http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1593 (ENG)

 

 

 

Fuente:Today Show de la NBC, fecha 21 de marzo, 2008

 

 

 

http://www.msnbc.msn.com/id/21134540/vp/23742905#23742905

 

 

 

 

Transcripción:  Marion Clark

 

Traducción: MariLuz González Casas

 

 

 

Gabe e Izzy:

La mejor amiga de una mujer

 

 

Natalie Morales: La etapa de instituto (High School)  no es solamente un reto a nivel académico, sino también a nivel social, puesto que muchos estudiantes tienen que afrontar los comentarios crueles de sus compañeros de clase. Sin embargo, para una chica de Michigan, soportar este maltrato le sirvió finalmente como inspiración para su trabajo más importante. Jenna Wolfe, corresponsal de Today tiene los detalles. Jenna, Buenos días..

 

Jenna Wolfe: Buenos días, Natalie. A Gabrielle Ford  se le diagnosticó una enfermedad neuromuscular a la edad de 12 años. Su equilibrio y su habla se vieron afectadas. Y debido a las burlas y mofas, la etapa del instituto fue muy dura para ella. Pero su mejor amiga le ayudó a salir adelante en la vida.

Gabrielle Ford: La gente solía reírse de mi forma de caminar, de mi forma de andar, de mi forma de hablar. Cualquier cosa que hiciera, por pequeña que fuese, era objeto de críticas. 

 

Jenna Wolfe: Para Gabrielle Ford, su paso por el instituto fue un sinfín de desprecios, insultos y abusos.

 

 

Gabrielle “Gabe” Ford sufrió acoso escolar (bullying) en su instituto

 

 

Gabrielle Ford:  Ese chico…me atormentaba a diario…se me acercaba y me daba un puñetazo.

 

Jenna Wolfe: Además de llevar una vida ya de por si difícil, debido al diagnóstico de Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta al equilibrio, la coordinación y la fuerza muscular. 

 

 

Rhonda Hillman, mamá de Gabe Ford

 

 

Rhonda Hillman:  Gabe se había dedicado a la danza durante 8 años y yo no sabía cómo decirle a mi niña que nunca más volvería a bailar.

 

Jenna Wolfe: Al finalizar la etapa de High School, Gabe cayó en una profunda depresión.

 

Gabrielle Ford: Ya nada me importaba. Me volví realmente antipática ..me enfadaba con la gente. Era como si estuviese consumiendo mi vida.

 

Rhonda Hillman: Habían pasado dos años..y Gabe un día me pidió un perro.

 

Wolfe (a Gabe):  ¿Por qué querías tener un perro?

 

Gabrielle Ford:  Quería tener un gran amigo.

 

Jenna Wolfe: Así fue como en el 2000, Gabe adoptó a Izzy.

(suena la música): Somos mi perra y yo…

 

Jenna Wolfe: Pero pasados algunos años, su perra comenzó a tener sus propios problemas de salud.

 

Rhonda Hillman:  Mi veterinaria me dijo: “Rhonda, Izzy se parece a Gabe.” Y yo medio me reí. Y luego me repitió:” Rhonda, Izzy es idéntica a Gabe.”

 

Jenna Wolfe: A Izzy le diagnosticaron una enfermedad neuromuscular rara, parecida en muchos aspectos la ataxia de Friedreich.

 

Jenna Wolfe (a Gabe): ¿Te podías imaginar la relación que surgió entre tú e Izzy? 

 

Gabrielle Ford: Nunca. Cuando se enfermó, fue como si ella fuera capaz de identificarse conmigo.

 

Gabrielle Ford: Izzy es mi segunda vida…

 

Jenna Wolfe (a Gabe):  ¿En serio?

 

Gabrielle Ford:  …porque ella me dió una segunda oportunidad en la vida.

 

Jenna Wolfe: Esta pareja poco común fue protagonista en Animal Planet, y fue entonces cuando todo empezó a cambiar. 

 

Rhonda Hillman:  Un profesor de la localidad vió la historia y la invitó a su clase

para que compartiese su experiencia y a este profesor le siguió otro y otro. Era como un efecto bola de nieve.

 

Jenna Wolfe:  Hoy, Gabe e Izzy  dan charlas en unos cincuenta colegios cada año, transmitiendo el mensaje de que el acoso escolar (bullying) es una lacra.

 

Gabrielle Ford (a los alumnos): Esperemos que si sois respetuosos, también seáis respetados a cambio.

 

Gabrielle Ford:  Solía ponerme nerviosa, pero ahora disfruto hablando con los alumnos. Me gusta la sensación de sentirme aceptada.

 

 

 

Hannah Wright

Alumna de Lakeville Memorial High School

 

 

 

Hannah Wright: Para mí fue muy importante acercarme y hablar con Gabe .

 

Jenna Wolfe: ¿Por qué?

 

Hannah Wright: Creo que es importante que las personas se den cuenta de que …bueno..que todo el mundo merece ser tratado con amabilidad.

 

Gabrielle Ford (a los alumnos):  No lloréis….Todo está bien, y yo estoy contenta con mi vida.

                                                                                               

Gabrielle Ford:  Mi vida mejoró tantísimo. Yo..bueno..superé mis miedos . Ya no me avergüenzo del aspecto que tengo. Merezco vivir cada día de mi vida como todo el mundo.

 

Jenna Wolfe: Y Gabe está actualmente escribiendo su autobiografía, que se publicará a finales de año. De esta forma quiere recordar esta etapa de su vida y también pasar página…y, bueno…compartir su historia con los demás.

 

Natalie Morales: Además está haciendo una gran labor al transmitir este mensaje tan importante sobre el acoso escolar (bullying) a tantas personas…tantos chicos que lo sufren. Muchas gracias por compartir tu historia con nosotros, Jenna. 

 

Jenna Wolfe: De nada.

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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