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Hola, soy Carmen (1 viendo) (1) Invitado
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TEMA: Hola, soy Carmen
#58
Carmen (Usuario)
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Hola, soy Carmen hace 3 Años, 10 Meses Karma: 0  
Hola a todos. Me llamo Carmen y vivo en Sevilla, España. Tengo casi 17 años y me diasnocticaron Ataxia de Friedreich hace dos años largos. Sin embargo me detectaron escoliosis desde que nací y siempre he sido bastante mas torpe que mis compañeros

Me gusta leer y escribir, pero sobre todo, me encanta pintar, aunque cada vez se dificulta más la tarea u.u Aún así pintar es mi método de expresión más preciado.

¡Ah, por cierto! mi madre también está aquí registrada, se llama Rosa (rabajas)

Saludos, Carmen
 
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#60
Claudia (Usuario)
Moderator
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Re:Hola, soy Carmen hace 3 Años, 10 Meses Karma: 0  
Hola Carmen , mi nombre es Claudia, soy de Mexico. A mi me diagnosticaron AF desde los 12 años ahora tengo 33.
Yo al igual que tu tuve escoliosis desde los 2 añitos y me operaron a los 15.

Yo estudie Ingenieria Bioquimica , y siempre se dificulto escribir bien.....aun puedo escribir pero ya me salen fatal las letras y por eso mejor escribo en PC

Excelente que te guste pintar! .......Bienvenida a este foro Internacional de habla hispana, deseo aqui puedas encontrar muchos amigos.

Hasta pronto
Claudia
 
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Claudia P.
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#61
dplazag (Usuario)
Fresh Boarder
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Re:Hola, soy Carmen hace 3 Años, 10 Meses Karma: 0  
Hola Carmen, soy Diego, de Madrid, tengo 25 años y mi hermana, de 18, tiene AF. Colaboro como administrador de esta web. Bienvenida!

Si quieres, puedes escribir una historia personal para que la publiquemos en esta página (enviándola en un e-mail a coordination@babelfamily.org). Y si te parece bien, te puedo poner en contacto con mi hermana.

Aunque vivo en Madrid voy a menudo a Sevilla (mi novia es de allí, de la zona de la plaza San Lorenzo). Y vosotros?

Hasta pronto! Saludos a ti y a tu madre
Diego
 
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#63
Carmen (Usuario)
Fresh Boarder
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Re:Hola, soy Carmen hace 3 Años, 9 Meses Karma: 0  
Hola Diego. Cuando tenga tiempo prometo escribir mi historia y mandarla a la dirección que me has dado, gracias por la información.

Por otra parte me gustaría entrar en contacto con tu hermana, si ella tambien quiere, claro. Nosotros vivimos en Nervión, aunque voy a menudo a Madrid porque estoy en un ensayo clinico en el Hospital de la Paz.

Saludos,
Carmen.
 
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Última edición: 29/07/2009 18:16 por Carmen.
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#65
Luz (Usuario)
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Re:Hola, soy Carmen hace 3 Años, 9 Meses Karma: 1  
Hola Carmen!
Bienvenida al foro!!
Si tienes un rato, envía alguna foto de alguna de tus pinturas. A mi también me gusta pintar, lo hago más bien como una especie de terapia, porque es muy relajante y de
gran ayuda como evasión.. si tuviera tiempo me encantaría apuntarme a un curso de pintura para manejar mejor la técnica.
Por cierto, cómo tratas la escoliosis? Haces algún tipo de rehabilitación específica para mantenerla a raya?
Un abrazote
Luz
 
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#67
Carmen (Usuario)
Fresh Boarder
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Re:Hola, soy Carmen hace 3 Años, 9 Meses Karma: 0  
Hola Luz!

Desde los 12 años he tenido un corsé ortopédico, pero hace cinco meses que lo dejé porque me dificultaba mucho andar y siempre estaba cayéndome. Hace un par de años estuve haciendo rehabilitación en el Hospital Virgen del Rocio, por la vía pública. Estos ejercicios eran suaves y estaban encaminados más que nada a mantener un poquito la musculatura y no abandonarte por completo al corsé.

Actualmente hago rehabilitación neurocognitiva. Es un tratamiento que no va dirigido especialmente al refuerzo muscular, sino a la organización del movimiento a nivel cerebral. Hago ejercicios para trabajar una parte muy concreta de mi cuerpo, o un aspecto muy concreto de la estabilidad, como pasar el peso de una cadera a otra estando sentada. Esos ejercicios consiguen que me atienda a ese aspecto y sepa "dominarlo". Así es mucho más fácil poner lo que has aprendido en práctica durante la marcha.

Me va muy bien este método y noto bastante mejoría en todos los aspectos, estabilidad, dolores y bienestar. Acabo de ir al médico rehabilatador de la espalda y, aunque no me ha echo radiografía aún, me ha dicho que aparentemente la espalda no está muy mal. No sé si tendrá que ver la rehabilitación que actualmente hago con ello, pero aún así recomiendo este método. Os dejo aquí la direccion de la página web del método: www.rehabilitacionneurocognitiva.es/index.php

Bien, como me has dicho, he intentado poner dibujos míos que tenía por ahí escaneados, pero pesan demasiado. Aun así buscaré y encontraré alguna forma de compartir mis dibujos.

Besos a todos.
Carmen
 
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Última edición: 01/08/2009 00:09 por Carmen.
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