La mayoría de los autores de este proyecto literario somos afectados por Ataxia de Friedreich, y el que no la padece, tiene algún vínculo familiar cercano, o amistoso, con algún afectado.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular, genético hereditaria, progresiva, altamente discapacitante, y hasta ahora sin cura alguna. Es un síndrome neurológico que presenta una gran cantidad de síntomas, pero no todos los pacientes presentan todos los descritos en el cuadro sintomatológico... ni aun siendo iguales, o similares, el grado de afección es el mismo.
Es una de las enfermedades denominadas raras, o de baja prevalencia.
¿Una cura en algún sitio? No, hasta ahorita no se sabe de ninguna, pero se sigue investigando para hallarla. Existen o han existido diversas tentativas biomédicas para encontrar algún medicamento... hasta ahora sólo existen paliativos para algunos síntomas, y posibles conservadores.
Al día de hoy, se tiene la esperanza de encontrar esa cura deseada a través de la terapia génica. Por ello, la importancia de recaudar fondos para financiar las investigaciones biomédicas.

Su grupo ha decidido traducir este libro a otros idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.

Tenemos la fabulosa representación y apoyo de la Asociación BabelFAmily, la cual cuenta con un genial equipo de traductores, los cuales realizan el trabajo de traducción de forma altruista.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad presente en diversos países del mundo, de distintos idiomas. Uno los objetivos que caracteriza a BabelFAmily  es su misión multilingüe.
La ataxia no tiene idioma ni fronteras.

¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.


Yo creo que sí, y espero que así sea.

Fuera de recaudar fondos con el libro, ¿en qué otros esfuerzos humanitarios han participado los del grupo? ¿Con y por qué?.

En México, hasta ahora, no existe ninguna asociación de ataxias. Por esta razón, hace varios años cree un cyber foro de apoyo grupal para atáxicos de mi país... con el objetivo de compartir o intercambiar información relacionada con la enfermedad... propiciar a la creación de lazos amistosos entre personas con ataxia del mismo país... y, además, supieran que, al contrario de lo que algunos médicos u otras personas informan, en México sí existe un pequeño número poblacional representativo que padece Ataxia de Friedreich, o de otro tipo... no sólo existen en Europa, u otros países.
Debido a los cambios en REDES, las herramientas cibernéticas se transforman, se actualizan... y ahora el grupo sigue su labor en Facebook con el nombre de “Ataxias Latinoamerica” y la página del mismo sitio: “ataxias en México”.
También formo parte de los colaboradores de la Asociación Internacional BabelFAmily desde sus inicios.

Dado que todos ustedes se enfrentan a la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos al padecerla? ¿Hay algo que te gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a los demás a comprender mejor?.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva, repleta de síntomas de diferentes índoles. Por lo cual, es difícil definir cuál es el mayor o menor desafío, pues hay cambios constantemente. Cada nuevo cambio resulta un reto, que, al ser desconocido y no experimentado, llega a ser el mayor del actual momento.
Yo llevo 26 años con esta enfermedad, un largo camino de diferentes retos desafiantes (marchas vacilantes, cirugías, bastones, silla de ruedas, aparatos ortopédicos, etc, etc). A estas alturas, ya utilizo oxigeno, por hipoxemia neuromuscular: uno de los problemas fisiopatológicos que se pueden llegar a presentar en enfermedades neurológicas y musculares.
Aunque he vivido mucho y diferentes desafíos, no podría decir cuál ha sido el mayor, porque aun así, he tenido y tengo buenos y muy agradables días vividos.
Me gustaría invitar a los demás a adquirir el libro para ayudar a la causa, y que algún día la Ataxia de Friedreich solamente sea historia... historias que tengan solución, y se cuenten en un libro de antiguos aconteceres.
Mi invitación también se extiende a vencer la ignorancia, a informarse en todas las áreas, y a respetar y contribuir a los derechos humanos para lograr un mundo con mayor inclusión.

¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con los que se han topado en su proyecto? ¿Cómo han resuelto los problemas?.

¡¿Obstáculos...?! Bueno, he leído las respuestas de algunas de mis compañeras en esta misma serie de artículos, citando: la distancia, el idioma, los puntos de vista, acuerdos, etc. Pero yo no... o quizás sí: No los percibí demasiado, porque me enfrentaba con otros problemas personales y materiales, que me hicieron más difícil la labor: Tener una PC era fundamental para hacer la colaboración literaria, pero en esas épocas entró un huracán en la ciudad donde vivo, dejándome sin luz eléctrica varios meses... Otro obstáculo fue que alguna vez se me descompuso la PC, y me quedé sin ella durante algún tiempo, hasta comprar una nueva.

¿Alguien de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles?.

Sí, claro que sí. En diferentes áreas, pude aprender, descubrir, y experimentar sobre mi persona y sobre una gran parte del mundo literario, que me era desconocido. Y también pude desarrollar mayor tenacidad y compromiso.

¿Cuáles son sus autores favoritos?

Hay tantos autores cuyos escritos me han gustado sin llegar a ser mis favoritos, como otros escritores que sin fama han atrapado mi atención y mi corazón (mi amigo Vicente Q.E.P.D.). Por ello, preferiría no citar específicamente a ninguno. Y me inclino por mencionar mis clásicos universales: William Shakespeare, Tolstoi, Emily Bronte, Hemingway, Gustavo A. Bécquer...

Fuente original: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2015/09/claudia-parada-ramos-proyecto-literario.html


Fuente original, en inglés: http://www.recoveringself.com/health/authors-on-friedreichs-ataxia-claudia-parada-ramos

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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