Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.

Fátima: Sí, es correcto. Es una tarea enorme, que sólo es posible gracias a un maravilloso equipo de traductores, todos voluntarios. Este proceso de traducción está siendo coordinado por Gian Piero Sommaruga. El objetivo final consiste en traducir la novela a las distintas lenguas de los autores. El libro ya está disponible en español, y en la actualidad está siendo traducido al inglés.

Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.

Fátima: Realmente, espero eso, no sólo en el nivel artístico, sino también en la difusión y sensibilización de la Ataxia de Friedreich, y recaudación de fondos necesarios para la investigación.

Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para la causa, ¿actualmente en que otros esfuerzos humanitarios está involucrada?.


Fátima: estoy muy involucrada con APAHE (http://www.apahe.pt.vu),  es una asociación portuguesa para las ataxias hereditarias, que está tratando de hacer difusión y recaudar más fondos para este tipo de enfermedades.

Michell: Ya que todos ustedes luchan contra la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor lo que puede hacerse?.

Fátima: Además de las más obvias: las barreras arquitectónicas y depender constantemente de los demás, sinceramente, creo que el mayor desafío al que hemos de enfrentarnos diariamente, es la forma en que nos miran los demás. Déjame que te cuente una historia que ocurrió, y es un ejemplo perfecto de cuanto estoy diciendo: Hace algunos años, estaba en una gran librería, y tenía varios libros en mi regazo. Un hombre pasa, y se fija, primero en mi regazo, y luego en mí. Después de hacer una especie de gesto de sorpresa, desapareció. No pronunció ni una sola palabra, pero la lectura de sus ojos era clara: "¡¿cómo puede leer alguien en una silla de ruedas?!". Esto es, en mi opinión, la lucha más grande y difícil: la forma en que somos percibidos por los demás. Sí, estoy en una silla de ruedas, pero tengo una mente... y un corazón.

Michell: ¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con que se toparon en su proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.

Fátima: Mayormente barreras idiomáticas de comunicación, puesto que todos somos de diferentes orígenes. A veces hubo algunos malentendidos. Pero con paciencia y perseverancia, todo se abordó.

Michell: ¿Alguno de vosotros siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles han sido?.

Fátima: Las cosas buenas siempre llegan a quienes trabajan con determinación, y juntos somos mucho más que la suma de todas nuestras partes.

Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores literarios favoritos de grupo?.

Fátima: Realmente, no se puede decir que tenga un autor preferido... Verás, para mí lo más importante es el libro, el trabajo, no el nombre de quien haya detrás de él. Actualmente, estoy leyendo dos libros, ambos de autores portugueses: ": “900 anos a irritar os espanhois", por Margarida de Magalhães Ramalho... y "A Terceira Rosa", por Manuel Alegre... Pero te diré que, ya que tengo una especie de pasión por los cuentos, voy a destacar el que, para mí, es el mejor cuento leído, fue escrito por Joyce Carol Oates, y se titula "Extenuating Circumstances".

 

 

Fuente Ataxia y ataxicos

http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2015/02/entrevista-fatima-doliveira-paciente-de.html

Fuente Recovering The Self  

http://www.recoveringself.com/health/authors-on-friedreichs-ataxia-fatima-doliveira

 

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

Go to top