ¡Dadle un beso muy grande a Laura (hija de Beatrice, ndt)!

Quisiera añadir que  AISA es la Asociación Italiana para la Lucha contra los Síndromes Atáxicos. Su página web es la siguiente: www.atassia.it.

Si queréis acceder a más información, llamadnos y nosostros os pondremos en contacto con esta asociación.

 

¡Hasta la próxima!

 

 

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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