Jueves 29 de Diciembre de 2011 20:11
ESPECTÁCULO BENÉFICO DE DANZA A FAVOR DE LOS PACIENTES DE ATAXIA
Estimados amigos,
en nuestro afán incansable por curar la ataxia de Friedreich, os informamos que próximamente tendrá lugar un magnífico espectáculo de danza a favor de BabelFAmily. La recaudación, como siempre, está destinada a dar continuidad a los proyectos de investigación biomédica en ataxia de Friedreich. ¡ ACUDE! ¡TE ESPERAMOS!
LUGAR: CENTRO CULTURAL “PÉREZ DE LA RIVA” (SALA FEDERICO GARCÍA LORCA)
C/ del Principado de Asturias, 28 LAS ROZAS (Madrid)
FECHA: Sábado, 14 de enero 2012 a las 19:00
Precio de entrada: 6 €
VENTA DE ENTRADAS:
- En el Centro Cultural el mismo día del espectáculo
- Reservas y venta anticipada:
Asociación BabelFAmily Tfo. 637046067 (tardes)
o en el Centro de Danza Lunares Blancos Tfo. 638525425
Domingo 20 de Noviembre de 2011 12:20
 María Blasco, en 2010, durante la presentación de su poemario 'Canciones del alma'. (Patxi Cascante)
Tres libros en tres años. El reto está cumplido y María está satisfecha. El próximo lunes, día 21, presenta el tercero, 'El Castillo de Albanza', en un acto festivo lleno de amigos para celebrar que su pasión por las historias no la detiene ni la ataxia de Friedreich que sufre desde hace 25 años
ANA OLIVEIRA LIZARRIBAR - Sábado, 19 de Noviembre de 2011
PAMPLONA. El teatro municipal de Ansoáin acogerá el lunes, a partir de las 19.30 horas, la presentación de El Castillo de Albanza, un relato breve de ficción, "una lectura amena y divertida para niños y adultos", cuenta María Blasco, que ha cumplido su sueño de ser escritora. Un sueño que continúa, porque, aunque su enfermedad le impide ya usar programas de reconocimiento de voz y necesita a alguien que teclee lo que ella dicta, ya ha impulsado un nuevo proyecto que dará mucho que hablar: El Legado, una novela colectiva escrita a través de internet entre afectados de ataxia de Friedreich de todo el mundo.
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Viernes 17 de Junio de 2011 06:39
 Dr. Michele Lufino
Michele Lufino y Richard Wade-Martins
Resumen del proyecto en términos sencillos - Cortesía del Dr. Michele Lufino para BabelFAmily
Traducido por: Silvana Mellino
Oxford, 15 de Junio de 2011
La ataxia de Friedreich (AF) es una enfermedad causada por una reducción en los niveles de una proteína denominada frataxina. Lo que se sabe acerca de la causa de AF es que los bajos niveles de frataxina se deben a una mutación en el gen que codifica para la frataxina (FRDA), en particular una secuencia de 3 pares de bases (GAA) repetida hasta 1700 veces en el gen mutado FRDA. La forma en que esta mutación afecta los niveles de frataxina no es del todo clara aunque varias hipótesis hayan sido descriptas. A pesar de que varias estrategias terapéuticas se encuentran en proceso de desarrollo, no existe actualmente tratamiento alguno para la ataxia de Friedreich.
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Lunes 02 de Enero de 2012 19:40
Información gentileza de Goran Ilic
Traducción para BabelFAmily: Marisa C. de Nohara
Diciembre 19 de 2011. La comisión del Instituto Superior de Salud italiano, autoridad competente para el lanzamiento del ensayo clínico de fase I del compuesto RG2833, y el Comité de Ética de la estructura hospitalaria San Luigi Gonzaga (Orbassano, Turín) autorizan a Repligen Corporation de Boston a llevar a cabo en Italia el primer estudio del mundo en pacientes con AF con su medicamento de nueva generación específico para la ataxia de Friedreich, RG2833, un fármaco perteneciente a la familia de inhibidores de las histona deacetilasas (HDACi, su acrónimo en inglés).
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Sábado 29 de Octubre de 2011 13:54
 Prof. ª Marina Marini, Profesora asociada de Biología y Genética de la Universidad de Bolonia
Traducido para BabelFAmily por: Enrique Francisco Granados González
Mayo 2011 – A.I.S.A. (Asociación Italiana de lucha contra los Síndromes Atáxicos), en colaboración con la sección A.I.S.A Emilia Romaña, ha decidido financiar, en el año 2010, el proyecto de investigación propuesto por la Prof. ª Marina Marini, Profesora asociada de Biología y Genética de la Universidad de Bolonia "Alma Mater Studiorum", Departamento de Histología, Embriología y Biología Aplicada – Facultad de Medicina y Cirugía.
Este proyecto se propone verificar los efectos de una sustancia antioxidante de origen natural, el tocotrienol, que aun no siendo un verdadero fármaco, está disponible como suplemento alimentario (podría definirse como una forma "potenciada" de vitamina E).
Este proyecto constituye la segunda fase de un experimento puesto en marcha anteriormente con resultados esperanzadores y ya iniciado en cinco pacientes que están actualmente en terapia.
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Miércoles 11 de Mayo de 2011 06:19
LA ENIGMÁTICA NOVELA ENTRE EL VIEJO Y EL NUEVO MUNDO, ESCRITA POR PERSONAS EXTRAORDINARIAS QUE SUFREN ATAXIA DE FRIEDREICH
Escritores que padecen la enfermedad mancomunan su talento y energía para componer una única historia conjunta
Comunicado de Prensa - Para publicación inmediata
Mayo 9 de 2011 – Escritores afectados por una terrible enfermedad unen sus esfuerzos para escribir conjuntamente una novela especial que se hallará a la venta en las librerías para recaudar fondos para la investigación científica. El inédito proyecto literario que expresa una multiplicidad de voces será publicado para luchar contra la ataxia de Friedreich, una enfermedad neuro-degenerativa que afecta implacablemente a muchas personas en todo el mundo y que aún no tiene cura. No obstante, es una patología “nicho” en la que las compañías farmacéuticas no invierten. Por ende, los recursos para financiar la investigación de esta enfermedad provienen de personas que están directa o indirectamente afectadas por la entidad, quienes trabajan voluntariamente. Esta ambiciosa iniciativa comenzó gracias a María Blasco, escritora española de 38 años, quien sufre ataxia de Friedreich desde la infancia. Otros escritores de distintas partes del mundo que se han unido al proyecto son Fatima D’Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (Estados Unidos), Alessia Mainardi (Italia), Maria Pino Brumberg (España), Nicola Batty (Inglaterra), por mencionar sólo algunos de ellos.
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