Entrevista al músico Sergio García
ENTREVISTA AL MÚSICO SERGIO GARCÍA PARA BABELFAMILY
Eva Plaza: Sergio es un músico de Pamplona que padece Ataxia de Friedreich. Los que ya le conocemos un poquito podemos adelantar que es una persona luchadora, llena de proyectos e ilusiones. Ahora forma parte de Babelfamily.
Hola Sergio, ante todo gracias por darnos la oportunidad de charlar un rato sobre tu música y tus aficiones.
SERGIO: Gracias a vosotros por interesaros en hablar conmigo.
Eva Plaza: ¿Nos podrías decir cómo surgió la idea de ponerte en contacto con Babelfamily?
SERGIO: La idea surgió cuando hace tiempo conocí a María Blasco. Ella es escritora y poeta, y me contó acerca de un libro que había escrito junto a otras 16 personas de todo el mundo que padecían esta enfermedad. Se trata de “El legado de Marie Schlau” que ya conocéis bien. Es una novela que me encantó y se la recomiendo a todo el mundo. María me dijo que los fondos recaudados por la venta del libro iban destinados a investigación biomédica de esta enfermedad y que todo lo organizaba Babelfamily. Yo entonces había empezado a grabar este disco y decidí que haría con él lo mismo que María con el libro. Fue así como me puse en contacto con vosotros. Además María y yo vivimos en el mismo barrio y desde que nos conocimos hemos quedado multitud de veces en las que de paso hemos ido hablando del tema.
Eva Plaza: ¿Cómo empezó tu formación musical?
SERGIO: Siempre me ha gustado mucho la música. Yo no lo recuerdo pero mi madre dice que cuando tenía dos o tres años me quedaba más de una hora frente a la televisión viendo el concierto de Los Tres Tenores. A los ocho años empecé a tocar el piano y fui al conservatorio pero al cabo de varios años lo dejé porque no soy muy disciplinado en eso. A los 14 tuve mi primer grupo en el que hacíamos versiones y a los 16 el primero de temas propios. Desde entonces he estado en muchos hasta ahora que me quiero centrar más en algo en “solitario” aunque voy acompañado casi siempre. Esto implica que tengo que cantar mis canciones y aunque no tengo una gran voz es algo que me gusta hacer. Suelo pensar que hay cantantes que tampoco la tienen y me encantan, como Bob Dylan o Joaquín Sabina.
Eva Plaza: En cuanto a tu música, ¿pertenece a algún género concreto o más bien te gusta experimentar con diferentes opciones?
SERGIO: No estoy cerrado a un género concreto. Sí que me gustaría que mis canciones tengan un estilo personal pero creo que el género que abarcan mis canciones es amplio.
Eva Plaza: ¿Es éste tu primer disco? ¿Habías publicado alguna canción anteriormente?
SERGIO: Antes de este disco hice otras grabaciones. Por ejemplo colaboré en un disco de grupos de Navarra o grabé otros temas míos que cantó una amiga. Pero este lo considero el primero porque es el único en el que he registrado las canciones de manera formal. Tampoco he grabado este disco en un estudio megaprofesional sino que lo he hecho con un amigo en el trastero de mi casa. A pesar de todo creo que suena decente.
Eva Plaza: ¿Sueles dar conciertos? ¿Dónde sueles actuar, y cuáles son los próximos eventos para este año que acaba de empezar?
SERGIO: Sí que suelo tocar por ahí de vez en cuando. Con los grupos en los que he estado lo más común ha sido tocar en bares. También llevo casi diez años trabajando en orquestas de verbena en las que nos contratan ayuntamientos de pueblos que están en fiesta. Este trabajo lo hago sobre todo en verano, y me gustaría decir que me repatea cuando una orquesta de estas tiene más de 5 o 6 componentes y llevan música grabada. Este año me gustaría darle caña al proyecto de mis canciones. Cuento con amigos que me apoyan y mi hermano que toca la guitarra. Él ha grabado los punteos en el disco.
Eva Plaza: Háblanos un poco de tus gustos musicales: tu(s) artista(s), tu(s) género(s) de música favorita etc…
SERGIO: Esta pregunta es difícil de contestar porque me gustan muchos estilos de música. Me gusta investigar y descubrir cosas nuevas como grupos de electrónica tipo “Apollo 440”. De artistas españoles conocidos para mi Joaquín Sabina es el maestro. Otro estilo de música que siempre me ha encantado es la música negra. Ya sabes, el soul, blues, góspel y ese rollo. La música de los negros siempre me ha fascinado. Recuerdo por ejemplo que con 8 o 10 años el sonido del piano de Little Richard me volvía loco. Mis gustos también han ido evolucionando. Me gusta que los artistas y los grupos evolucionen musicalmente y no se peguen toda la vida haciendo lo mismo.
Eva Plaza: ¿Crees que las nuevas tecnologías, el streaming (Spotify, Bandcamp, etc) son útiles para acercar los músicos desconocidos al público?
SERGIO: Totalmente. Es el tiempo que nos toca vivir y me parece que si un artista que sale nuevo en la actualidad no utiliza Internet como herramienta para darse a conocer lo tiene complicado. Guste o no es lo que hay y a lo que uno tiene que adaptarse. A mí me gustan los vinilos y tengo un tocadiscos en mi habitación, pero es absurdo si no reconozco que es un medio que ha quedado obsoleto.
Eva Plaza: Tienes una cuenta de YouTube, ¿crees que esta plataforma es un buen medio para dar a conocer tu música?
SERGIO: Pues sí. Tampoco soy muy entendido en tecnología pero que haya un lugar donde uno puede subir sus vídeos y darse a conocer me parece genial.
Eva Plaza: Tu nombre artístico es “Wiston”. ¿Hay algún motivo por el que ése sea el nombre?
SERGIO: Desde que era pequeñito siempre me han encantado los Beatles, y mi favorito siempre ha sido John Lennon. Su nombre real era John Winston Lennon y ese es el motivo. Además tengo amigos que desde hace años me llaman así porque yo hice la coña de registrarme en una red social haciendo como que era John Lennon poniendo su nombre real y sus fotos. De ahí me viene el mote de “Wiston”, aunque no todo el mundo me llame así.
Eva Plaza: ¿Cómo sueles escribir tus canciones? ¿Tienes algún método en especial?
SERGIO: Lo hago de diferentes maneras pero generalmente las grabo antes en la grabadora del móvil. Para escribir una canción lo primero que necesito es tener un tema, algo de lo que hablar. Y eso es muy libre porque creo que se puede hacer una canción de cualquier cosa, ya puede ser una historia o algo que uno siente. Me cuesta más componer la letra que la música y por eso casi siempre he hecho la letra en base a una música ya compuesta. Hablando de las letras tengo que decir que mis canciones son en inglés y en castellano. No es que me guste más un idioma que otro pero me resulta más fácil hacer las letras en inglés. Yo no soy filólogo pero creo que el inglés tiene una fonética que es más cómoda para hacer rimas y demás si se compara con el castellano.
Vídeo: Wiston - 'I'm Just Dreaming'
Entrevista a Claudia Parada Ramos, co-autora de “El Legado de Marie Schlau”.
Domingo, 27 de septiembre de 2015
Claudia Parada Ramos - 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich'
Blog " Ataxiay atáxicos".
Nota de Miguel Angel Cibrian, administrador del blog:
Este texto es una versión en español del artículo 'Authors on Friedreich's Ataxia - Claudia Parada Ramos', editado en: "Recovering The Self" (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo) ... que consiste en una entrevista a Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich , de México, por parte de Michell Spoden ... Mientras las preguntas sí han sido traducidas, las respuestas pertenecen a una versión original en español de la propia contestante, Claudia.
Esta entrevista forma parte de una serie con autores del 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich'. Mi entrevistada hoy, de 38 años de edad, es Claudia Parada Ramos, de México.
Por favor, ¿podría contar algo acerca de su formación académica y profesión?.
Estudie Ingeniería Bioquímica.
Actualmente, no tengo trabajo remunerado, pero siempre tengo ocupaciones: A veces doy clases de matemáticas... otras, escribo... o, simplemente, hago pequeñas labores del hogar, como cualquier vida... intentar vivir sin bajar el ánimo.
Háblenos del proyecto, y por qué se decidió a iniciarlo.
En lo personal, este proyecto me pareció una grandiosa labor con objetivos sumamente trascendentales, en busca de importantes resultados positivos.
Uno de los objetivos principales del proyecto es, con sus ventas, recaudar fondos para financiar investigaciones científicas para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich, o que beneficie, o detenga, el proceso evolutivo de tal enfermedad. Si, y por qué no, también como herramienta para informar sobre dicho desorden: Compartir conocimiento de una forma amena que atrape las emociones y atención de las personas, sensibilizando sobre el tema.
Yo decidí participar en este proyecto porque era una noble propuesta y porque, en lo posible, me gusta colaborar con la mayoría de proposiciones presentadas bajo el marco de BabelFAmily y a favor de mi propia enfermedad.
¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto?. ¿Cuál?
PRESENTACIÓN DE “EL LEGADO DE MARIE SCHLAU” EN OCAÑA
El 23 de abril, día del libro, tuvo lugar la presentación de nuestra novela en Ocaña, Toledo.
Fue un día muy especial. Hemos comprobado una vez más que no estamos solos en nuestra lucha, y que allá donde vamos, sentimos el calor y la simpatía de muchas personas que acuden a nuestras presentaciones, aportando su granito de arena para que la investigación avance, y para que la esperanza de una cura siga viva.
La presentación de la novela tuvo lugar en la Casa de la Cultura. En un ambiente festivo presentamos los escenarios de la novela, sin desvelar por supuesto su trama, ya que las aventuras, misterios e intrigas las tendrá que descubrir cada persona que adquiera un ejemplar de la obra.
Después de la presentación tuvo lugar una breve, pero intensa visita turística por el casco antiguo de Ocaña, durante la cual Susana Redondo, responsable de la Oficina de Turismo, nos introdujo de forma amena y divertida en la historia de Ocaña. Desde aquí os recomendamos que visitéis esta población, pues tiene mucho que ofrecer, empezando por su Plaza Mayor, la tercera más grande de España.
Desde aquí le damos las gracias al Ayuntamiento de Ocaña y a su alcaldesa Doña Remedios Gordo por su cálida acogida. Gracias también a Vanessa Barriga, paciente de AF, y a su mamá Paca, ambas residentes en Ocaña, y a todo el público que acudió a la presentación. En todo momento nos hemos sentido como en casa.
Eva Plaza
Alessia Mainardi, autora de libros y famosa cosplayer tras el diagnóstico de Ataxia de Friedreich.
Jueves, 19 de febrero de 2015
Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Alessia Mainardi, paciente de Ataxia de Friedreich, de Italia.
Publicado el 09 de febrero del 2015 por Adriano Arganini, en 'A tu per tu' ... (ver el original, en italiano, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.
Alessia Mainardi: "Así que, las limitaciones de la enfermedad se han convertido en una ventaja"
"Usted padece una enfermedad genética incurable, para la cual no existe una terapia. Empeorará constantemente, y tendrá problemas de equilibrio, para caminar, para articular palabras correctamente, y tampoco podrá, más adelante, escribir a mano, ni realizar muchas otras operaciones. Probablemente, a los cincuenta años necesite usar una silla de ruedas.
Está diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una enfermedad causada por un trastorno genético, involucrando daño progresivo del sistema nervioso, y que afecta a un promedio de una persona cada 50.000... Podría ser el final de una historia, y, en su lugar, es el comienzo de una nueva aventura".
Usted ha escrito una autobiografía, 'Alessia en Cosplayland': ¿de dónde le vino la idea?.
Todo comenzó a mis 18 años. Cuando me di cuenta de tener dificultades de coordinación, problemas de equilibrio, y dolor en las articulaciones. Me daba vergüenza, especialmente durante las horas de educación física en la escuela, porque era muy torpe, y con frecuencia me acusaban de perezosa.
Con el tiempo, se hizo evidente que el problema era más grave, y, tras decenas de consultas a especialistas, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Hasta aquel momento yo era una chica como las demás, con sus inseguridades y pasiones. Asistí al 'Istituto d'Arte Toschi', de Parma, y mi sueño era llegar a ser arqueóloga. De pronto, por haber caído en la depresión, dejé la escuela, y renuncié a todo proyecto de futuro. Me encerré en casa y, en un año, perdí toda esperanza. No podía soportar estar en contacto con compañeros sanos, que, a mis ojos, podían aspirar a todo en la vida, pero que a menudo eran infelices.
¿Cómo superó ese período?.
Desde hace algún tiempo había tenido cierta pasión por el manga y el animé japonés... y en Internet, a través de la comunidad, conocí a un grupo de chicas fans de Holly y Benji. Con el apoyo de mi abuela, me decidí a superar el miedo y cumplir con ellas. La ocasión fue una exposición, la Comiconvenction 2002, en Milán, donde, por primera vez encontré un montón de gente con mis propias pasiones, y, por supuesto, a mis amigos virtuales, con quien podía hablar directamente por primera vez.
Fue una experiencia entusiasta. Acordé con ellos ir a otro espectáculo: Cartoomics. Para reconocernos entre la multitud, se había establecido que cada uno de tendría que vestir la camiseta nacional Japonesa. Pero no pude encontrar un lugar donde la vendieran. Por ello, tuve la brillante idea de disfrazarme de Benji: era tan sólo elaborar traje deportivo con el toque especial de un balón retenido por el brazo Por primera vez en mucho tiempo me sentía cómoda en medio del pueblo... nadie parecía mirarme con extrañeza. Pero fue el traje que posteriormente llevé a la feria ha marcado para mí el punto de inflexión.
¿El disfraz de Jack Sparrow, que en el libro llama su 'Bianconiglio' (conejo blanco)?
Entrevista a Fátima d'Oliveira, co-autora de “El Legado de Marie Schlau”.
Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Fátima d'Oliveira (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich), realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.
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Como parte de la serie de autores del 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich, mi entrevistada hoy es Fátima d'Oliveira.
Michell: Informa a nuestros lectores un poco sobre ti.
Fátima: Mi nombre es Fátima d'Oliveira, tengo 44 años, ahora estoy jubilada, profesionalmente hablando, debido a mi discapacidad... y soy portuguesa. También me gusta escribir, y tengo la suerte de haber visto publicados algunos de mis trabajos literarios. Sin embargo, no me gusta decir que soy escritora, porque creo que sería demasiado pretencioso. También tengo dos blogs: http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt, donde comparto mi trabajo literario (historias cortas, sobre todo)... y http://recatratos.blogspot.pt , donde hablo de mí misma, mis ideas y sentimientos.
Michell: Por favor, permite a nuestros lectores conocer cómo decidiste unirte a este Proyecto?.
Fátima: Me encontré con este proyecto a través de Mari Luz González: Ella fue quien me habló por primera vez de esta idea presentada por María Blasco Gamarra, autora española y auténtica impulsora del proyecto. Y, como Mari Luz sabía algo de mis trabajos literarios, me preguntó si estaba interesada en participar. No hace falta decir que inmediatamente salté a bordo.
Michell: ¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este Proyecto? ¿Cuál?.
Fátima: Todos los escritores estamos, de una u otra manera, tocados por una enfermedad debilitante y progresiva, llamada Ataxia de Friedreich. En cuanto a mí, la padezco. Es una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente. Es genética y hereditaria, pero, al tratarse de una herencia recesiva, puede permanecer oculta durante generaciones. Por lo tanto, las pruebas genéticas son muy importantes. Es una enfermedad cruel e implacable, que se lleva, poco a poco, nuestra capacidad de movernos, hablar, e incluso tragar. Puede conducir a una dependencia total, y acorta la duración de nuestra vida. No obstante, no afecta a nuestra mente: nuestros conocimientos, pensamientos, deseos, esperanzas, sueños, miedos y sentimientos, permanecen inafectados. Esto, significa que sabemos y somos conscientes de lo que nos está pasando. Aún no existe cura, o tratamiento, para la Ataxia de Friedreich.
Desarrollada una ‘lanzadera’ para llevar fármacos hasta el cerebro
El estudio ha sido dirigido por Ernest Giralt, del Instituto de Investigación Biomédica (IRB en catalán) de Barcelona, y se trata de un vehículo molecular capaz de traspasar la Barrera Hematoencefálica, un obstáculo infranqueable que impide la entrada de moléculas al cerebro. Los péptidos lanzadera, recientemente patentados por el citado equipo, son capaces de traspasar dicha barrera y suponen, por tanto, un gran avance dado que tienen múltiples aplicaciones: transportar fármacos e incluso la copia correcta de un gen. El grupo del Dr. Giralt junto con el grupo del Dr. Díaz- Nido trabajan en un proyecto de terapia génica para Ataxia de Friedreich.
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Presentación del libro "El legado de Marie Schlau" en Esparraguera (Barcelona)
Presentación del libro solidario en Esparreguera (acto del 11 de octubre de 2014), en catalán y castellano:
El legado de Marie Schlau: nuestro proyecto literario
