NeuroNE Consortium nos invita a su congreso en Lisboa

De: Isabel González Jiménez  y  Mari Luz González Casas

El colectivo “Ataxias en Movimiento” y “FA_babelFAmily”, invitadas al 3er encuentro anual de NeuroNE.  Esta red de excelencia en neurodegeneración está formada por 22 de los mejores grupos de investigación académica europeos y 5 pequeñas empresas que comparten herramientas e instalaciones y colaboran en un programa integrado de investigación multidisciplinaria (genómica funcional y proteómica, fisiología, química y estudios clínicos). Dicho congreso tuvo lugar en Lisboa (Portugal) entre el 16-19 de abril.

NeuroNE había solicitado previamente información sobre las actividades del Colectivo y sobre la lista multilingüe. Dicha información está disponible en la memoria de ponencias de NeuroNE. Para acceder al programa, ir al siguiente link:

http://neurone.nuxit.net/events/down/neuroneAnnual2008.pdf

Mari Luz González Casas (a la izquierda) e Isabel González  Jiménez (a la derecha) con el profesor Stefan Lichtenthaler de la Universidad Médica de München

 

NeuroNE se dedica a proyectos de investigación en patologías neurodegenerativas como Alzheimer y Parkinson, pero también está abierta a patologías minoritarias como la Corea de Huntington, muy representada a nivel de ponencias en este 3er congreso anual.

Ninguna de las ponencias versaba específicamente sobre ataxias, a excepción de alguna mención esporádica. Hemos dialogado con algunos investigadores para intentar establecer las bases necesarias que posibiliten la puesta en marcha de trabajos de investigación en ataxias.

 

 

Christophe Béclin del IBDM de Marseille (Francia) y Serena Bielli de TROPHOS (también Marsella)

 

Entre los destacados ponentes (ver programa), figura el Dr. Marc Peschanski, Inserm (Paris), autoridad conocida mundialmente por sus terapias con células madre embrionarias humanas. Ha llevado a cabo trasplantes con células madre en enfermos de Parkinson y Corea de Huntington obteniendo buenos resultados.

Ojalá que  estos trabajos con células madre se amplíen también  a los enfermos de ataxia lo antes posible.

 

 

 

 

Para ver programa:

http://neurone.nuxit.net/events/down/neuroneAnnual2008.pdf

La red de excelencia en neurodegeneración NeuroNE en, formada por 22 de los mejores grupos de investigación académica europeos y 5 pequeñas empresas que comparten herramientas e instalaciones y colaboran en un programa integrado de investigación multidisciplinaria (genómica funcional y proteómica, fisiología, química y estudios clínicos) sobre la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington.

  

ENTREVISTA PARA BABELFAMILY  CON EL DR. MARC PESCHANSKI, INSERM/ UEVE U861, EVRY, PARIS:

Mari Luz González Casas :  Dr. Peschanski, ¿Podría hacerle algunas preguntas?

Dr. Peschanski:  Claro.

Mari Luz González Casas :  Ha sido una ponencia magnífica.  Ustedes están trabajando también con líneas de distrofia miotónica  tipo 1( DMPK) , de SCA 7…Además tienen Ustedes líneas celulares de pacientes con otras patologías. ¿Poseen líneas celulares de pacientes de ataxia de Friedreich?

Dr. Peschanski: No, desgraciadamente hasta la fecha no creo que dispongamos de esas líneas celulares.

Mari Luz González Casas : Nosotros como afectados tenemos mucho interés en que en INSERM también se trabaje en ataxia de Friedreich y otras ataxias. Queríamos que existiese una cooperación en este sentido entre científicos españoles o de otras nacionalidades, que le proporcionasen esas líneas celulares.

Dr. Peschanski: Sí, sería muy positivo. Además sería para mí un placer poder mostrarles nuestro laboratorio y nuestro trabajo, tanto a Ustedes como a los científicos que deseen  cooperar con nosotros.

Mari Luz González Casas : Muchas gracias. ¿Puedo publicar esta entrevista?

Dr. Peschanski:  Por supuesto. Seguimos en contacto.

 

Mari Luz González Casas e Isabel González Jiménez con el profesor Marc Peschanski


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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