Sí, exactamente ese disfraz me llevó al país de las maravillas, como el Conejo Blanco, en Alicia. Una muchacha de la comunidad me pidió que la acompañara al Lucca Comic, y se vistier con ella porque de lo contrario tendría que avergonzarse. Así, siguiendo el consejo de brillante de mi abuela, elegí Jack Sparrow, porque me encantó el personaje y porque mi marcha vacilante era similar a la suya. La clave fue la siguiente: la gente me miró como si estuviera sorprendida de mi buena imitación de andares del pirata, y me felicitaron. Por primera mi limitación se convirtió en una ventaja. Mi manera de andar, que por lo general me causa miradas de extrañeza, ahora dibujaba sonrisas, y aprecio. En esa ocasión tuve la oportunidad por primera vez desde hace mucho tiempo de sentirme suelta y cómoda.

¿Cómo se convirtió en una famosa cosplayer?.

No he dejado de asistir a las ferias y reuniones, y he participado en muchas competiciones. Con la ayuda de mi abuela, que con el tiempo ha aprendido todo de un mundo que parecía poblado por loco, diseñé y trajes ​​elaborados: Estaba Lady Oscar, Legolas, Galadriel, la reina Elisabeth, Draco Malfoy y muchos otros. Han pasado a formar parte de un mundo en el que me he sentido totalmente aceptada y libre de ser yo misma. Me convertí en una Cosplayer suficientemente reconocida, y he ganado varias competiciones. Lo más importante es haber conocido a tantas personas maravillosas y establecido amistades duraderas.

¿Qué aspecto del hecho de llevar un traje ayudó a superar su depresión?.

El hecho es que cuando te pones un traje es como si tuviera una máscara. La máscara ocultaba el Alessia insegura, vacilante, y torpe, que yo solía ser... dejando ver a la Alessia que le encanta jugar y fantasear, libre de expresarse, y ser querida: un día un hada, otro superhéroe de Marvel, y así sucesivamente. Nadie juzga mi anomalía... así encontré una manera de recuperar la confianza en mí misma, y empezar a vivir de nuevo.

¿Y cómo llegaste a ser escritora?.

Una vez que empecé a estar más segura de mí misma, he tratado de involucrarme en algo que no fuera el mundo del cosplay. Así que escuché a algunos amigos que me animaron a escribir un libro. Pasó un tiempo en el que escribí historias publicadas en internet, y leídas por miembros de la comunidad en línea. Luego di un paso más, y escribí el primer volumen de lo que se convertiría en la trilogía Avelion, publicado por la editorial Mattioli. El libro ha sido bien recibido, así que decidí probar en otro género literario, urbano-fantasía, con una saga que llamé Argetlam. El hecho de escribir para alguien que no conoces, es muy estimulante: Alguien paga por algo que has creado, independientemente de ser persona con discapacidad... eso es muy gratificante.

'Alessia en Cosplayland' es una autobiografía, ¿por qué cambiar este género?.

Me dije: "Debes escribir un libro acerca de tu vida". Y, en particular, el organizador de Cartoomics me animó diciéndome que había sido capaz de presentarme en la feria. Así que, me dije a mí misma que el cambio de género literario podría ayudarme a mantener viva la creatividad, y, a la vez, también podría aprovechar la oportunidad para hacer un poco de beneficencia: Los ingresos se donan para la investigación en Ataxia de Friedreich. Después, una guionista, Simone Brusca, y un diseñador, Iván Bella, han creado un cómic, 'Alessia in Cosplayland – Lo specchio della realtà', una versión romanceada del original.

¿Por qué la decisión de auto-publicación, y no de publicar con una editorial?.

El objetivo era recaudar tanto dinero como fuera posible... por lo que esta forma reduce los gastos. ¡Pero no creo ser una de esas personas que publican nada sin un mínimo de edición! Entre las mejores amistades que he encontrado en el mundo del cosplay están Magdalena Módena y Ilaria Trombi, que se han ocupado de gráficos e ilustraciones. A ellas, se suman otros amigos que han realizado correcciones, controlando la consistencia interna de la historia. Podríamos decir haber creado un verdadero estudio editorial, que ahora utilizo para mis otras publicaciones.

¿Va a continuar con otros proyectos?.

¡Por supuesto! Si algo he aprendido, es que nunca se debe abandonar: Mis años de depresión tras el diagnóstico han sido mucho peores a cuanto ha sucedido en los 10 años posteriores. Mi enfermedad no se cura, pero el mantenimiento de la actividad enlentece su progresión. Hacer Cosplay, me obliga a posar para fotos, y a viajar. Para mí es muy agotador, y a veces doloroso, pero realmente vale la pena. La escritura mantiene mi mente activa, y me recuerda que, a pesar de ser discapacitada, aún puedo ser productiva. Con el apoyo de mis amigos y, sobre todo, de mi infatigable abuela Betty, no me detengo a la hora de afrontar lo bueno y lo malo de mi vida, como todo el mundo ha de hacer.

Proyecto de beneficencia "Alessia en Cosplayland"


Para ver más fotos de Alessia Mainardi  



Fuente en italiano

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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