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Por Kresimir Babic, miembro de la junta BabelFAmily

Traducción: Meritxell Juhe

Zagreb, 12 de mayo 2011 - Sé que muchos de vosotros estáis esperando el informe sobre la 4ª Conferencia Científica Internacional de Ataxia de Friedreich. Pues bien, aquí está, pero solo desde un punto de vista mut simple.

Tuvo lugar en la preciosa ciudad de Estrasburgo, capital de la región de Alsacia en Francia. No es de extrañar que esta ciudad sea también donde se ubica el Consejo de Europa y donde se realizan las sesiones del Parlamento Europeo. Es una ciudad muy moderna y bien estructurada, con una red de transporte rápida y fácil de usar y una población de unos 300.00 habitantes. Estrasburgo cuenta con una gran historia, gran arquitectura y un centro innovador de tecnología de vanguardia,  donde también el centro de Conferencias del Instituto de Genética y Biología Molecular y Celular (IGBMC) está situado.

IGBMC

Se contó con más de 200 participantes y la organización fue impecable. La Dra. Hélène Puccio, nuestra anfitriona, junto con los miembros y los componentes del comité de organización de FARA, realizaron un excelente trabajo. Desde el momento de la inscripción en adelante, todo fluyó con puntualidad y según lo planificado. Esto resultó ser muy importante ya que cada ponente disponía de un limitado espacio de tiempo (10 o 20 minutos) para realizar su presentación y para la sesión de preguntas y respuestas al final de la presentación. Para una programación de tal intensidad, la disciplina y los ajustes temporales eran indispensables.

Al principio de la conferencia, tuvo lugar un discurso en vídeo de Kyle Bryant dando la bienvenida a los científicos y animándoles a aprovechar al máximo el tiempo juntos y haciéndoles saber que cuentan con el soporte de toda la comunidad de la AF. El mensaje de bienvenida de Kyle causó un gran y positivo impacto.

Un par de cosas a destacar fueron:
• En primer lugar, la sala de conferencias del auditorio se llenó para cada presentación, todo el día, cada día. Había una sala adicional con equipo audiovisual donde se traspasó la conferencia y esta sala también estaba repleta de espectadores. No importaba si la sesión trataba de la función de la frataxina, del descubrimiento clínico, de la investigación de medicamentos o de marcadores biológicos, científicos de TODAS las especialidades estaban presentes.

• Las discusiones tras cada presentación fueron muy animadas, llenas de preguntas interesantes y siempre se quedaban cortas debido al tiempo limitado de la programación. Pero sin embargo, las discusiones proseguían en los descansos y en las sesiones de participación que tuvieron lugar tras las presentaciones. Por ejemplo, tras las presentaciones del viernes, y había 26 de ellas entre las 8.30 de la mañana y las 6 de la tarde, las salas de sesiones de participación todavía estaban a rebosar a las 8 de la tarde de científicos que continuaban la discusión. ¡Sorprendente!

• Tantos científicos jóvenes... Siendo todos tan inteligentes y todos participaban por un igual en presentaciones y en discusiones con colegas mayores. Con ellos, el futuro de la investigación de la AF es próspero y tuvieron la oportunidad de presentar muchas ideas nuevas para lograr este fin.

¿Se presentó una cura para la AF? No, pero todos los participantes eran unánimes: se compartió nueva información que proporcionó un gran paso hacia este objetivo. La investigación podrá avanzar sólo a través de la colaboración de los científicos y con oportunidad de poder compartir ideas entre ellos. Estos principios guiados compartidos entre todos los científicos y las organizaciones de pacientes involucrados en la AF nos han proporcionado un gran progreso y nos hará llegar hasta nuestro objetivo más rápido.

Esto es algo que hace a nuestra FAmilia especial: la concentración es sólo nuestro objetivo para los tratamientos y su cura.

Esperemos que la 5ª Conferencia se centre en otros temas: cómo distribuir la cura a cada paciente de AF en el mundo, o cómo transmitir el conocimiento recogido en la investigación de la AF a otras enfermedades.