Traducción: MariLuz González Casas

http://www.belpernews.co.uk/news/Kerrys-flying-high-after-jump.4145577.jp

 

Kerry vuela alto después de su salto

Fecha de publicación:
4 de  junio  2008

Por Sarah Bould

El cielo era el límite para Kerry Bull, una chica de Belper (Reino Unido), que está en silla de ruedas, cuando saltó a 13.000 pies (3962 metros) de altura desde un avión para recaudar miles de Libras con fines humanitarios.

Kerry Bull, de 28 años , vive en  Windmill Rise, Belper, con su marido Jim and Shannon, su hija de 4 años. Tiene Ataxia de Friedreich, una patología que daña el sistema nervioso, y que afecta a su coordinación y equilibrio.


Hizo un salto tándem en paracaídas para recaudar fondos para la asociación de ataxia del Reino Unido Ataxia UK, que está financiando investigación médica para esta patología.

Kerry afirmó: “Fue impresionante y quisiera dar las gracias a todos aquellos que me han patrocinado y también muchas gracias a mi familia por su ayuda y apoyo.”

Kerry, que lleva toda la vida con esta enfermedad, recaudó 2200 Libras (aproximadamente 2800 Euros) para Ataxia UK con este salto con el que alcanzó una velocidad de 130 millas /hora  (209 Km/ hora) durante el vuelo. El salto tuvo lugar en el campo de aviación de Langar, en el condado de Nottinghamshire. 

Quienes quieran hacer donaciones para recaudar fondos pueden hacerlo , accediendo a esta página web:

http://www.belpernews.co.uk   y siguiendo los links.

 

 

Submitted picture<br />REACH FOR THE SKY: Kerry Bull raised more than £2,000 when she did a skydive for Ataxia UK.

ALCANZANDO EL CIELO: Kerry Bull recaudó más de 2000 £ con su salto en paracaídas para  Ataxia UK.

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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