Traducido para BabelFAmily por Silvana Mellino
Mi nombre es Gülsüm. Tengo 25 años, estoy casada y vivo en Bursa. Actualmente, estoy pasando por los días más difíciles de mi vida, pero también los más hermosos.
He tenido problemas con mi equilibrio durante mucho tiempo. Por ello, acudí a un par de médicos, pero siempre me decían que era debido a diferentes razones, como mi peso, mis huesos o incluso falta de nutrición. Hace un año y medio nunca pensé que pudiera ser un motivo neurológico la causa de mis problemas. Las personas alrededor mío comenzaron a inquietarme y me decían que esos síntomas podrían ser la causa de una enfermedad grave. Después de esto, volví a ver a varios médicos. En realidad, solo quería demostrarles a esas personas que la causa de mis problemas era por estrés, y no, por un problema neurológico.
Todo estaba bien. Mi médico me dijo lo que quería oír y además, que podría tener problemas para llevar cosas pesadas. Me disgustó pensar que siempre tendré problemas para cargar cosas, pero por otro lado, estaba feliz de que no fuera un problema neurológico. Creía tener razón, pero el tiempo demostró lo contrario. Las cosas comenzaron a empeorar y esta enfermedad evolucionaba dentro de mí. Al investigar en internet, descubría cada vez más y más sobre esta enfermedad; cosas que nunca quería saber. Incluso pensar en la enfermedad, me frustraba muchísimo. Finalmente, me diagnosticaron ataxia de Friedreich. Ni siquiera sabía lo que realmente significaba tener ataxia de Friedreich ni tampoco creía que algún día yo la padecería. Nunca olvidaré aquel día en el que me informé mucho más sobre mi futuro con ataxia de Friedreich. Ese día, odié a todas aquellas personas que resultaron tener razón. Había creído tanto en mí misma que para mí fue sumamente difícil aceptarlo. A pesar de todo, trato de mantenerme optimista y pensar positivamente. A veces me enfado conmigo misma al ignorar todo lo que sucedía a mi alrededor. Jamás imaginé que podría existir una enfermedad para la cual el remedio aún no se ha desarrollado. AF es una de estas enfermedades y es una que muchas personas padecen.
Este largo camino, el de tratar de aceptar la enfermedad, junto con la sensación de impotencia y desesperación que conlleva es sumamente agobiante. Mi marido es mi mayor sostén y todos los días me queda bien claro que haberme casado con él fue la mejor decisión que he tomado. Pese a esto, a veces me siento muy sola en este viaje, tratando de conectar mente y cuerpo. Mi reacción emocional y completamente arrolladora hacia el diagnóstico podría justificarse dado que aún no puedo comprender la razón de porqué a mí. ¿Por qué contraje esta enfermedad?
Ahora tengo a este enemigo dentro de mí, que trata de ganar día tras día. Supongo que debo aceptar la realidad de que tengo esta enfermedad y después, debo aprender a vivir con ella. No quiero perder contra este enemigo y pelearé con uñas y dientes para ganar. Creo que un día habrá un remedio contra esta enfermedad y todo lo que sufro en este momento quedará como una pesadilla en mi memoria, aunque será una que me ha enseñado mucho en la vida.
