COMUNICADO DE BABELFAMILY EN RELACIÓN CON EL EDITORIAL DEL BOLETÍN FEDAES  Nº 68

Sr.D. MIGUEL ÁNGEL CIBRIÁN,  Presidente de FEDAES,

En el editorial de su boletín nº 68 con fecha 2 de junio hace Usted referencia a mi persona utilizando afirmaciones con las que estoy en total desacuerdo. Por este motivo le hago llegar las siguientes puntualizaciones. Constato con sorpresa que el resumen que hago de la Conferencia Terapéutica sobre Ataxia de Friedreich, celebrada en Madrid el 9 de mayo, no es de su agrado. Dicho resumen lo  hago como co-gestora de babelFAmily el día 11 de mayo.

Para aclarar mejor las cosas, sus palabras van subrayadas, las citas sacadas de mi resumen están en negrita.

Tal como Usted dice, desde FEDAES no se oponen a la labor de babelFAmily, no se oponen a la información, lo cual es en principio, me parece bien ( “desde la Junta Directiva de FEDAES no ponemos objeción al resumen de las ponencias.”)

Quisiera puntualizar que con fecha 7 de mayo, el Dr. Palau personalmente me invita a ir a través de un mail que todavía conservo. Por todos estos motivos, y porque además éticamente no se le puede negar la información a nadie, creo que mi presencia en dicha reunión está totalmente legitimada.

Afirman Ustedes  refiriéndose a mi resumen que “los comentarios allí escritos, sí nos parecen un despropósito tendente a desprestigiar organizaciones (incluida FEDAES) y personas. “

Ustedes están sacando mis palabras de contexto con intención de hacer daño e incluso intentando enemistarme con el Dr. Palau, que nos lee en copia.

Las ponencias están todas ellas registradas en mi grabadora digital, con lo cual, lo que reproduzco a continuación es cierto y demostrable.

En primer lugar explico la función del CIBERER, puesto que hay personas que no están familiarizadas con este organismo, bien porque han sido diagnosticadas recientemente o porque pertenecen a otros países (babelFAmily llega a 30 países diferentes, y lógicamente intentamos aclarar las cosas lo mejor posible para los lectores extranjeros )

La información sobre el CIBERER está sacada LITERALMENTE de la página web de este organismo, con lo cual no sé cómo pueden Ustedes estar en desacuerdo.

A continuación afirmo:

“El Dr. Palau abrió la sesión, ofreciendo a los presentes la posibilidad de utilizar los recursos del CIBERER tales como la página web, muestras de laboratorio y otros aspectos logísticos con vistas a fomentar la investigación en ataxias.”

Cierto y demostrable. No veo la maldad. Sigo:

“El Dr. Palau no concretó ninguna línea de actuación o proyecto dirigido desde el CIBERER para canalizar la investigación traslacional, el mayor reto actual de la Biomedicina, que permitiría  trasladar los resultados del laboratorio al enfermo, mejorando su calidad de vida. Tampoco hubo ninguna propuesta por parte de los científicos y neurólogos asistentes.”

Esto es cierto. En ese momento, quizás por falta de tiempo, no se llegó a concretar ninguna línea de actuación. Es la verdad y así la expreso. Conseguir terapias es, como digo expresamente  UN RETO. ¡¡Significa que no es labor fácil! Supongo que tanto CIBERER como FEDAES estarán trabajando en este sentido, y espero que así sea. Pero en ese momento concreto, no hubo propuestas por parte de nadie. No puedo inventar las noticias, sería faltar a la verdad. Ni pretende ser una crítica, ni desprestigiar, simplemente allí no hubo propuestas, ni más ni menos.

“La distribución temporal de las ponencias es un fiel reflejo de lo que ocurre en la realidad: se dedicaron más de 4 horas a las ponencias científicas y 30 minutos a buscar herramientas que posibiliten poner en práctica los avances biomédicos y hacer posible que los enfermos puedan beneficiarse de los nuevos fármacos sin tener que superar un sinfín de trabas.”

Es cierto que la mayor parte del tiempo se dedicó a las ponencias, necesarias por supuesto para que haya información entre los científicos sobre lo que se está haciendo, pero los 30 minutos restantes fueron insuficientes para hablar de terapias.

Además, la referencia a los 30 minutos la hace el propio Dr. Palau, consciente de que es poco tiempo para poder concretar. Aquí el Dr. Palau es consciente de que se necesita más tiempo. Lo dice él mismo, y  no creo que lo diga con ánimo de desprestigiarse ni a si mismo ni a FEDAES. Pero si soy yo  quien repite  esta misma frase en mi resumen, ya ve Usted una mala intención por mi parte!!  ¡¡Por favor!!

Luego añade Usted:

La firmante del citado comentario difundido a través de los foros de ataxia, no es asociada de la Federación de Ataxias de España, FEDAES, ni de ninguna de sus nueve Asociaciones de Ataxia de Comunidades Autónomas federadas. Sus comentarios son respetables y caben perfectamente dentro de la libertad de expresión.”

Usted se contradice cuando afirma que mi opinión es respetable y luego arremete contra mí, diciendo que “desprestigio”…¿En qué quedamos?

¡¡El desprestigio nunca es respetable!!  Por eso concluyo que, o bien no cree Usted en lo que dice, o no dice Usted lo que cree..

No entiendo tanta insistencia en decir que no pertenezco a FEDAES. Ya lo sabe todo el mundo. Allá donde voy siempre me considero de Babelfamily, y si alguna vez hice gestiones para FEDAES como por ejemplo contactar con FARA o con el Dr. Payne, lo hice porque Ustedes me lo pidieron  expresamente y a mi me interesa ayudar a sacar adelante las cosas.

Pero puede Usted dormir tranquilo, porque no tengo ninguna aspiración de formar parte de FEDAES. Allá donde voy, puedo luchar por mi hija simplemente presentándome como madre, que es mucho más enriquecedor y respetable que pertenecer a cualquier asociación, ¡créame!

Concluyo mi resumen de la Ponencia  Terapéutica diciendo textualmente: Isabel Campos, vicepresidenta de FEDAES, agradeció al CIBERER la organización de esta Conferencia Terapéutica, la primera que se produce desde la creación del CIBERER hace dos años, ya que hasta la fecha nunca  había tenido lugar  un encuentro de estas características que agrupase a científicos y médicos en ninguna de las patologías raras representadas en el CIBERER.”

Esto es deprestigiar a FEDAES? Al revés, diría yo. – es la 1ª conferencia terapéutica del CIBERER en colaboración con una asociación de ataxia!!. Creo que le mueven los prejuicios hacia mi persona, hasta tal punto que Usted no es capaz de reconocer  un elogio hacia la asociación que Usted preside!

Es desprestigiar al CIBERER? Tampoco, puesto que estaría más desprestigiado si no se reuniese, si no celebrara Conferencias terapéuticas, ¿no cree?.

El esfuerzo de FEDAES y CIBERER es loable, pero no puedo mentir, o inventarme estrategias o planes de acción que no se expresaron en dicha Conferencia Terapéutica ¡Usted afirma que no estoy analizando la labor del CIBERER en su conjunto y que no tengo en cuenta  sus logros con respecto a las demás enfermedades raras. Usted me acusa a la ligera de cosas que no digo!!! Lógicamente hablo de la ataxia, BabelFAmily es una lista multilingüe dedicada a la ataxia, EXCLUSIVAMENTE.

Afirma Usted además que … Es una vuelta de tuerca más en el sentido de un artículo propuesto en el pasado septiembre, que los redactores de este boletín nos negamos a suscribir y a editar por considerarlo un cebo envenenado.

Supongo que se está refiriendo Usted al artículo que se publicó en el editorial del boletín FEDAES de septiembre 2007, en el que se piden terapias y no sólo investigación básica? Y con el cual está Usted plenamente de acuerdo y así consta en un mail suyo del 30- 8- 2007 que recibí y que estoy leyendo en este momento? En esa petición no hay nada de ENVENENADO. Debe haber un error.

Concluyendo, en mi resumen hablo de CLAMOR por parte de los enfermos en encontrar terapias (cierto), hablo de urgencia en aplicar terapias.  Eso no es faltar al respeto a nadie, ni a CIBERER ni a FEDAES. Simplemente digo lo que opinan muchos enfermos, incluido Usted, de lo contrario la asociación que Usted preside no hubiera puesto ese editorial en el boletín de septiembre 2007 en el que se habla de la urgencia de encontrar terapias y poner en marcha un plan de acción que active la medicina traslacional. Somos los enfermos y los familiares los que nos quejamos porque nos duele, es nuestro deber expresarnos y pedir terapias para los atáxicos, lo he hecho siempre, incluso en Euroataxia  Paris el año pasado. El Dr. Palau estaba presente cuando expresé esta necesidad.  Insisto en este punto porque la gente se muere y no tenemos todo el tiempo del mundo. Dejarse oir no es desprestigiar a nadie, ni desprestigiar  la labor de nadie.

Le recuerdo que:

-         Babelfamily nació para informar a los afectados, no para adular ni desprestigiar la labor de ninguna asociación.

-     Babelfamily es una lista multilingüe independiente. Nadie nos financia, no tenemos asociados y por lo tanto tampoco nadie paga cuotas, somos así de independientes. Cuando nos desplazamos a París para Euroataxia, lo hacemos con dinero de nuestros propios bolsillos , en otras ocasiones nos invitan los organismos como Neurone y cuya información le he hecho llegar también a Usted. 

Con esto quiero decir que, como no cobramos nada a nadie por informar, tampoco admitimos que nos dicten lo que tenemos que decir, sobre todo si pretende Usted coaccionarnos. Como decía al principio, Usted no está en contra de que yo haga mi resumen, siempre y cuando sea de su gusto, claro.

-         BabelFAmily es independiente, y está al servicio de las asociaciones que nos pidan colaboración. FEDAES nos la ha pedido en alguna ocasión y  por supuesto siempre colaboramos,  porque trabajamos por el bien de todos. Hoy por ti, mañana por mí. 

Sr. Cibrián, trabajo duro para recaudar fondos y financiar investigación que quizás algún día también le sirva a Usted. Además, a través de BabelFAmily comparto la información con todo el mundo. Respete mi trabajo y no siga adelante con sus acusaciones infundadas. Con eso no se cura  la ataxia. Como presidente de la asociación que Usted preside, seguro que se le ocurren temas de  más interés para  los atáxicos que el que aparece en este último editorial.

Atentamente

Mari Luz González Casas

Co- gestora de la lista multilingüe BabelFAmily

Asociación “ Boadilla en Movimiento”

NO  DE  FEDAES

Como co- gestor de BabelFAmily,  junto con Mari Luz González Casas, suscribo y apoyo el contenido de este comunicado.

Gian Piero Sommaruga

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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