Traducción: MariLuz González Casas

FARA, NAF, Ride Ataxia Joint Press Release

COMUNICADO DE PRENSA

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA

Hoy se publica la concesión de los premios  Kyle Bryant para investigación traslacional  por valor de 250.000$

6 de agosto 2008- la Fundación Nacional para la Ataxia (NAF) y la Alianza para Investigación en Ataxia de Friedreich  (FARA) anunciaron hoy que este año van a cofinanciar dos premios Kyle Bryant por valor de 125.000$ cada uno, y que serán trabajos muy prometedores en investigación traslacional para la Ataxia de Friedreich. Uno de los premios se ha concedido a Repligen Corporation, Waltham MA, que en colaboración con un equipo internacional de investigadores está avanzando los compuestos llamados  inhibidores de HDAC que apuntan a aumentar los niveles  de frataxina - la proteína que se reduce seriamente en la Ataxia de Friedreich . El segundo premio se concede   a un equipo de investigadores en la universidad del estado de Ohio, los Drs. Subha V. Raman y Roula al-Dahhak, que proponen una serie de estudios sofisticados de  proyección de imagen para entender mejor, prevenir  y tratar la cardiopatía en la Ataxia de Friedreich.

La investigación de Repligen propone desarrollar métodos para utilizar en modelos de ratón  AF para seleccionar qué inhibidor de HDAC será el más idóneo para probarlo en pacientes de AF y qué dosis de deben emplear para que  el inhibidor de HDAC pueda maximizar los niveles de la proteína frataxina , reduciendo  al mínimo su  toxicidad. Los Drs. Subha V. Raman y Roula al-Dahhak , conscientes de que los conocimientos sobre cardiopatía en Ataxia de Friedreich aún son limitados, han centrado su proyecto de investigación en examinar  nuevos enfoques para averiguar cómo se desarrolla la cardiopatía en la Ataxia de Friedreich, la detección temprana  de la enfermedad cardíaca, y el desarrollo de las nuevas estrategias de  prevención y  tratamiento que reducirían la discapacidad y muerte por causas cardíacas.

Entre los  ocho excelentes trabajos presentados, se seleccionaron estos dos proyectos de investigación mediante un proceso de revisión por pares ; a continuación los consejeros científicos de FARA y NAF los clasificaron por orden de puntuación. Los premios de investigación traslacional Kyle Bryant se crearon  en honor de Kyle Bryant, un valiente joven con ataxia de Friedreich, propulsor de Ride Ataxia . Ride Ataxia ha ayudado a aumentar la sensibilización con respecto a la Ataxia de Friedreich y también a incrementar considerablemente los fondos de investigación en AF. Esta gesta permite que las personas  motivadas experimenten y avancen en la lucha contra esta enfermedad debilitante. En 2008, Ride  Ataxia II  comenzó en Sacramento, CA y terminó en Las Vegas,NV coincidiendo con el  51º encuentro anual de miembros de la NAF. Los equipos de Bryant y Ride Ataxia II recaudaron más de  $140.000 en concepto de ayudas para investigación. NAF y FARA anunciaron al final del recorrido que las dos organizaciones aumentarían esta suma para que los fondos de investigación Kyle Bryant ascendieran  a la cantidad de  $250.000.

Michael Parent, director ejecutivo de NAF comentó, " La Fundación Nacional para la Ataxia (NAF) está verdaderamente agradecida a Kyle Bryant y a los demás ciclistas y colaboradores de Ride Ataxia II porque gracias a ellos se podrán financiar dos proyectos de investigación de gran calidad por valor de 125.000$ cada uno. Sus esfuerzos son nuestra esperanza hoy y una promesa por un futuro mejor  para los  afectados por la ataxia y su familias." Ron Bartek, el presidente de FARA agregó: “ El valor, el compromiso y la dedicación de Kyle, reforzados por un número creciente de miembros de su familia,  amigos, colaboradores y personas con  AF, han inspirado nuevamente a  FARA  y NAF para cofinanciar estos nuevos proyectos de investigación en AF tan prometedores. De esta forma, con todos nosotros trabajando juntos, conseguiremos desarrollar tratamientos e incluso la curación. La colaboración de Kyle Bryant-FARA-NAF acelera el proceso de llegar a nuestra meta." Ride ataxia II, se puso en marcha en Sacramento, CA ,el 15 de marzo de 2008 con 50 ciclistas, alcanzando  cerca de 60 millas por día, llegando a Las Vegas el 28 de marzo de 2008. Bryant describe esta aventura en su blog: http://rideataxia.blogspot.com"

“Hay optimismo en nuestra comunidad de afectados por la ataxia. Mucha gente piensa que podemos ganarle la batalla a esta enfermedad. Estoy seguro de que   nuestros brillantes  doctores e investigadores están haciendo todo lo que pueden para hallar tratamientos o curación para esta enfermedad. Hasta que encontremos la curación, Ride Ataxia continuará promoviendo una forma de vida activa y sana para todos los enfermos de ataxia." Dijo Bryant.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, debilitante, genética y neurodegenerativa que acorta la vida .. El inicio de síntomas ocurre generalmente entre las edades de 5 y 15 . Los síntomas incluyen  debilidad muscular, pérdida de coordinación en  brazos y  piernas; deterioro de la visión, oído y habla; escoliosis agresiva (curvatura de la espina dorsal); diabetes y cardiopatía grave. La mayoría de los pacientes necesitan una silla de ruedas a tiempo completo antes de los 20 años y mueren jóvenes. No hay actualmente tratamiento o curación.

Sobre FARA

La Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) es una organización de tipo 501(c)(3), no gubernamental, sin ánimo de lucro, dedicada a acelerar investigaciones que lleven a tratamientos y a una cura para la ataxia de Friedreich. http://www.curefa.org

Sobre NAF

NAF es una organización sin ánimo de lucro y apoyada en miembros particulares establecida en 1957 para ayudar a personas con ataxia y a sus familias. El principal objetivo de la Fundación es apoyar investigaciones prometedoras sobre la ataxia y proporcionar programas vitales y servicios para las familias afectadas. http://www.ataxia.org

Contacto

Ronald Bartek

Presidente de la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)

                              (703) 426-1576                      

fara@... 

Michael Parent

Director Ejecutivo, National Ataxia Foundation

                              (763) 553-0020                      

mike@....

Kyle Bryant

Fundador de Ride Ataxia

                              (916) 203-3238                      

kyle@...

the sun never sets on our research - www.CureFA.org

http://origin.ih.constantcontact.com/fs013/1101190303489/img/28.gif

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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