El Sábado 15 de Marzo a las 11:30 en el CIVICAN de Pamplona, ha tenido lugar la presentación de esta novela realizada por nuestra compañera María Blasco Gamarra junto con Kristina Zarrantz y un amplio grupo que padecen una enfermedad degenerativa en común llamada ATAXIA DE FRIEDREICH.

Esta enfermedad, transforma por completo la vida de las personas, y requiere realizar grandes esfuerzos tanto en las personas que las padecen como en sus familias.

Pero sin embargo, María Blasco, Kristina Zarrantz y el resto de personas que han colaborado en la realización de esta novela que hoy se ha puesto a la venta y cuyos fondos van a ser destinados a la investigación de la ATAXIA DE FRIEDRICH, han demostrado tener ganas de luchar y demostrarnos a toda la sociedad que a pesar de tener esta enfermedad, son capaces de hacer muchísimas cosas y hoy con EL LEGADO DE MARIE SCHLAU, lo han demostrado tras cuatro años de intenso trabajo.

Además, hoy ha quedado claro, que son muchas las personas, asociaciones, etc. que a todos los niveles han apoyado este proyecto. Y eso quiere decir algo muy importante y es que NO ESTAMOS SOLOS. Pues hay muchísima gente volcada con las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Este acto ha sido dirigido por D. Bonifacio Ros (tesorero de la junta directiva de GERNA), y en él han intervenido:

Tomás Castillo: tesorero de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras.
María Luz González: (vicepresidenta de la Asociación Internacional BABELFAMILY.

También han sido varias las personas que han querido poner su granito de arena a modo de colaboración en este acto:

El acto ha comenzado con un Aurresku interpretado al txistu por Andoni Uzkeda y bailado por el dantzari Iñaki Retegi.

Tras la finalización de la intervención de María Luz González, el jotero Rafael Gonzalez acompañado al acordeón por Marcos Saenz de Pipaón. Ambos han interpretado dos jotas (cuya letra está compuesta por María Blasco. Estos dos músicos se han despedido con El Roncalés.

Andoni Senosiain, también ha querido poner su granito de arena, y para ello ha dado lectura a las ponencias de María Blasco y Kristina Zarrantz las autoras Navarras de varios de los capítulos de esta novela.

Y para finalizar este acto, Antxón arza (piragüista Navarro de Al Filo de Lo Imposible), ha dado lectura a un verso escrito por María Blasco.

A continuación, tenéis algunas fotos del desarrollo de dicho acto.

En nombre de GERNA y BabelFAmily, queremos daros las gracias a todos los que habéis hecho posible de una u otra forma, que esta novela sea ya una realidad.

Queremos por último dar las gracias a Azkar y la librería Abarzuza de Pamplona por su colaboración desinteresada.

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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