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Este boletín se encuentra en www.hispataxia.org/bol.          
                                                                                                                     Gracias por su atención

 

"Hay que intentar ser el mejor, pero nunca creerse el mejor"

Juan Manuel Fangio (1911-1995), piloto de Fórmula 1

 

 

 

 

 

Resumen de la conferencia terapéutica sobre ataxia de Friedreich

Celebrada en Madrid el 9 de mayo de 2008 y organizada por el CIBERer con la colaboración de FEDAES.

¿Puede un gusano usarse de modelo para humanos?

Hay varias ataxias, como la SCA3, debidas a la producción de proteínas anómalas que aumentan en el cerebro lo que conduce a la muerte neuronal que conllevan estos desórdenes.

Premio de Investigación Traslacional Kyle Bryant patrocinado por Ride Ataxia, FARA y la NAF

FARA y NAF invitan a formular propuestas, bajo un proceso competitivo de Petición de Aplicaciones con el objetivo de conceder becas centradas en investigaciones pre-clínicas y clínicas que permitan avanzar hacia un tratamiento para la Ataxia de Friedreich.

La terapia genética experimental podría ayudar a niños que padecen lipofuscinosis neuronal tardía

Uno de los múltiples síntomas de la lipofuscinosis, quizá el más leve, es la ataxia.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)

La terapia genética se revela útil para mejorar la visión

Este reciente hallazgo podría ser utilizado para un amplio espectro de desórdenes

Descubierta una proteína que permite regenerar tejido dañado del sistema nervioso

Un gran paso en el camino hacia la cura de enfermedades del sistema nervioso con el descubrimiento de uno de los factores de una proteína, la c-Jun.

Células Madre

Estados Unidos pospone la autorización del primer ensayo clínico con células madre embrionarias

Servicio Atendo

Renfe ofrecerá un servicio de ayuda a viajeros con movilidad reducida en Valladolid, Segovia y Salamanca
 

Discapacidad y Derechos humanos

Un informe analiza el estado real de las personas con discapacidad en España desde la óptica de los derechos humanos

Accesibilidad en las ciudades

El CERMI pide el compromiso político de todos los ayuntamientos con la accesibilidad de las ciudades

Situación de la defensa jurídica de la discapacidad

Jornada de trabajo organizada por el CERMI con sus organizaciones

Asesoramiento jurídico gratuito 

El Colegio de Abogados y la Comunidad de Madrid ofrecerán asesoramiento jurídico gratuito a discapacitados

No creo en el jamás...

"... no voy a darme por vencido, no voy a darle mi vida al miedo..." 

La locura del auxilio

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor en PPS

 "Pensamientos de un cabeza hueca"

 

 

n el pasado número del boletín anunciábamos una "Conferencia Terapéutica sobre Ataxia de Friedreich", a celebrar el 9 de mayo, en la Escuela Nacional de Sanidad del Carlos III. Estaba organizada por el CIBERER, con la colaboración de FEDAES.

Si lo anunciamos con tan poca antelación, fue porque tal evento no era para pacientes y familiares (salvo una pequeña delegación enviada por FEDAES), sino para personal médico, investigador, y de laboratorios farmacéuticos. Entre otros objetivos, tenía el fin primordial de difundir los posibles ensayos clínicos para dicha enfermedad, e intentar que se sumaran a ellos el mayor número posible de doctores y hospitales. En este sentido, desde FEDAES, se contactó telefónicamente con los Servicio de Neurología de todos los Hospitales de España... aún sabiendo que la mayoría carecen de potencial para desarrollar ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich... pero todos pueden colaborar, informar, o derivar a sus pacientes.

El domingo, día 11, aparecía un resumen de la Conferencia en FA_babelFAmily, HispAtaxia, y los foros de ataxia de México, Chile, y Argentina. Si desde la Junta Directiva de FEDAES no ponemos objeción al resumen de las ponencias, los comentarios allí escritos, sí nos parecen un despropósito tendente a desprestigiar organizaciones (incluida FEDAES) y personas. Es una vuelta de tuerca más en el sentido de un artículo propuesto en el pasado septiembre, que los redactores de este boletín nos negamos a suscribir y a editar por considerarlo un cebo envenenado.

El CIBERER como su nombre indica (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) se debe a varios miles de enfermedades denominadas raras. En tal enorme colectivo, la ataxia es un granito minúsculo que no puede ser punto de vista objetivo para enjuiciar si el CIBERER cumple, o deja de cumplir, sus postulados traslacionales, como pretendía afirmar dicho escrito rechazado.

Tenemos la suerte de que el director del CIBERER es un gran conocedor de la ataxia: colaborador de FEDAES, y, ya antes, lo fue de las extintas Asociación Nacional de Ataxia, y de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer... posteriormente participó en la Red de Ataxia... y, actualmente, es vicepresidente de Euro-Ataxia.

Supongo que la palabra "traslacional" quiere decir trasladar los conocimientos existentes a la situación del paciente. Pero entonces... ¿no es traslacional difundir los posibles ensayos clínicos e intentar que se sumen a ellos el mayor número posible de doctores y hospitales?

Pero el colmo de los despropósitos, es que se cite la trabas para ciertos pacientes para conseguir idebenona y otros fármacos. ¡Sí, claro! Pero eso no era objetivo de esta Conferencia. Sí lo fue, en cambio, de la Conferencia de Consenso de Ataxia celebrada en Tenerife este mismo año, y en la cual también colaboró FEDAES y distribuyó cuestionarios a los pacientes para que expresaran su situación respecto al acceso a fármacos y a rehabilitación.

Cuando se dice sobre la distribución temporal, puede ser cierto. Estas cosas suelen pasar cuando hay que reducir excesivamente las ponencias. ¿Pero acaso los contactos para sumarse a ensayos clínicos se hacen a micrófono abierto?.

La firmante del citado comentario difundido a través de los foros de ataxia, no es asociada de la Federación de Ataxias de España, FEDAES, ni de ninguna de sus nueve Asociaciones de Ataxia de Comunidades Autónomas federadas. Sus comentarios son respetables y caben perfectamente dentro de la libertad de expresión. No obstante, aclaramos que sus opiniones y comentarios sobre el acto son personales, y NO son compartidos por la Junta Directiva de FEDAES.

Sería normal que nuestra imperiosa necesidad de búsqueda de salud, nos llevara a decepciones y opiniones de lentitud y falta de eficacia de la investigación y de la medicina. No obstante, no debiéramos olvidar que somos enfermos. Investigadores y médicos son nuestra esperanza. A su lado, podemos encontrar una luz esperanzadora, más o menos clara, o tenue... y posiblemente no exenta de desencantos, bien por la gravedad, en progresión, de la enfermedad, o bien por los escollos, con que topa la investigación para hallar remedios curativos o paliativos. No, por supuesto, tales contrariedades no nos dan derecho a criticar a diestro y siniestro. El camino de la crítica destructiva a la labor de Instituciones, investigadores, y médicos, solamente nos conduciría a la desesperanza de la nada.

 

Miguel A. Cibrián

Presidente de FEDAES

 


20, 21 y 22 de junio

Villagarcía de Campos

Programa e inscripción

Pincha en el logo 

 

Convocatoria de Becas de Formación Profesional para personas con discapacidad

XXXII Convocatoria de las Becas de Formación Profesional, presencial y on-line, para personas con discapacidad que concede la Fundación MAPFRE

  "Día de Internet 2008"

Actividades propuestas por el CERMI Estatal

Programa de vacaciones 2008 de COCEMFE

 En total este año las personas con discapacidad podrán disfrutar de 34 turnos de Julio a Diciembre de 2008

Concurso Nacional de Dibujo Infantil para Niños con Discapacidad

 

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

 

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.



Tue Jun 3, 2008 6:40 am

"Gian Piero Sommaruga \(casa\)"
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El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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