http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1990 (ENG)

http://www.ataxiacubana.sld.cu/simposio_es_bienvenida.htm

Estimados Colegas:

El Comité Organizador de la III edición del Simposio Internacional de Ataxias Hereditarias tiene el honor de anunciarles la celebración de este prestigioso evento científico entre los días 1 y el 3 de octubre de 2008, en las Salas de Convenciones del Hotel Atlántico, ubicado en las bellas playas de Guardalavaca, provincia de Holguín, Cuba.

El el marco de este Simposio se realizará el primer Taller Latinoamericano y Caribeño de la Medicina del Sueño. Estos eventos, como importantes actividades científicas de las neurociencias, incluidas la neurogenética y la restauración neurológica, pretenden reunir en nuestro país a más de un centenar de participantes procedentes de diversas regiones del Mundo y de nuestro país.

Como en ediciones anteriores, realizaremos un profundo debate científico sobre los conocimientos alcanzados en torno a las Ataxias Hereditarias y otras neurodegeneraciones, enfatizando durante esta edición, en las tendencias actuales y perspectivas en la búsqueda de alternativas terapéuticas contra estas afecciones.

En Cuba, las investigaciones sobre las Ataxias Hereditarias han experimentado un significativo desarrollo durante las últimas décadas y especialmente después de la creación del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias, institución que organiza este Simposio. Nuestros logros son el resultado de un abordaje integral de este serio problema de salud, donde convergen armónicamente las acciones investigativas, médicas y sociales. Esto hace de nuestro país un escenario obligado para la realización de este tipo de eventos.

Es por estas razones que desde ya les estamos proponiendo una magnífica estancia llena de la profesionalidad, el amor, la cordialidad y hospitalidad que nos caracteriza a los cubanos y en especial a los holguineros.

Los esperamos en Octubre de este año.

Dr.C Luis Velázquez Pérez, PhD
Director del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias.
Presidente del Comité Organizador

Programa Preliminar

Nuestro evento todavía se encuentra en proceso de preparación, este Programa que mostramos se ha confeccionado con las conferencias de participantes que ya nos han confirmado su asistencia.

Descargar Programa Preliminar. Versión PDF (50.2 Kb)

Todavía el plazo de admisión está abierto para que otros investigadores envíen sus resúmenes. Usted también puede enviar el suyo y será evaluado e incluido dentro del Programa.

Para solicitar cualquier información o enviar su resumen puede contactarnos a través de las siguientes direcciónes electrónicas:

congreso@...
ataxia@...
frankluisv@...

Información General

Para conocer más sobre las particularidades de este evento puede descargar estos documentos, los cuales contienen informaciones útiles sobre: como llegar al sitio donde se realizará el congreso, medios de transporte que podrá utilizar, programa preliminar, ect.

Documento Integrador

Plegable 

Si desea solicitar información adicional sobre el alojamiento, tarjetas de créditos, o las opciones que como turista tendrá en nuestro país, puede escribir a:

MSc. Lis Cuesta Peraza.
Cuban Travel Agency Paradiso Holguín, Cuba
http://www.paradiso.cu
Telef:                +53 24 468122        
Fax: +53 24 3 468177
E-mail: paradisohlg@...

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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