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Saludos desde barcelona (1 viendo) (1) Invitado
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TEMA: Saludos desde barcelona
#172
ivanpdl (Usuario)
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Saludos desde barcelona hace 3 Años Karma: 0  
hola, soy Ivan de 32 años y vivo en Barcelona.

me diagnosticaron AF a los 23 aunque yo ya sabia que algo me pasaba.
lo curioso en que en temas de deporte siempre era de los mejores (no diré el mejor porque queda mal), pero así era.

tras acabar COU empecé a dejar el deporte, lo normal, te sacas el carnet de conducir, cambian los hobies, etc

a los pocos años casi sin darme cuenta noté que si cerraba mucho rato los ojos, perdia el equilibrio.
Jugando a tenis notaba pérdida de reflejos.
b ajando escaleras sentía la necesidad de tocar la barandilla, porque sin ella no me sentia cómodo.
 
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#173
ivanpdl (Usuario)
Fresh Boarder
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Re:Saludos desde barcelona hace 3 Años Karma: 0  
fui a hacerme las pruebas y cuando me confirmaron que tenia AF pues no le di importancia, pero a medida que pasan los años la cosa cambia, parecia que la cosa no iba a avanzar, jejeje, que iluso.

desde hace 4 años viene un físio a darme terapia. Su terapia es diferente, el usa el método Perfetti (podéis buscar información y si no la encontráis, podéis pedírmela)
la verdad es que al principio noté una gran mejoría al caminar, pero ahora esta la cosa un poco xunga, mi rodilla izquierda está tocada y la noto como si tuviera un punto de vacio, cuando camino y voy a hechar el peso sobre ella se hiperextiende de forma descontrolada.
No se si habreis notado también pero mi zona izquierda del cuerpo la noto un pelin menos que la derecha.

A mi físio siempre le digo (referente a problemas de caminar, etc) es como si se te olvidaran las secuencias del caminar.

Supongo que también os pasará que cuando os observan u os sentís observados es cuando mas se ven los problemas.

bueno espero que vayamos hablando y compartiendo opiniones y experiencias.


un saludo
 
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#175
Llúcia (Usuario)
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Re:Saludos desde barcelona hace 3 Años Karma: 0  
Boness!!

Yo aún podemos decir que me estoi iniciando en la enfermedad, ya que hace seis meses que me la han diagnosticado, y la verdad és que los síntomas de que hablais són un reflejo de lo que a mi me ocurre dia a dia, sobre todo en el tema de las escaleras, que es donde primero empecé a notar las dificultades.

La verdad que és muy agradable para mi saber de gente con el mismo problema, ya que no conozco a nadie con AF y, a veces, parece que cuando explicas tus problemas a la gente como que les cuesta entenderte, por ser una enfermedad tan poco conocida.

Molts ànims, que entre tots ens hem de recolzar i eixir endavant!!
 
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#178
Luz (Usuario)
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Re:Saludos desde barcelona hace 2 Años, 12 Meses Karma: 1  
Hola amics de Barcelona! Benvinguts!!
Yo soy Luz, vivo en Madrid. Aunque mi marido es de Olesa de Montserrat!! Nuestra hija tiene AF. Estoy de acuerdo en lo que decís, lo mejor es seguir lo más activos posible;
pero eso no es fácil, porque si lo compaginas con el trabajo o los estudios.. a veces tienes que elegir. En fin, que es duro seguir adelante.
Esperamos que los estudios que estamos financiando aporten buenos resultados.
Vosotros no tomáis Idebenona? ´Si no la tomáis, os aconsejo que se la pidáis a vuestro neurólogo.
Seguimos hablando. Fins a la próxima!!
 
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#184
ivanpdl (Usuario)
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Re:Saludos desde barcelona hace 2 Años, 6 Meses Karma: 0  
actualmente.

llevo un mes tomando q10+vitamina E forte.

me lo receto mi neurologo a traves de un estudio de un neurologo italiano.

os daré más informacion en breve.
 
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#187
Luz (Usuario)
Senior Boarder
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Re:Saludos desde barcelona hace 2 Años, 5 Meses Karma: 1  
Hola!! Es buena idea eso de compartir experiencias con fármacos y suplementos.
Mi hija está tomando perlas de ajo; sí sí, como lo oís... Aún no lleva mucho tiempo, así que es pronto para notar efectos si es que los hay.
Después de probar vitaminas y otros complementos se animó a probar esto a raíz de leer que una chica con AF había tenido notables mejorías después de probar sulforafane (extracto de bróccoli) y perlas de ajo en cantidades muy elevadas.
Ver aquí:
drugdiscoveryopinion.com/2009/10/role-fo...-friedreichs-ataxia/
Según dice, antes usaba la silla de ruedas todo el tiempo y ahora la usa esporádicamente. Además, antes del tratamiento tenía poca sensibilidad en los piés. No notaba la diferencia de tacto entre una alfombra rugosa y una más suave. Ahora sí.
Antes tenía mala circulación en los pies (pies azulados ) y ahora no tiene ese problema de forma tan acusada. Y todas estas mejorías en seis meses..

En fin, por probar que no quede.
Hay muchas casas que venden estos complementos dietéticos. Unos son más concentrados que otros. Ella toma perlas de ajo de 1000 mgr/ perla (o sea, concentradísimo!!)
 
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