Me llamo Carolina Juzdado, tengo veintipoquitos y vivo en Boadilla del Monte (Madrid). Esta es mi historia: 

 Desde mi infancia he crecido rodeada de constante felicidad, sin preocuparme de problemas que no son propios a esa edad. Iba a un  colegio maravilloso, rodeado de profesores y compañeros que también lo eran. Mi vida se asemejaba a la de cualquier niña, sacaba buenas  notas, tenía unos amigos a los que adoraba, jugaba a todo lo que se nos ocurría...etc. 

 A los 5 años me apunté a dar clases de baile, una actividad que me encantaba, estuve dando clase 4 años hasta que, como éramos pocas  en clase el director decidió suspenderlas. Como yo quería aprovechar mi tiempo en lo que se llama "horario extra escolar", me apunté a  clases de natación en el mismo colegio y llegue a ganar en una competición una medalla en la modalidad de espalda, la modalidad que  mejor se me da incluso ahora. Ahí me di cuenta de que lo mio era el baile, y me volví a apuntar a una escuela pero esta vez fuera del  colegio. Teniendo en cuenta que pertenecía al coro del colegio durante mi infancia y buena parte de mi adolescencia. Yo era de las que l  llegaba a casa y decía aquello de “¡Papa, quiero ser artista!".Esta época de mi vida fue la más bonita y la que recuerdo con más cariño; una  época en la que no importaba nada más que jugar.

Desde pequeña he ido a revisiones medicas en las que me pesaban, me medían y poco más. Hasta que en unos análisis de sangre salió que tenía alto el colesterol y empezaron a controlarme con más frecuencia.

Mi madre siempre les decía a los médicos que a mi me pasaba algo, que me tropezaba hasta con la raya del baldosín y me hacían caminar por la consulta médica. Pero ya sabemos todos como son las consultas, muy pequeñas, y como me sentía observada, caminaba perfectamente. A lo que los médicos evidentemente contestaban "Señora, la niña es de pasarela".

Así pasó un tiempo y yo seguía con mi vida: en el colegio, en la escuela de danza, con los amigos...Hasta que un día camino de una de esas revisiones me tropecé en medio de un paso de cebra, que por poco me lleva un coche por delante. Cuando llegamos a la consulta, como yo no hablaba ni hablo con los médicos, no me salen las palabras, mi madre les volvió a decir que ya no era normal, que no había nada ni nadie con lo que me pudiese haber tropezado.

Me hicieron pruebas de muchos tipos pero los resultados no detectaban nada, yo no tenía nada. Hasta el punto de decirme" bueno te vamos a hacer una última prueba y si hay no sale nada, es que no tienes nada." A los 15 años o así me hicieron esa prueba y BINGO dieron con lo que tenía, me diagnosticaron ATAXIA DE FRIEDREICH.

A partir de ese momento, mi vida cambio para por completo.

¿ Como acepté tal noticia? Pues en ese momento y durante un tiempo, con total indiferencia, como si nada de esto tuviera que ver conmigo. Yo no estaba enferma, yo no. Aun así mi vida continuó como siempre y sin contar nada a nadie y sin saber realmente lo que me pasaba por temor al que dirán. 

En el colegio cuando las amigas hablábamos de las cosas de esa edad, que si me gusta fulanito o menganito, que si voy a tener 4 hijos..., sabéis lo que yo pensaba?...¡ojalá y viva para verlo!...¡lo que hace la ignorancia!

A los 16 años, y con todo el dolor de mi corazón, tuve que dejar la escuela de danza. Aunque yo podía seguir caminando perfectamente mi situación iría empeorando lentamente. Se me vino el mundo encima y mi sueño desde pequeña de ser bailarina profesional se venía abajo.

Entonces es cuando te preguntas: ¿Por qué?, ¿Tan mala soy que me están castigando con esto?.... y todas esas preguntas que sabes que jamás van a encontrar respuesta. 

En el colegio las cosas también empezaban a ir mal, por primera vez estaba suspendiendo exámenes, aunque los  aprobaba después. Y esos amigos por los que yo daría mi vida, te das cuenta de que sólo son compañeros de clase, que con la excusa de que yo ya no era la misma me iban dando la espalda.

¡No leñe! Yo puedo cambiar físicamente hablando, pero siento lo mismo, me gusta la misma ropa, la misma comida, la misma música...

Este comportamiento es propio de la ignorancia, de no querer molestarse en conocer más acerca de la vida, de las enfermedades....Ese es el camino más fácil, ignorar a la persona, tal vez sin ánimo de ofender, pero así se hace mas daño.

Poco a poco acabé mi etapa en el colegio, con buenas notas y tan solo necesitando un brazo en el que apoyarme para caminar, pocas veces ofrecido, algunas porque no les quedaba más remedio y muchas denegado.

A los 18 años terminé el bachillerato y decidí tomarme un año sabático, o dos, o tres o los que hicieran falta, total, si yo no iba a estudiar, ¿para qué? Si mi carrera deseada "Magisterio de Educación Infantil" se veía truncada por la enfermedad. ¿Para qué estudiar algo que jamás vas a poder ejercer? ¿Quién iba a querer dejar a sus hijos en manos de alguien como yo?....

Al final me tomé sólo un año y decidí hacer el ciclo formativo de Gestión Comercial y Marketing. Estudié este ciclo por hacer algo, no porque me gustara. Con ayuda de muy pocas personas entre profesores y compañeros, acabé el ciclo a la primera.

Estos últimos años he pasado de sufrir todo en silencio a no callarme las cosas, y a darme cuenta de que esos amigos que en su día me dijeron tantas cosas desagradables  me hicieron tanto daño, han caído en mi olvido porque estoy mejor sin ellos....cuando alguien se va otro u otros vienen y mejores. Y por los que si daría mi vida y que quiero con locura y que ellos me aceptan y quieren tal y como soy, con mis virtudes y defectos. Y que me han demostrado que no les importa lo que opinen los demás, sino sólo yo. Y que gracias a su amistad, a su cariño y apoyo hacen que día a día me levante de la cama y sea un poco más feliz. Y eso de que "El que tiene un amigo tiene un tesoro" es totalmente cierto, yo tengo unos cuantos tesoros.

Ellos han conseguido que haga algo con mi vida y me matricule en la universidad para estudiar Educación Social.

A los enfermos de Ataxia de Friedreich me gustaría decirles que hay que vivir como uno más, que no merece la pena vivir amargado, porque al fin y al cabo esta enfermedad es la que nos ha tocado vivir y sólo hay dos soluciones:o nos llevamos bien o nos llevamos mal...¿entonces?.

No sirve para nada cerrarse en si mismo y no compartir tus sentimientos con otras personas, porque ellos pueden conseguir sin pretenderlo tal vez, reavivar unos valores que pudieron quedar muertos algún día...