Traducción: Diego Plaza González

Premio de Investigación Traslacional Kyle Bryant patrocinado por Ride Ataxia, la Alianza para la Investigación de la Ataxia de Friedreich (FARA) y la National Ataxia Foundation

 

5 de mayo de 2008 — La Alianza para la Investigación de la Ataxia de Friedreich (FARA) y la National Ataxia Foundation (NAF) invitan a formular propuestas, bajo un proceso competitivo de Petición de Aplicaciones (Request for Applications, RFA), con el objetivo de conceder becas centradas en investigaciones pre-clínicas y clínicas que permitan avanzar hacia un tratamiento para la Ataxia de Friedreich.

 

FARA y NAF agradecen a todos los ciclistas de Ride Ataxia y a los patrocinadores, que han superado de lejos sus objetivos iniciales de captación de fondos. Como resultado, se financiarán dos premios bajo este programa, cada uno limitado a 125000$, unos 70000€ (sólo costes directos).

 

Las propuestas deberían ser para investigación pre-clínica / translacional o clínica, centrada en la ataxia de Friedreich con objetivos como la identificación de biomarcadores para la FA, desarrollo de modelos animales o celulares para evaluar terapias candidatas, desarrollo de herramientas o tecnologías para avanzar hacia terapias, desarrollo pre-clínico y pruebas en objetivos potenciales, o estudios clínicos de medición de resultados en pacientes.

 

Se puede encontrar una lista completa de líneas maestras para las propuestas en http://www.curefa.org/research/grant_program.asp. Los candidatos deberán rellenar el formulario de solicitud del Premio de Investigación Traslacional Kyle Bryant.

 

Se aceptarán solicitudes de organizations con y sin ánimo de lucro, instituciones públicas o privadas, e instituciones de fuera de EEUU. Se espera una carta de intenciones para el 3 de junio de 2008. Se prevén las solicitudes / propuestas para el 16 de junio 2008.

 

Las cartas de intención y las solicitudes deberán remitirse vía correo electrónico a jen.farmer@... y susan@....

 

Sobre FARA

La Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) es una organización de tipo 501(c)(3), no gubernamental, sin ánimo de lucro, dedicada a acelerar investigaciones que lleven a tratamientos y a una cura para la ataxia de Friedreich. http://www.curefa.org

 

Sobre NAF

NAF es una organización sin ánimo de lucro y apoyada en miembros particulares establecida en 1957 para ayudar a personas con ataxia y a sus familias. El principal objetivo de la Fundación es apoyar investigaciones prometedoras sobre la ataxia y proporcionar programas vitales y servicios par alas familias afectadas. http://www.ataxia.org

 

Contacto

Ronald Bartek

Presidente de la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)

               (703) 426-1576              

fara@...

Michael Parent

Director Ejecutivo, National Ataxia Foundation
               (763) 553-0020              

mike@...

Kyle Bryant

Fundador de Ride Ataxia

               (916) 203-3238              
kyle@...

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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