INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN BENÉFICA  “ARTE EN MOVIMIENTO”

CONCEJALÍA DE JUVENTUD E INFANCIA – BOADILLA DEL MONTE¨-

LUNES, 26  DE MAYO 2008, A LAS 18:00 horas

PROGRAMA

Espacio

Hora

Ponente

Contenido de la ponencia

Aula

18:00

Dña.Carolina Juzdado Asociación de ataxia “Boadilla en Movimiento”

Palabras de Bienvenida al Acto:

- Proyecto “Arte en Movimiento”

- Proyecto en Caja Navarra: “Desarrollo de Nuevas Terapias para el tratamiento de las Ataxias”

Aula

18:10

Don José Ángel Alarcón, Director Caja Navarra – Boadilla

Obra Social de Caja Navarra: Banca Cívica:

Proyecto Número 11 397: Desarrollo de Terapias para ataxias

Aula

18:20

Dr. Antonio García Romero, Dpto. de Investigación de la Agencia Laín Entralgo, C.A.M.

Medicina traslacional: del laboratorio al paciente. La C.A.M. ante el reto de las nuevas terapias.

Aula

18:30

Ilma. Dra. Dña. Margarita Salas

Investigación Biomédica en Relación a las Patologías que provocan Trastornos del Movimiento (Ataxias)

Aula

18:40

Excmo. Alcalde Presidente D. Arturo González Panero

Apoyo municipal a la asociación de ataxias:

Clausura del Acto.

Espacio exterior

18:45

Coreografía: Núria Valle

Y Sofía Blond

Espectáculo de Danza Contemporánea en tres actos

Espacio Exterior

19:15

Vino Español/ Cóctel

Las horas son orientativas


El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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