Boadilla del Monte (Madrid): inauguración de la exposición benéfica de pinturas, cuya venta será destinada a la investigación en ataxias

Resumen: Mari Luz González Casas

El lunes, 26 de mayo tuvo lugar la inauguración de esta exposición benéfica en la Casa de la Juventud e Infancia de Boadilla del Monte -Madrid-. Además de los ponentes, asistieron también varios concejales y empleados  de la Corporación Municipal: Comercio y Turismo, Asuntos Sociales, Sanidad y Juventud e Infancia. Al final del acto se produjo  un interesante coloquio entre los asistentes, que nos hicieron sentir su  solidaridad con nuestra causa, impulsando nuevas vías de actuación para recaudar fondos que sirvan para avanzar en las terapias iniciadas y puedan llegar a aplicarse cuanto antes en los enfermos. En este sentido, varios de los asistentes adquirieron cuadros para ayudar a financiar terapias para la ataxia.

Desde nuestra asociación de ataxias “Boadilla en Movimiento”, animamos a todos los afectados a que desde su municipio, por pequeño que sea, trabajen por la causa. Se puede hacer mucho, sensibilizando a los conciudadanos y recaudando fondos.

A todos ellos, muchas gracias.

Resumimos a continuación las ponencias más relevantes.

De izquierda a derecha: D. José Ángel Alarcón, Dr. Antonio García, D. Arturo González Panero, Dña. Carolina Juzgado

1ª PONENCIA: D. José Ángel Alarcón, Director de la Oficina de Caja Navarra, Boadilla del Monte.

Caja Navarra es la única entidad financiera en la que el cliente puede decidir a qué proyecto social destinar los beneficios que genera su dinero. En 2007 ha supuesto distribuir 42 millones de euros entre los 1.306 proyectos presentados por 1.064 entidades sin ánimo de lucro.

Caja Navarra reconoce el derecho de elección social de los clientes y pone toda su inversión social en sus manos. Pero además es la única entidad financiera que informa a sus clientes sobre cuánto dinero gana con ellos y sobre qué cantidad económica aportan al proyecto que eligen. Es la Cuenta Cívica, un nuevo derecho que Caja Navarra reconoce a sus clientes en su aspiración por convertirse en líder y pionera en banca cívica. Y, al igual que todo el proceso de elección de 'Tú eliges: tú decides', se trata de una información avalada por la auditoría de Ernest & Young.

Puedes implicarte a fondo conociendo de primera mano las actividades relacionadas con el proyecto elegido y también participando como voluntario en “ Volcan”, el servicio de intermediación de voluntariado de Caja Navarra que sirve de núcleo entre los clientes y las entidades. Volcan también organiza cursos básicos de formación en voluntariado para los clientes que quieren ayudar a los demás.
Para seguir impulsando la financiación de la investigación en ataxias, basta con acercarse a cualquier oficina de Caja Navarra. Al abrir una cuenta, si eliges  el proyecto número
11397 : Desarrollo de nuevas terapias para el tratamiento de las ataxias estarás impulsando esta línea de investigación. (http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1722) 

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2ª PONENCIA: Dr. Antonio García Romero(*): Medicina Traslacional, el papel de los ciudadanos en  la investigación biomédica.

Hoy por hoy en España la productividad de un investigador se mide en términos de publicaciones, no en sus logros de cara a mejorar la calidad de  vida de los afectados. Si optan a ocupar un buen puesto, se les exige que tengan muchas publicaciones. Este hecho explica el gran volumen de publicaciones que luego no tienen continuidad clínica, ya que  gran parte de las publicaciones se quedan languideciendo en las bibliotecas. Esto no es rentable para un país y  además es engañoso de cara a los ciudadanos que ansían la curación de sus enfermedades. Por eso, todos los ciudadanos debemos implicarnos más en el tema de las investigaciones biomédicas, estemos o no enfermos, porque la línea que separa la salud de la enfermedad es una línea muy tenue y escapa a nuestro control. Todos debemos trabajar por la salud, seamos o no investigadores, ya que cualquier medida que ayude a optimizar y agilizar los resultados nos beneficia a todos por igual.

En EE UU, con la creación del Ministerio de Ciencia e Innovación,  se está desarrollando un nuevo  enfoque que tiene en cuenta la opinión de los ciudadanos. Urge promover un enfoque de este tipo en España, donde las investigaciones biomédicas se plantean teniendo en cuenta a quienes proporcionan el dinero y a los investigadores, pero los ciudadanos permanecen al margen. Según una encuesta, el 80% (en España el 78%) de los ciudadanos de EEUU, considera prioritario investigar en salud. Aprovechando este alto interés de los ciudadanos, el NIH (instituto Nacional de la Salud en EEUU) ha publicado una serie de medidas que otorgan mayor protagonismo a los ciudadanos. Dichas medidas están recogidas en el siguiente informe (en inglés), y se resumen a continuación:

http://copr.nih.gov/reports/public_trust.asp

Medidas que tratan de poner a los ciudadanos a la misma altura de los políticos e investigadores a la hora de tomar decisiones:

-Los ciudadanos  deben participar en las decisiones sobre qué  trabajos de investigación deben resultar seleccionados. Hoy en día, los colectivos de afectados están bien informados y saben perfectamente qué líneas de investigación son más prometedoras a nivel terapéutico, debido a la rápida difusión de artículos médicos  a través de internet. Los trabajos de investigación deben permanecer al margen de los intereses de los propios investigadores.

-La valía de un investigador no se mide sólo por el número de publicaciones, ni por el número de congresos a los que ha asistido. Además debe contar con la valoración positiva por parte de los colectivos de pacientes que avalan su trabajo.

El Dr. Joan Massagué es un importante investigador español que vive en Nueva York. Ocupa el puesto 27 por publicaciones. Interrogado sobre la posibilidad de regresar a España, respondió que esa posibilidad no le interesa puesto que  “en España, el investigador es funcionario. No está sometido a control, y el control es necesario para que la ciencia sea de calidad. En otros sitios hay mecanismos para incrementar los recursos del investigador brillante. Se da más dinero al investigador que produce más resultados y cura a más enfermos y que  da mejor calidad de vida.”

-Los científicos deberían dejar de plantearse los estudios como proyectos aislados. La dinámica actual es la siguiente:

El investigador tiene un proyecto, consigue la financiación, finaliza  el proyecto. Después comienza un nuevo proyecto, repitiéndose la misma dinámica. Si el campo en el que investiga se ha puesto de  moda, seguirá trabajando en ese campo. Si de repente este campo pasa de moda y no le va  a ser rentable en términos de publicación, optará por cambiar de área. Esta dinámica nunca puede ser rentable para curar una patología. Hay que establecer líneas de investigación estables y seguir una misma línea de investigación hasta el final. Sólo así podremos ver los resultados  sobre la salud de los ciudadanos.

- Los investigadores deben valorar positivamente el trabajo de  las asociaciones emprendedoras puesto que son capaces de desarrollar sus propios proyectos de investigación, ayudando incluso a formar y financiar directamente  equipos de investigación que posibiliten una verdadera medicina traslacional. Los afectados añaden dinamismo a este proceso porque ellos mejor que nadie son conscientes de la urgencia con la que hay que actuar. Existe un verdadero interés por parte de los pacientes en aplicar los resultados de las investigaciones a la práctica clínica. Sin proyectos que fomenten de verdad la práctica clínica, no puede haber medicina traslacional.

- Una vez que llegamos a la fase clínica, es fundamental que el paciente disponga de información fiable, que se le diga cual es la finalidad del estudio, los posibles efectos adversos. Además, es necesario también recibir información periódica  sobre el desarrollo del estudio. Es importante, porque la salud esta en juego. Además, el paciente debe conocer los resultados de los estudios.

- Los investigadores deben compartir los datos de los estudios  con los pacientes. Esto es importante, porque algunos investigadores  se guardan los datos para que otros no utilicen sus hallazgos, y así tener una ventaja frente a sus competidores.

- Es necesario implicar en estas investigaciones a médicos con amplia experiencia como facultativos, que son los que tratan a los pacientes. Sin un médico es difícil llegar al  paciente. Algo está fallando cuando el tiempo medio que transcurre desde el descubrimiento de un fármaco hasta su aplicación por el 50 % de los facultativos  son 17 años.

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(*) El Dr. Antonio García es responsable de Unidad de Política de Investigación Biomédica (UPIB), Área de Investigación y Estudios Sanitarios - Agencia Laín Entralgo. Consejería de Sanidad.

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3ª PONENCIA: Don Arturo González Panero, alcalde Presidente de Boadilla del Monte, Madrid. 

Los Ayuntamientos, como nivel de la Administración más próximo a los ciudadanos, pueden ofrecer cauces de coordinación que permiten dar respuestas  a las demandas y necesidades de los colectivos de afectados dentro de su municipio.

Si bien las corporaciones municipales tienen a veces menos medios que otros niveles administrativos superiores, la cercanía a los ciudadanos es un punto importante a tener en cuenta y que no se debe subestimar.

Las corporaciones municipales pueden desarrollar estrategias para apostar por la salud de sus ciudadanos de muchas formas posibles:

-          Optimizando las áreas de salud existentes.

-          Cediendo espacios públicos, como por ejemplo auditorios para llevar a cabo actos benéficos, o salas de exposiciones para recaudar fondos, como en este caso. Los espacios son de todos y por lo tanto están a disposición de los ciudadanos.

-          Fomentando y potenciando  las iniciativas de los colectivos de afectados y dotándoles  de los apoyos convenientes. Desde la Concejalía de Comercio y Turismo se ha puesto en contacto a la asociación “Boadilla en Movimiento” con los empresarios y Comerciantes de Boadilla del Monte para que cada empresario que así lo desee pueda exponer un cuadro de la colección “Arte en Movimiento” en su establecimiento. La venta se destinará en investigación biomédica para ataxias.

-          Poniendo a disposición del colectivo una caseta con motivo de la Feria de la Salud.

Boadilla del Monte celebra todos los años la Feria de la Salud, porque apuesta fuertemente por la salud de sus ciudadanos. Las asociaciones distribuyen información sobre sus actividades a los ciudadanos, pero también aprovechan la ocasión para pedir su colaboración. Es un acontecimiento que nos beneficia a todos los ciudadanos.

Por todas estas razones no se deben subestimar el papel que las instituciones locales pueden ejercer sobre la calidad de vida de los ciudadanos, intentando siempre rentabilizar al máximo los recursos.

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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