ENCUENTRO ATAXIAS  2008

 

 

               Mi foto  Colectivo Ataxias en Movimiento

 

 

 

 

__________________ PROGRAMA___________________         

 

Día 29 de Abril 2008 , a las 16 horas,  Delegación Central de Madrid de CAJA NAVARRA. C/Juan Bravo, 3. Esquina a la calle Claudio Coello.

Estaciones de Metro: Núñez de Balboa, Rubén Darío

 

Hemos adelantado el comienzo del acto a las 16:00 horas para alargar el espacio dedicado a cada ponencia. Así podremos tomar una copa y conversar tranquilamente una vez finalizado el acto.

 

I.BIENVENIDA

 

Bienvenida a cargo del  Dr. D. Augusto Silva,Instituto de Salud Carlos III. Centro de Investigaciones Biológicas CIB-CSIC y Doña Julia Mancebo, Colectivo Ataxias en Movimiento.

 

II.TERAPIAS

 

Dr. Manuel Álvarez Dolado. Centro de Investigación  Príncipe Felipe de Valencia. Avances de la investigación en Mecanismos Regenerativos por   fusión celular

en la  Ataxia.

 

Doctora Eulalia Bazán. Equipo de investigación del hospital Universitario Ramón y Cajal. Presentación del avanzado proyecto de investigación sobre el  FACTOR DE CRECIMIENTO HEPÁTICO LGF. Proliferador de células madre neurales que aplicándolas en el cerebelo, puede considerarse como agente terapéutico para distintos tipos de ataxias.

 

 

Dr. Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Universidad Autónoma de Madrid. Terapia Génica en Ataxia de Friedreich.

Modelos Celulares de Bulbo Olfatorio y  su repercusión en los afectados.

 

Dr. Joan Carles Domingo. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Barcelona. Antioxidante Celular basado en el DHA. Posible tratamiento para el deterioro de visión periférica ( en algunos casos de pacientes de Ataxia)

 

Dr. Salvador  Martínez. Instituto de Neurociencias de Alicante. Universidad Miguel Hernández. Proyecto de aplicación de Células Madre en Ganglios Espinales en A.F

 

Prof. Joaquim Ros. Universidad de Lleida. Modificación oxidativa selectiva de proteínas en modelos de levadura de Ataxia de Friedreich. Ver entrevista realizada por BabelFamily y publicada en nuestro blog.

 

III.INSTITUCIONES

 

Asistirán al acto las siguientes personalidades:

 

Dr. Joaquín ARENAS, Director de los Fondos de Investigación Sanitaria (FIS)

Dña. Belén PRADO, Viceconsejera de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid

Dr. Augusto SILVA, Subdirector del Instituto de Salud Carlos III

Dr. Bernat SORIA, Ministro de Sanidad y Consumo del Gobierno de España

 

 

IV.ENTREGA DE LOS “PREMIOS LUCHADORES 2008”

 

Los premios luchadores serán entregados por los actores Diego Martín y Rodrigo Noya de la serie “Hermanos y Detectives”.

Este año recibirán el premio BabelFAmily, Dr. José López Barneo, Caja Navarra y Dr. Bernat Soria.

 

V.FINALIZACIÓN DEL ACTO Y COPA

 

Durante el refrigerio, tendremos ocasión de ver la exposición de  pinturas y elementos decorativos, cuya venta servirá para financiar la investigación médica en ataxias. Damos las gracias a  los artistas que altruistamente han puesto sus obras a nuestra disposición e invitamos a todos aquellos que quieran unirse a nuestra lucha.

 

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Para más información, dirigirse a:

Colectivo Ataxias en Movimiento

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http://www.ataxiasenmovimiento.org/

http://ataxiasenmovimiento.blogspot.com/

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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