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PRIMER ENCUENTRO AMIGOS Y VOLUNTARIOS BABELFAMILY (1 viendo) (1) Invitado
Abajo Favoritos: 0
TEMA: PRIMER ENCUENTRO AMIGOS Y VOLUNTARIOS BABELFAMILY
#115
Luz (Usuario)
Senior Boarder
Mensajes: 59
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PRIMER ENCUENTRO AMIGOS Y VOLUNTARIOS BABELFAMILY hace 3 Años, 4 Meses Karma: 1  

Hola a todos,
Es magnífico ver que hay tantas personas que nos apoyan en nuestra lucha. El próximo encuentro que hagamos será aún más multitudinario y ambicioso. Ojalá que la próxima vez puedan asistir también de otras provincias (esta vez no ha sido posible. Habrá que programarlo con más tiempo).La verdad es que ha sido un fin de año bastante intenso en cuanto a actos para recaudar fondos. Pero ha merecido la pena, porque gracias a nuestros amigos, empresas y entitades que nos apoyan, rifas, loterías y mercadillos hemos conseguido el dinero que necesitamos para financiar al Dr. Rustin. Y esto no ha hecho más que empezar. Ganas de trabajar e ilusión no nos faltan.
JUNTOS SOMOS TODOS MÁS FUERTES.
Os animamos a todos a que nos escribáis en este foro vuestras sugerencias de cara al próximo ENCUENTRO BABELFAMILY.
 
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#116
rabajas (Usuario)
Fresh Boarder
Mensajes: 12
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Re:PRIMER ENCUENTRO AMIGOS Y VOLUNTARIOS BABELFAMILY hace 3 Años, 4 Meses Karma: 0  
Felicidades y ánimo.
 
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#117
Luz (Usuario)
Senior Boarder
Mensajes: 59
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Re:PRIMER ENCUENTRO AMIGOS Y VOLUNTARIOS BABELFAMILY hace 3 Años, 4 Meses Karma: 1  
Querida Rosa,
en una enfermedad tan minoritaria como la ataxia de Friedreich, todos los apoyos externos son pocos. No es como si fuera una asociación de diabéticos, por ejemplo.
Aquí para sacar algo adelante o contamos con apoyo externo (amigos, voluntarios) o no se consigue nada. En España hay poco interés por la investigación. A lo mejor, si yo tuviera ataxia, también intentaría "olvidarme" de que tengo problemas, vivir la vida de espaldas a la realidad, hablar de temas más gratos. Lo cierto es que no se habla de investigación y no se puede apoyar aquéllo que no es ni tan siquiera tema de conversación.
En otros foros de ataxia de otros países sin embargo se habla más de investigación que de otros temas, es justamente al revés.
Bueno, siempre creo que las cosas son así hasta que dejan de serlo y que la sociedad cambia cuando ve perspectivas de cambio. Si todos nos empeñamos en impulsar cambios, lo lograremos. Pero depende del grado de implicación de las personas que ese cambio sea muy lento o muy rápido. Lamentarse no sirve de nada, a menos que después de lamentarse uno tome la decisión de actuar. Nadie se va a mover por nosotros. No somos ni estadísticamente significantes.... Gracias por tus palabras de ánimo
 
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