http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1919 (ENG)

Traducción: MariLuz González Casas

Conferencia de euro-ATAXIA

Jueves, 25 de septiembre 2008 en  Stillorgan Park Hotel, Dublín

     ¿A quién va dirigida?

  • Personas relacionadas con la investigación en ataxias progresivas.
  • Profesionales de la salud con interés específico en ataxias.
  • Representantes de organizaciones  relacionadas con la investigación en  ataxias.
  • Estudiantes en el campo de la ataxia también son bienvenidos. 

       

Conferencia Científica: Investigación actual en ataxias

Estimado Colega,

Nos complace invitarle a una Conferencia Científica, dedicada exclusivamente a la investigación en ataxias, organizada conjuntamente por

la Asociación de Ataxias del Reino Unido (Ataxia UK) y la Asociación de Ataxia de Friedreich de Irlanda (FASI). Tendrá lugar el  25  de

Septiembre, 2008. Esta fecha coincide  también con el Día Internacional de la Ataxia, una ocasión ideal para presentar los trabajos de

investigación más relevantes  que se están llevando a cabo en todo el mundo.

El evento reunirá  a investigadores de  toda Europa, EE UU y Australia, además de los investigadores  del Reino Unido e Irlanda. Habrá

sesiones específicas para las ataxias cerebelosas y para ataxia de Friedreich, además de presentaciones sobre  los más recientes y

relevantes   avances  en investigación en ataxias.

 

Contamos con su asistencia

Atentamente          http://us.i1.yimg.com/us.yimg.com/i/space.gif

 

Barbara Flynn    Presidenta de  FASI                                                                        

Sue Millman       Presidenta de  Ataxia UK

    INFORMACIÓN

 A las 9:00h. tendrá lugar la inscripción, a las 9:30 comienza el ciclo de conferencias. Se abonará una pequeña cuota de 50 Euros

 para asistir a la conferencia . Debido a que las plazas son limitadas rogamos  que reserven  lo antes posible.  Están incluídas comida y

 bebida para todo el día. Se puede reservar alojamiento de coste reducido  a través de Ataxia UK o FASI. 

 FASI es la asociación anfitriona de la Conferencia de euro- ATAXIA y AGM del presente año, pues ambas se celebran en el mismo

 lugar los días 26 y 27 de septiembre. En el caso en que Usted esté interesado, le invitamos a participar. Por favor, consulten el programa

 adjunto.

 FASI San Martino, Mart Lane, Dublin 18

 Tel:             +353 1 289 4788        Fax :+353 1 289 8845

 E-mail: ataxia@...

 Pág. web: www.ataxia.ie

 Charity No: 7076

 Ataxia UK: Winchester House, Kennington Park, Cranmer Road, London SW9 6EJ 

 Tel:             +44(0)20 7582 1444         Fax: +44(0)20 7582 9444 

 Email: research@...     Pág. web: www.ataxia.org.uk

 Registered in England No: 4974832 Registered charity No: 1102391

LUGAR

 La Conferencia tendrá lugar en el Stillorgan Park Hotel, Stillorgan, Co. Dublin (www.stillorganpark.com). El hotel ofrece  alojamiento y

 comidas a un precio reducido. Esta ubicado en la periferia de Dublín y está comunicado directamente con el aeropuerto por un air-bus

 que pasa cada 15 minutos  (www.aircoach.ie).  Por favor, recuerde que la ruta es: Aeropuerto de Dublín a Leopardstown.

 Para la Oficina de Turismo de Dublín ,visite esta pág. Web: www.visitdublin.com  o  www.dublin.ie

Cómo hacer la reserva:

 Por favor rellene el formulario adjunto (en inglés) y reenvíelo antes del 31 de Julio  drkearney@...

Programa

 09.30h:   Bienvenida - Professor Barry Hunt (Ataxia UK) y Dr Raymond Murphy (FASI)

 09.45 - 12.30h:   Investigación en Ataxia de Friedreich 

 Coordinador: Professor Massimo Pandolfo

 Professor Richard Festenstein (Imperial College London, UK): 

 Restauración de la expresión del gen en Ataxia de Friedreich- la epigenética regula  la transcripción

 Dr Joel Gottesfeld (Scripps Research Institute, EE UU)

 Fármacos dirigidos al silenciamiento del gen de la frataxina

 Dr Piyush Vyas (Indiana University, EE UU)

 Frataxina conjugada con TAT, una nueva terapia no viral para la Ataxia de Friedreich 

 11.00 - 11.30h:  Descanso

 Profesora Dolores Cahill (University College Dublin, Irlanda)

 Estudios proteómicos en Ataxia de Friedreich

 Profesor Massimo Pandolfo (Hôpital  Erasme-Université  Libre de Bruxelles, Bélgica)

 Actualización del ensayo con idebenona

 Dr Arnold Munnich (Hôpital Necker-Enfants-Malades  y  Université  Paris V René  Descartes, Francia) 

 Actualización del ensayo con  deferiprona.

 Profesor Martin Delatycki (Murdoch Childrens´ Research  Institute, Melbourne, Australia)

 Medición de resultados clínicos en   Ataxia de Friedreich

 Discusión sobre los resultados de los últimos ensayos clínicos facilitados por el  Profesor Pandolfo

 13.30 - 14.30h:  Comida

 14.30 - 17.15h:   Investigación en ataxias cerebelosas

 Preside: Profesor Koenig (Université  Louis Pasteur de Strasbourg, Francia)

 Dr Thomas Klockgether (Universidad  de  Bonn, Alemania)

 Actualización de los  proyectos clínicos EuroSCA  

 Dr Matthew Wood (Universidad de  Oxford, R.U.)

 RNAi como terapia potencial para ataxias dominantes: Enfoque sobre la SCA7  

 15.45 - 16.15h:  Descanso

 Dr Sylvia Krobitsch (Max-Planck Institute for Molecular Genetics, Alemania)  Ataxia espinocerebelosa tipo 2: Caracterizacion funcional

 de  moléculas inhibidoras de la ataxina-2   

 Dr Alastair Wilkins (Universidad de Bristol, R.U.)  

Células madre derivadas de la médula espinal y su rol potencial en ataxias degenerativas

 Discusión general

Conferencia de euro-ATAXIA  

Viernes, 26 de septiembre 2008

En el  Stillorgan Park Hotel, Dublín, Irlanda

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 PROGRAMA

 Viernes , 26 de septiembre 2008

 9.30 - 12.30h

 Bienvenida: Tom Kelleher, presidente de la asociación para la ataxia de Friedreich. 

 Estado de las investigaciones

 Coordinador: Profesor Michel Koenig

 Profesor Massimo Pandolfo (Hôpital Erasme-Université Libre de Bruxelles, Bélgica)

 Actualización de los ensayos clínicos en AF

  Dr Joel Gottesfeld (Scripps Research Institute, EE UU)

  Actualización en terapias para superar el silenciamiento del gen de la frataxina 

 

 Profesor Andrew Greene (Asesor genetista, Centro Nacional para Genética Médica, Dublín)

 Genética práctica en ataxias

 Ruegos y preguntas

11.00 - 11.30h:  Descanso

 Dr Thomas Klockgether (Universidad  de  Bonn, Alemania)

 Revisión del proyecto EuroSCA

 Profesor Michel Koenig (Université  Louis Pasteur de Strasbourg, Francia)

 Actualización sobre ataxias recesivas

 Ruegos y preguntas

 12.30 - 13.30h:    Comida

 13.30 - 16.30h:  Viviendo con ataxia  

 Coordinador  : Por confirmar

                       

 Profesor Martin Delatycki (Genetista Clínico , Melbourne, Australia)

 Programa sobre ataxia de Friedreich en Melbourne 

 Dr Julie Greenfield (Manager de proyectos de investigación , Ataxia UK)

 Centros de ataxia, acreditados por Ataxia UK. 

  Dr Raymond Murphy (Neurólogo, The Adelaide & Meath Hospital, Dublín)

 Clínica especializada en ataxia: un ejemplo de Irlanda

  14.45 a 15.15h:  Descanso

  Margot Barnes (terapéuta ocupacional)

 Centros de acogida para personas con ataxia 

 Fiona Hill (logopeda , the Adelaide & Meath Hospital, Dublin)

 Beneficios de la terapia  del lenguaje

 Elisabeth Cassidy (Fisioterapéuta, Brunel University London)

 La práctica contemporánea en fisioterapia en el Reino Unido. Resultados de una encuesta .

 Ruegos y preguntas

 20.00h:  Cena

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Sat Jun 14, 2008 12:57 pm

"Gian Piero Sommaruga \(casa\)"
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El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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