http://www.cajanavarra.es/PortalCAN/es-ES/CanalCaja/InfoCorporativa/NotasPrensa/Fundacion/_OtrosAnnos/2008/ataxias.htm?canal=CanalCaja

 

30/04/2008

El colectivo Ataxias en Movimiento rinde cuentas a clientes de Can y entrega los Premios Luchadores 2008 al ministro Bernat Soria y a Caja Navarra

• El premio a Caja Navarra es por la iniciativa ‘Tú eliges: tú decides’

• El investigador Gian Piero Sommaruga (Babel Family) y el neurocientífico José López Barneo, director del Ciberned, completan la lista de premiados en esta edición

• Los galardones se entregaron durante una actividad de Banca Cívica en la que Ataxias en Movimiento rindió cuentas ante los clientes de Caja Navarra que han apoyado su proyecto en ‘Tú eliges: tú decides’

El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria,  recibió ayer, en un acto celebrado en la oficina principal de Caja Navarra en Madrid, el ‘Premio Luchadores 2008’ que concede anualmente el Colectivo Ataxias en Movimiento para reconocer  a las personas y entidades que fomentan la investigación científica, en general, y el estudio de los distintos tipos de ataxias, en particular. Asimismo, fueron premiados Caja Navarra, por su iniciativa ‘Tú eliges: tú decides’, y los investigadores Gian Piero Sommaruga y José López Barneo.

La entrega de los galardones tuvo lugar durante una actividad de Banca Cívica, en la que el Colectivo Ataxias en Movimiento rindió cuentas a los clientes de Caja Navarra que han apoyado su proyecto con los beneficios que generan en la entidad financiera. Esta asociación contó los avances dentro del proyecto ‘Desarrollo de nuevas terapias para el tratamiento de las ataxias’, apoyado por 313 clientes de Caja Navarra dentro de la iniciativa ‘Tú eliges: tú decides’ que ha recibido 108.400 euros en los dos últimos años.

Los clientes de Caja Navarra eligen qué proyecto social apoyan con los beneficios que genera su negocio en la entidad, y tienen derecho a que los proyectos que apoyan les cuenten qué han hecho con el dinero que les han dado. Estas ‘rendiciones de cuentas’ forman parte de las actividades de la comunidad formada en torno a la Banca Cívica en la que interactúan más de un millón de personas entre clientes de Caja Navarra y miembros de las asociaciones de los más de 2.700 proyectos que estos financian.

En cuanto al reconocimiento de los méritos para los Premios Luchadores 2008, Ataxias en Movimiento destaca que Bernat Soria ha luchado durante su anterior carrera profesional y ahora desde el ministerio de Santidad y Consumo para conseguir que los investigadores tengan las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas. Además, se reconoce a Caja Navarra por la iniciativa ‘Tú eliges: tú decides’, porque permite a sus clientes decidir el destino social de los beneficios que generan sus operaciones en la entidad.

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, normalmente causada por una mutación recesiva, que provoca la pérdida progresiva de neuronas, lo que desemboca en una incapacidad motora, del habla y, posteriormente, en alteraciones cardíacas. Considerada como una enfermedad rara, que incluso causa la muerte en niños y jóvenes de entre 10 y 30 años, afecta a una de cada 5.000 personas.

La entrega de los premios del Colectivo Ataxias en Movimiento fue precedida por diversas intervenciones de prestigiosos investigadores y científicos. Los actos registraron una asistencia de más de cien personas.


 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

Go to top