¡Hola! Me llamo Patricia. Soy una chica de 21 años con Ataxia de Friedreich. Soy española, vivo en Almería. Los primeros síntomas de la ataxia los tuve a los 10 años. Perdía ligeramente el equilibrio al cerrar los ojos, y claro, cada vez iba aumentando más esa pérdida de equilibrio.
Primero me mandaron al otorrino. A los 12 años estaba "rarita". Cuando hacía gimnasia en el colegio, notaba que cada día iba a peor. Cada vez caminaba de forma más torpe. También se me deformaban los pies: cavos y en garra. Pensaban que era la causa por la cual caminaba mal.
Bueno,con 14 y 15 años yo ya no quería hacer gimnasia en el colegio porque los compañeros se reían de mí y además veía que yo no podía hacer los ejercicios igual que los otros.
Por fin, con 16 años me llevaron al neurólogo. Me dijeron que posiblemente se trataba de AF. Luego estuve 13 meses de pruebas con medicina interna. Mientras tanto me recetaron Amantadine, pero dejé esa medicina porque me ocasionaba moratones etc..
Pasados los 13 meses me confirmaron que tenía AF y caí en una depresión enorme de la cual aún no he salido..
Yo no tenía ni idea de lo que era esta enfermedad. Probé la acupuntura, pero nada, hasta que decidí apuntarme en un fisio. La verdad, desde que hago gimnasia y piscina, la enfermedad avanza más lentamente, pero ¡qué demonios! No se para este proceso degenerativo..
Empecé a usar muleta, andador y actualmente coqueteo con la silla, pero aún puedo caminar, con ayuda, claro.
¡Qué decir! El hecho de que no exista un tratamiento eficaz, es horrible. Pero tengo esperanza y creo que si todos colaboramos, podemos llegar pronto a un tratamiento.
Espero que os animéis y que escribáis también vuestras historias. Me gusta contactar con gente de todo el mundo. Espero que esta web nos acerque a todos y que participéis mucho también en el foro. ¡Hasta siempre amigos!
