http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1979 (ITA)

Traducción: MariLuz González Casas

-----Mensaje  Original -----

De: Gian Piero Sommaruga (casa)

Para: babelFAmily-Italia ; FA_babelFAmily

Enviado: Miércoles, 2 de julio, 2008 10:37 PM

Asunto [FA_babelFAmily] ITA: Carta de  Daniela

Queridos amigos,

A continuación encontraréis una carta  que me ha escrito  Daniela (*), para tenernos al corriente de cómo le van las cosas.

Os la envío con su permiso.

Gian Piero

(*) sobre Daniela consultar también:

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1536 (FRA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1535 (ESP)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1525 (SVE)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1515 (FRA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1512 (POR)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1508 (ENG)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1507 (ESP)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1506 (ITA)

----- Mensaje Original -----

De: "Daniela"

Para: "gippi"

Enviado: Miércoles, 2 de julio, 2008 9:26 PM

Asunto: Re:Fw: Traducción - [afaf] la joven italiana en tratamiento con ferriprox y rehabilitación específica

Hola Giampi,

Siento no haberte escrito como te había prometido, pero tengo tan poco tiempo.

Casi todo mi tiempo lo dedico a las terapias, aunque hay personas que me dicen que soy una exagerada y que debería pensar en divertirme, pero yo sigo adelante como si nada, la mejoría ya se ha visto y espero mejorar aún más.

A veces, ser tan testaruda a la hora de hacer las cosas me sirve en el sentido en que hoy salgo y hago una vida social con mayor seguridad, y no estamos hablando de una sociedad de color de rosa; bueno, todos sabemos como son las cosas, especialmente nosotros los discapacitados.

También porque la vida es mía y sólo mía, no de la ataxia, por lo tanto, el futuro lo creo yo, o al menos lo intento.

En septiembre continuaré con el lokomat, a pesar de que me habían llamado para

el mes de julio, pero no pude; así que lo aplacé todo.

Espero que en septiembre pueda mejorar aún más, puesto que hasta la fecha se mantienen las mejorías  que ya he conseguido.

Un beso,

Daniela

 ----- Mensaje Original -----
De: "Gian Piero Sommaruga (casa)"

Para: "Daniela"

Fecha: Lunes, 30 Jun 2008 20:48:39 +0200
Asunto: Fw: Traducción - [afaf] la joven italiana en tratamiento con ferriprox y rehabilitación específica



Joelle,


Daniela está muy bien.
En septiembre retomará la terapia con el lokomat durante un mes  en el Instituto Galeazzi de Milán. Hace siempre mucha  fisioterapia, incluso en su casa de forma privada, pagando. Continúa con el  Ferriprox por uso compasivo siguiendo el protocolo de Turín.

Hace algunos días hablé con su madre por teléfono (Daniela estaba en el trabajo) y estaba muy contenta.

Os mantendré informados.

Gian Piero
 

----- Mensaje Original -----

De: "Joelle Chabert"

Para: <afaf@...>
Enviado: lunes, 30 de junio, 2008 12:38 AM
Asunto: [ afaf] la joven italiana en tratamiento con ferriprox y rehabilitación específica


¿Hay noticias de Daniela, la joven italiana que seguía una terapia específica con el lokomat y que estaba en tratamiento con ferriprox? Sabéis si el ensayo con ferriprox ha terminado o está a punto de terminar? 
 

Hasta pronto

Buenas noches


 
 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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