http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1726 (ENG)

Traducción : Mari Luz González Casas

----- Mensaje Original -----

De: "Paul Konanz"

Para: "Mary Kearney" ; "cbaleydier" ; Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.; Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.; Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Enviado: martes, 22 de abril  2008 18:44

Asunto: [FA_babelFAmily] la película “The Cake Eaters” será presentada en Francia 

Sábado noche, con ocasión del festival cinematográfico independiente de California, que tuvo lugar en Livermore, junto con un pequeño grupo de personas con AF, tuve el placer de conocer a Mary Stuart Masterson, al final de la proyección de su película “ The Cake Eaters” (los comedores de tartas, ndt).

Hablando con ella, me enteré de que esta película será presentada en Francia al festival cinematográfico de Avignon. Este festival tendrá lugar  del 22 al 25 de junio, pero el programa definitivo aún no está disponible. Para su actualización, consultar esta página, http://www.avignonfilmfest.com/avignon(2005).html
 
Finalmente, también en Europa, las familias con AF -u otras formas de ataxia- tendrán la posibilidad de ver esta interesante película, entre cuyos protagonistas figura una joven en el papel de una chica con ataxia de Friedreich. Propagad la noticia, y si tenéis la posibilidad, ¡id a verla!

Paul

(Para saber más sobre esta película):

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/561 (ITA-ENG)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1713 (ENG)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/738 (ENG)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/562 (NED-SAR)


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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