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Escritores  con ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa, crean conjuntamente una novela con el fin de recaudar fondos para investigación biomédica.

A esta ambiciosa iniciativa de María Blasco, escritora de 38 años con ataxia de Friedreich desde su infancia, se han sumado otros autores de diversas nacionalidades, como Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia) Jamie Leigh Hansen (EE UU), Mathias Coppa y Jean Dieusaert (Francia), María Pino Brumberg y Pilar Ana Tolosana (España), Alessia Mainardi (Italia), por citar solo unos cuantos. Cada autor conduce un capítulo en el que pone voz a un personaje de esta novela apasionante y plural en el que tienen cabida todos los estilos, desde el relato histórico hasta el género fantástico. Una trama muy sencilla a modo de hilo conductor confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada autor. Un viaje en el tiempo y en el espacio que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo. La historia comienza en EEUU a mitades del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. De este modo se presentan dos historias paralelas,  en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia es un importante protagonista en ambas historias.

La obra se está traduciendo a varios idiomas por un magnífico equipo de traductores profesionales que colaboran con la asociación BabelFAmily, formada por pacientes de ataxia de Friedreich, y cuyo fin consiste en curar la enfermedad. Sigue abierto el plazo de admisión para otros escritores que deseen colaborar. No obstante, la aportación literaria no es la única forma de participación. Además de crear una obra que ilusione al lector, necesitamos la colaboración de todos para darle gran difusión, contactando con personalidades y asociaciones del mundo de la cultura, arte, ciencia, deporte y medios de comunicación que apoyen el proyecto. Confiamos en que un despliegue divulgativo adecuado facilite la publicación de la obra. Para conseguir el objetivo que se persigue, hay que ser capaces de impactar a la opinión pública a escala mundial. Para ello hará falta que todos los conocemos esta cruel enfermedad, actuemos de forma sinérgica y que la obra llegue a publicarse en varios países.

Por encima de los límites geográficos, más allá del perfil y nacionalidad de cada asociación, los pacientes de Ataxia de Friedreich, hablan un mismo lenguaje global. Su mensaje llega claro y nítido: “¡Curemos la Ataxia de Friedreich!”

Si usted desea contactar con los coordinadores del proyecto, puede enviar un mail a: coordination@babelfamily.org