Traducido para BabelFAmily por Marisa Condurso de Nohara
El 14 de abril de 1977 fue un día algo sombrío en Rusia, pero una joven pareja – una maestra y un ingeniero – estaba celebrando. Acababan de tener una adorable beba sana. Su peso era normal, su voz fuerte, de cara regordeta y buen apetito. Los jóvenes padres pasaron un tiempo pensando un nombre para ella y acordaron en llamarla Katya. Sin embargo, cuando el padre fue al registro civil para anotarla, algo le hizo cambiar de idea, y en el renglón para el nombre del bebé, escribió Irina. La madre sorprendida, no obstante aprobó la elección. Y todavía, después de 34 años, ambos aceptan mutuamente lo que escogen, y viven en paz disfrutando de su amor, aunque en su vida no todo es color de rosa.
Cuando su adorable hija, bella y talentosa, llegó a los 15 años, su profesora de danzas quedó perpleja ante la leve pérdida de coordinación de Irina, e informó a sus padres, quienes no quedaron menos sorprendidos y confundidos. La década del noventa fue una época de caos e indiferencia en Rusia: nadie sabía nada y sus habitantes no contaban con fuentes de información. Mientras tanto, la pérdida de coordinación de Irina avanzaba. Se sentía muy cansada, tropezaba y se caía sin razón, y al correr lo hacía más lentamente que sus pares.
Aquel fue el comienzo de la batalla. El padre se ocupaba de ganar dinero; la madre, en la búsqueda de alguien que, por aquella paga, recompusiera la salud de Irina. Y hubo muchos que prometieron hacerlo: sanadores psíquicos en boga; osteópatas que repentinamente descubrían su propio talento curativo; viejas sabias con sus antiguas pociones y recetas, sanadores energéticos y naturistas que gustaban tanto de la naturaleza como del dinero. También hubo incipientes quiroprácticos sin instrucción y muchos otros más. Posteriormente, en 1996, cuando a Irina le diagnosticaron diabetes, y un profesor del hospital, blanco en canas, sugirió que podía haber sido ataxia de Friedreich, la batalla cobró mayor intensidad. Todo se tornó más grave. Entraron en escena profesores de clínicas especializadas en neurología de Moscú, San Petersburgo, Alemania y Corea del Sur. Si sólo uno hubiera recibido todo el dinero que aquellas consultas demandaron, habría podido comprarse un chalet en la Riviera francesa y vivir despreocupadamente…
Yo soy Irina. Tengo 34 años y todavía vivo con mis padres. Ahora sabemos qué es la ataxia de Friedreich. Sabemos en qué estadio se encuentra y qué sucederá en el futuro. Nos hemos mudado a una ciudad sureña, donde el sol brilla casi todo el año y los árboles se cargan de frutos. Vivimos apaciblemente: un apartamento, un huerto rentado, paseos camino al mar…
¿Qué pienso del futuro? Nada. Trato de no pensar en él pues, de hacerlo, inevitablemente mi ánimo decaería. Odio estar triste y deprimida. ¡Amo la vida! Me gradué en un instituto de lingüística; escribo guiones de películas para mí, por el momento, aunque existe la posibilidad de desarrollarme profesionalmente; voy al gimnasio y escribo poemas para mis amigos en sus cumpleaños. Soy enormemente fanática del biatlón, adoro cabalgar y andar en motonieve. También me encanta tomar sol.
Gracias a mis padres, no sé qué es pasar hambre. Nunca me humillaron en la calle ni me sentí intimidada por mis compañeros de escuela o de la universidad. Mis padres se encargan de mi cuidado todo el tiempo. Me he transformado en su razón de ser, y cada vez más a menudo pienso en vivir independientemente.
