http://ataxiasenmovimiento.blogspot.com/

 

 

Colectivo Ataxias en Movimiento
29 DE ABRIL  2008 A LAS 4 DE LA TARDE
Delegación Central de Madrid de CAJA NAVARRA.
C/Juan Bravo, 3. Esquina a la calle Claudio Coello.
Estaciones de Metro: Núñez de Balboa, Rubén Darío


Queridos amigos,


el próximo día 29 de abril NO FALTÉIS A ESTA CITA IMPORTANTE. Hay muchos motivos para asistir:
Prometedores avances científicos que nos acercan cada vez más a la meta que todos ansiamos: curar las ataxias.
Pero además será una ocasión especial para encontrarnos con amigos y disfrutar de la MAGNÍFICA EXPOSICIÓN DE PINTURA  y objetos decorativos que estamos preparando con mucha ilusión. LA VENTA DE LAS OBRAS QUE SE EXPONEN NOS PERMITIRÁ SEGUIR FINANCIANDO IMPORTANTES TRABAJOS DE INVESTIGACIÓN EN ATAXIAS. TRAE A TU FAMILIA Y AMIGOS. Os adelantamos que podemos contar con la presencia y obra de los siguientes artistas:
Juán José GARAY,  Pablo
DEL PINO, Manuel LÓPEZ, Gonzalo SILVÁN, Teresa CALZADA  y muchos más.

 

 

JUAN JOSÉ GARAY, http://www.juanjosegaray.com/


Artista abstracto que resalta por su gran luminosidad. Utiliza una técnica de óleo y colas en la que introduce materiales naturales que le confieren a toda su obra una textura compacta y sólida. En su página web se pueden ver algunas de sus obras:

 

http://bp2.blogger.com/_68Kzx3rhm5U/R_Xrxva9eyI/AAAAAAAAAL4/CaC4NYnd4QY/s400/foto2.jpg


 

PABLO DEL PINO,  http://www.pablopino.es/

Ha expuesto en las galerías más prestigiosas de Estados Unidos, Gran Bretaña, Irlanda, Francia, Portugal, Luxemburgo, Holanda, Dinamarca, Finlandia, Italia, Suiza, Bélgica, Polonia, Méjico, Argentina, El Salvador, Japón y Corea del Sur.

 

http://bp0.blogger.com/_68Kzx3rhm5U/R_XrZPa9exI/AAAAAAAAALw/Voezg4F03Bc/s400/fotos.jpg

 

MANUEL LÓPEZ, el artista que indaga en el alma de las ciudades, reflejando sus lugares más emblemáticos, desde la Gran Vía de Madrid hasta el Broadway neoyorkino, contemplándolos desde una perspectiva brillante y original.
Pero tendremos muchos más artistas sorpresa, como Gonzalo Silván, Teresa Calzada y un largo etc.. De ellos hablaremos en la próxima actualización del blog.

 

Para consultar el PROGRAMA  del acto y ver las obras de estos artistas, podéis ir a este link:

 

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1629

 

o también en nuestro blog:

 

http://ataxiasenmovimiento.blogspot.com/

 

 

OS ESPERAMOS

 

 

Publicado por Colectivo Ataxias en Movimiento el viernes 4 de abril de 2008

 


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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